22 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

prima cercate  21

sità, ma non vi scordate che il bambino è nelle vostre mani, e voi, con le vostre cure e con il vostro lavoro con lui, siete voi che potete fare la differenza, la vera “diagnosi” sulle sue possibilità. 
Quando mia figlia è arrivata in Italia, la dottoressa-fisiatra le ha prescritto scarpe ortopediche. 
Erano molto belle e comode per i suoi piedi. Lei, come tutte le ragazze, è un po’ civetta, ed era contenta di poter camminare un po’ di più, ma già il secondo mese le scarpe erano strappate. Allora sono andata dal medico di base per farmi prescrive altre scarpe. 
Lui ha preso il foglio con la diagnosi, lo ha messo sulla scrivania e bussando con il dito ha detto: 
«Qui c’è scritto tetra-paresi! Con questa diagnosi la ragazza non può camminare!». 
«Chi ha strappato allora le scarpe per camminare? 
Gliela porto qui e le faccio vedere come cammina!» gli ho risposto. 
Mi hanno dato in anticipo altre scarpe, ma adesso sto attenta... le porto subito a riparare se ci sono problemi. 
Sono molto care e le faccio riparare varie volte, fino a quando viene il tempo per un nuovo paio. La buona notizia è che nel corso del tempo si accumulano altre paia e i soldi per le riparazioni diventano meno. 
Ricapitolando, il grande problema è stato che prima dei 39 anni, io non ho mai avuto la diagnosi precisa di paralisi celebrale e così è stato difficile aiutare e curare mi figlia. 
Nessuno i primi anni mi ha dato un trattamento utile. 
I dottori leggevano il tesserino sanitario e rispondevano sempre: 
«La vostra bambina ha un cuore malato... non possiamo aiutarvi». 
Cari genitori, se per il vostro bambino c’è una diagnosi di paralisi cerebrale, avete bisogno di un pediatra che sia anche neurologo, portatelo in qualche università famosa, dove possano studiarlo fin da bambino e darvi una mano nel corso

conrinua a 23

21 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

..dopo  20....

questo difetto cardiaco, infatti, i malati diventano blu... e per questo la bambina era stata tutta la notte “scordata” nel trasportino... c’era stato un errore da parte dei dottori, ma tutti negavano. 
Loro l’hanno lasciata nel trasportino senza ossigeno, perché senza ossigeno non poteva respirare bene e sarebbe diventata blu... come i cardiopatici... capite bene di che cosa stiamo parlando... tutto quello che hanno fatto ha contributo al ucciderla. 
Adesso mentre scrivo questo libro guardo la scheda sanitaria compilata quel giorno: 
c’è scritto che il corpo è ben formato, che la bambina ha un poco di raffreddore e che il collo è arrossato. 
Non si parla di cuoio capelluto distaccato, delle ferite sulla testa senza capelli, di nessun sanguinamento agli occhi o del loro colore strano. 
Da nessuna parte del mondo dovrebbe succedere qualcosa di simile, non si può buttare via una vita umana per un errore! 
Ma sappiamo tutti come vanno queste cose, lupo non mangia lupo... come dice il proverbio. Nessun medico scriveva che la bambina cresceva con un ritardo... e questo già dalla nascita... altrimenti saremmo andati in tribunale. 
Io vi giuro che nelle prime settimane, poi nei mesi e anni a venire, ma anche ora, non abbiamo mai giudicato nessuno, perché solo Dio giudica il vero! Per me è importante solo la salute di mia figlia e noi che dobbiamo avere uno spirito forte vicino a lei. 
Il problema grave rimaneva il suo ritardo e la mancanza di una diagnosi giusta per andare avanti con un trattamento adeguato. 
Non mi stancherò mai di ripeterlo: 
se vedete che il vostro bambino cresce in ritardo, vi serve una diagnosi. 
Giusta o no, dovete avere un punto da cui partite per il trattamento. 
Sono le prime cure quelle che aiutano a migliorare la salute poi! 
I medici possono anche aver studiato, ma loro vi parleranno sempre appunto come gente che ha studiato all’Univer-
cercate ...22...

20 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

.. continua dalla 19

stesia. 
Fino all’alba non mi sono addormentata. Alle cinque e trenta sono cambiati i turni. 
Ho sentito un rumore. 
La mia stanza era vicino alla sala operatoria. Urlavano, gridavano, correvano in corridoio ed io sentivo tutto: 
dicevano che la sera avevano dimenticato un bambino in una cuccetta con cui spostavano i bambini quello che andava portato subito nella stanza delle incubatrici. 
Poverino, ho pensato, è stato tutta la notte da solo, al buio, in quella stanza; 
poco dopo ho sentito che lo avevano immediatamente portato in incubatrice. Nessuno mi ha detto niente, ma ancora adesso penso che fosse la mia bambina. 
Quella notte, io ero sveglia e non c’era stato nessun altro parto. Penso che abbiano fatto finta che quel bambino fosse rimasto per sbaglio. 
Andavo avanti e indietro per i corridoi vuoti, quando era già tardi e non c’era nessuno in giro. All’inizio hanno detto a me e alla mia famiglia che il mio bambino era nato con una doppia insufficienza cardiaca e che non sarebbe vissuto più di 2-3 giorni. 
Non mi permettevano di vederlo. 
Il terzo giorno mi hanno finalmente permesso di vederla e il quarto ho iniziato ad allattarla. 
Nella cartella medica c’era scritto che era nata con un difetto cardiaco doppio. Il cuore è l’organo più comune del corpo, poteva anche essere, ma perché aveva anche tante altre ferite? 
Il sanguinamento agli occhi e il distacco del cuoio capelluto erano sicuramenti dovuti alle manovre a vuoto; 
le ferite invece sul cuoio capelluto al forcipe. Solo dopo scoprimmo che era praticamente cieca all’occhio destro e con una paralisi al lato destro del corpo come conseguenza di un’emorragia durata alcune ore, tempo in cui nessuno aveva fatto nulla per lei, per aiutarla... sembrava volessero nascondere qualcosa, c’erano anche dei lividi e poi cosa c’entrava il soffocamento con il difetto cardiaco? 
Con 

dopo cercate 21

19 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

....continua dalle 18


Verso le due, dopo pranzo, hanno cominciato con il forcipe, e poi a vuoto, e poi di nuovo forcipe e poi di nuovo vuoto... fino alle otto di sera. 
Si alternavano infermiere, ostetriche e inservienti, ma non è venuto a vedermi nessuno medico. 
Dove erano? 
Mettendo dentro di me il forcipe, sentivo che mi tagliavano a carne viva, piangevo per me e per mio bambino, ero in preda al terrore, pensavo che questo ferro lo usavano addirittura durante l’Inquisizione е proprio per me lo avevano portato in quel reparto, e adesso io e il mio bambino avremmo sofferto come torturati. 
Tutto il tempo brontolavano che non riuscivo a partorire, perché ero vecchia, ma avevo solo venticinque anni e sei mesi! 
Non tacevano mai e in tutto quel male che sentivo, volevano sapere tutto della mia vita, da quanto tempo ero sposata, quanto tempo dopo il matrimonio ero rimasta incinta, e dopo di nuovo brontolarono che se non avessi studiato all’università, se mi fossi sposata prima, sarebbe stato meglio per me e per bambino. Torcevano il mio stomaco selvaggiamente e senza pietà. 
Saltavano su di me sudate, pesanti, grasse. 
Mi ricordo bene le ore, perché proprio davanti miei occhi vedevo a parete un orologio. 
Verso le sette e mezzo della sera ho sentito le sirene delle ambulanze. 
Vicino a me sentito dire che le ambulanze stavano andando in giro per la città per cercare un medico che doveva operare. 
In quel momento non compresi che cercavano un medico che operasse me. 
Era domenica sera. 
Verso le otto qualcuno disse che dovevano farmi un taglio cesareo e poco dopo già mi avevano portato in anestesia... le ultime parole che sentii furono: 
«Il bambino è andato, speriamo di salvare almeno la madre». 
La notte, verso l’una e trenta, mi hanno svegliato dall’ane-

cercate dopo  20

18 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

.....continua da 17...

                          Diagnosi 

La prima battaglia da affrontare con la paralisi cerebrale, almeno per me, ma credo anche per tante altre famiglie, è stata quella di riuscire ad avere in mano una diagnosi certa per la malattia di mia figlia. 
Cari miei fratelli e sorelle nel destino, se avete dei dubbi – malattie durante la gravidanza, problemi alla nascita, problemi genetici in famiglia, diversità confrontando il vostro bambino con i suoi coetanei, ritardo nello sviluppo – non aspettate un solo giorno! Consultatevi con un pediatra o un neurologo! La cosa più importante è quella di avere una diagnosi, che è il fulcro per ulteriori trattamenti, se necessario. 
Con poche parole vi racconterò la mia storia. 
Lo faccio perché non voglio nessuna donna in questo meraviglioso mondo debba sopportare quello che ho dovuto sopportare io. 
Era proprio il giorno del termine della mia gravidanza. 
Alle 7.30 ho rotto le acque. L’ospedale è a otto minuti a piedi da casa mia e sono andata subito. Dalle 8.30 fino a mezzogiorno ho aspettato per avere un consulto, e intanto sono iniziate le normali contrazioni del parto. 
Alle ore 12.30 mi hanno fatto la puntura che doveva accelerare il processo di nascita. 
Dopo qualche minuto il bambino dentro di me ha cominciato a muoversi così forte che pensavo potesse uscirmi dalla pancia... 
Ho pensato che forse questa puntura gli avesse fatto male, che forse non avrebbe visto la luce... non servì inoltre ad aiutarmi a partire, per niente.

dopo cercate 19

17 PARALISI CEREBRALI CORAGGIO

.....continua dalla 16...

Mi rivolgo a coloro che hanno già abbandonato i loro bambini dentro le strutture, veri e propri campi di concentramento: 
Riprendete i vostri figli e prendetevi cura di loro! 
Non è vergognoso! 
Non è così difficile! 
Se lo faccio io, tutti lo possono fare, se ne hanno voglia! 
Dobbiamo trovare e mantenere la forza per combattere, superare la scarsità di risorse, la sofferenza e la debolezza. 
Dobbiamo avere diversi desideri e progetti per andare avanti solo in unica via: sempre avanti e verso l’alto. 
Con questo appello finisco il primo capitolo del mio libro

...cercate dopo 18

16 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

....dopo  15...

Tutti noi siamo responsabili davanti a noi stesi, al nostro destino, al nostro karma e davanti a Dio .
Ancora voglio raccontarvi i miei pensieri, per la mia vita, ma non lo consiglio a nessuno. 
Se non vi piace il mio libro, perciò, non leggete più! 
Paralisi cerebrali infantili suona raccapricciante, ma voi: 
- non vi confrontate con nessuno, 
- non voltatevi indietro per vedere quanti sono dopo di voi, 
- non perdete forza per catturare quelli che sono davanti a voi, 
- vivete la vostra vita, unica, con calma e dignità, 
- abbiamo il nostro percorso che nessuno può impedirci di percorrere, 
- abbiamo abbastanza intelligenza per affrontare le difficoltà, 
- Internet ci offre innumerevoli informazioni “dove, come, e quando” possiamo prendere un trattamento adeguato, 
- se nel nostro paese non si può, ci sono altri paesi in cui è possibile, 
- quando si desidera qualcosa, il modo per farlo e i fondi si trovano, 
- siamo più umani rispetto ad altri, perché camminiamo mano nella mano con la sofferenza, - siamo laboriosi e organizzati, perché questa è la nostra vita quotidiana, 
- siamo costruttivi e parsimoniosi, perché altrimenti non possiamo riuscire, 
- siamo generosi e sappiamo perdonare, perché i nostri figli con il cuore angelico sono sempre con noi; ogni giorno ci danno la loro energia positiva e ci aiutano a diventare buoni, sempre di più.

..... continua a 17....

15 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

...comincia da 14...

generosi. 
Volevo ricordarvi che la caratteristica principale di questo tipo di persone è un grande bisogno di amore. Non possono vivere senza ricevere tenerezza e affetto da parte degli altri. Infine, in questa parte del mio libro, scriverò di quello che è il mio migliore grande dolore... Abbandono dei bambini nelle strutture 
Come si arriva all’abbandono di un bambino in una struttura? 
Il primo che vi dice di abbandonare il vostro bambino è il medico che lo ha fatto nascere. 
Poi le ostetriche, le infermiere e gli inservienti dal reparto dove avete partorito. 
Quando arrivate con il bambino a casa, saranno invece i vostri genitori e genitori di vostro marito, i fratelli e le sorelle di entrambi, le nuore, i generi, i cognati e le cognate, i cugini, i nipoti... insomma, tutti! 
I consigli continueranno da parte dei colleghi, degli amici e dei vicini di casa. 
Naturalmente, ci sono casi in cui il bambino è così compromesso che non si può curare nella propria casa, in quel caso l’offerta di lasciarlo è giusta. 
La vostra scelta è: vi interessate più o no di lui? In generale, nessuno non lo vuole, ma le statistiche sono raccapricciante ugualmente. Nessuno sembra desiderarlo a questo mondo, ma io sono una di loro, e tuttavia vi dico: se Signore ha voglia di mettere le corna sulla nostra testa, noi le portiamo! 
Possiamo prendere i consigli da tutti, ma siamo noi a dover decidere. 
Dobbiamo pensare così: prendendo quella decisione, abbiamo tanta voglia e tanta forza per addormentare la nostra coscienza così profondamente da non farla più svegliare fino alla fine dei nostri giorni? 

......dopo continua a 16

14 PARALIZI CEREBRALI CORAGGIO

continua dopo  13


Forse ci sono molti altri segni, ma non mi vengono in mente ora, scriverò più avanti di loro. 
Ci sono infatti situazioni contro le quali siamo impotenti. 
C’è altro, molto altro che i parenti dei nostri angeli sanno. Queste di seguito, per esempio, sono le abilità che si sviluppano nei malati. Altrimenti, con che cosa compenserebbe la natura di quello che manca per essere come noi? 
Mia figlia, per esempio, ha tali abilità: 
• Vede al buio. Per lei non c’è buio o luce. Porta gli oggetti che vogliamo, anche quando la lampadina è spenta. 
• Quando c’è qualcosa di interessante per lei, il muro non è un problema: se vuole bere acqua, e in un’altra stanza qualcuno beve, immediatamente fa quel segno, che significa che ha sete. 
• Anticipa l’arrivo dei parenti più vicini: nonni, fratello, papà, io, quando arrivo da fuori. Alcuni minuti prima dell’arrivo di qualcuno a casa, lei grida di gioia, e noi sappiamo che qualcuno si sta dirigendo verso di noi. 
• Quando erano piccoli, non potevo accarezzare il fratello. In un primo momento non ci credevamo, ma poi abbiamo riscontrato che lei urlava a piano terra se io al primo piano mi avvicinavo e lo baciavo. 
• Possiede una grande memoria: conosce tutti i nostri movimenti e valuta ciò che minaccia esattamente la sua sicurezza – per esempio che possiamo uscire tutti fuori e lei rimane da sola, cosa che per lei è troppo pericolosa. 
Questi sono “i poteri” un po’ particolari di mia figlia. 
Comunicando con i vostri bambini, potete trovare un talento rapidamente anche voi. 
Con duro lavoro in questa direzione, con pazienza e amore, si possono ottenere frutti 

dopo continua a 15

13 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

....continua dia 12

• Aspetto: sembrano molto più giovani della loro età, anche di 10-15 anni. 
Mia figlia ha 44 anni ma tutti le danno non più di 15 anni, e alcuni di meno. 
•
Camminata: secondo la gravità della malattia e le caratteristica della malattia hanno una camminata particolare; da lontano si vede, non può essere confusa con altre malattie. La maggior parte dei malati che possono camminare, camminano “a pollici”: si tratta di una forma spastica di tendine di Achille. 
• Posizione della lingua nella bocca: è molto diversa dalla posizione convenzionale, soprattutto nei casi gravi; è la caratteristica principale. 
• Denti: sono sempre in cattive condizioni, anche questa una caratteristica principale. 
• Salivazione: eccessiva, soprattutto in casi di grave ritardo; caratteristica principale ma non sempre presente. 
• Spasmi: possono essere molto utili massaggi e trattamenti, anche quando pensate che siano scomparsi, in certe condizioni o sentimenti ritornano in tutta sua forza. 
• Sonno disturbato: credo sia il sintomo più comune, senza eccezioni. 
• Variabile mobilità delle due metà del corpo: o meno o di più, di una o entrambe. 
• Rapido cambio di umore: colpi di scena inaspettati. 
• Non vedono bene. 
• Forte udito. 
• Esplosioni di aggressività inaspettata. 
• In una percentuale significativa i malati hanno movimenti con le mani specifici per la malattia. In alcuni pazienti, questi movimenti sono accompagnati da suoni, come ad esempio quello degli uccelli che sbattono le ali al decollo. 
• Quasi tutti i bambini e ragazzi che conosco hanno un senso musicale molto sviluppato.

.....covtinua a 14....

12 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

...comincia dalle 11

siete stati separati per troppo tempo. 
Pensate a un altro bambino o dei bambini! A crescerli ed educarli. Questa crescerà tra di loro, non la abbandonate. Così tra qualche anno, non rimarrà sola a questo mondo!».
 Prima di andare via, mi sono quasi inginocchiata davanti a lui: le persone sagge muovono il mondo verso la luce! Siano benedette! 
È proprio questo il punto di forza per una famiglia con bambino malato di paralisi cerebrali: un altro o gli altri bambini sani. Questo passaggio lo ripeto e lo ripeterò tante volte nel mio libro: i nostri bambini malati vivono in un altro tempo, e noi vicino a loro, perdiamo il sentiero del tempo reale. 
Un bambino sano o dei bambini sani ci riportano al tempo reale, per lavorare e risolvere i problemi con saggezza. 
Forse questo è il posto dove devo scrivere che dall’esterno tutti i bambini si somigliano, nonostante i segni esterni della malattia. 
Quando si legge su Internet a proposito di questa malattia, questo non c’è scritto, perché i dottori scrivono di tutto, ma non scrivono con l’anima, perché per loro è solo un lavoro. Per noi, invece, questa è la nostra vita, la croce che portiamo sulle spalle, il dolore, e la gioia! Ecco alcuni concetti che è importante tenere presenti con questa malattia: • 
Microcefalia: cranio che non cresce normalmente, soprattutto sulla corona. • Crescita: i bambini rimangono piccoli, la maggior parte dei bambini e dei giovani che conosco hanno un fisico magro. 
Di recente ho incontrato giovani anche con questa diagnosi, ma con il corpo robusto, sembrano rimossi dalla “muffa”, possono avere qualche altro problema genetico... non so...


...dopo cercate 13....

11 PARALISI CEREBRALE - CORAGGIO

...connua da 10

cessive visite.
Così sono passati i primi sette anni di vita di nostra figlia. 
Sentimmo che nella capitale dell’Austria, Vienna, si trovava una clinica, dove trattavano queste malattie. Il denaro che serviva però era impossibile da trovare per le tasche di due giovani ingegneri bulgari. Mio marito allora è andato all’estero, per guadagnare i soldi mancanti. 
Dopo dieci mesi ne possedevamo solo una parte. Scopriamo inoltre che per andare in questo famoso ospedale in Austria, avevamo bisogno di un permesso per le cure all’estero, firmato dal capo neurologo della Bulgaria, in quel momento il Professore Hadziev. 
Come siamo riusciti ad organizzare una visita con lui è una storia lunga, come il romanzo Guerra e Pace, alla fine però ci siamo riusciti. È l’uomo migliore, il più radioso che io abbia ami incontrato. Portavo con me una spessa cartella di documenti. 
Egli mi ha invitato a sedere. Non ha guardato mai i documenti. Ha voluto con calma che raccontassimo tutta la nostra vita matrimoniale, quanto tempo dopo il matrimonio sono rimasta incinta, se ho avuto problemi durante gravidanza, come ho partorito, i primi mesi e i primi anni di mia figlia, le cure che abbiamo fatto. Io raccontavo, lui ascoltava e non diceva niente, solo sorrideva dolcemente. 
Ascoltava il racconto dei difficili viaggi che facevamo, perché la macchina era vecchia e la strada difficile. Quando ho finito, ha chiesto delle nostre professioni, del nostro lavoro. 
Non chiedeva nulla della bambina. Lei sedeva tranquillamente tra le mie braccia. Alla fine il professore ci ha detto: «Basta! Quello che potevate fare, lo avete fatto, e anche di più. 
Non buttate via i soldi. Aiuto non c’è. Se si può fare di più, lo faranno Dio e la Natura! 
Avete i soldi: compratevi una macchina nuova, andate in vacanza, ma solo voi due, perché ne avete bisogno,....

....continua a 12

10 PARALISI CEREBBRALE - CORAGGIO

Il piano in matematica si definisce con tre punti. 
Bene, il piano lo abbiamo, e se questi tre punti sono in verticale, diventano tre linee, nel nostro caso mettiamogli il nome di colonne, coloro su cui si appoggia il nostro piano, che permettono di salire di piano in piano e andare avanti, tutto il giorno, con diagnosi, trattamento e cura. 
Lavorare su questi tre settori è fondamentale per andare avanti verso il futuro; è importante però anche avere un fulcro, per avere un quadro preciso dei comportamenti da adottare, per avere un quadro delle nostre coordinate nello spazio e nel tempo. 
Perché nello spazio e nel tempo? 
La natura della paralisi cerebrale varia in tempi diversi in base a come si sviluppano i nostri malati. Archimede ha dichiarato: “Datemi un punto d’appoggio e vi solleverò la Terra”. 
Anche a noi serve il nostro fulcro, il punto in cui siamo, nello spazio e nel tempo, per andare sempre più in alto.
 Ecco come ho trovato il mio punto di forza. 
Fin dai primi mesi di vita di nostra figlia abbiamo visto che non andava avanti in “tempo reale”. Poiché la vita di questi nostri figli scorre in maniera diversa, noi rischiamo di perdere il senso reale del tempo. 
Al settimo anno di età, quando i suoi coetanei cominciavano ad andare a scuola, noi non ci fermavano mai, andando da medici, presso case di cura, persino indovini, infermieri, presso l’Accademia medica e la sua Divisione a quattro chilometri dalla capitale Sofia; abbiamo provato terme, bagni di fango, povera era la vostra fantasia per i molti giri da fare e tanti i soldi da spendere. Avevamo un programma: prendiamo gli stipendi, subito li portiamo al dottore, al sanatorio, al guaritore. 
Tutti guardano come apri il portafoglio. Prendiamo ancora anticipi. 
Cerchiamo di risparmiare su tutto per avere soldi per le suc-......


....continua a numero 11

Само за семейства с болни от детска церебрална парализа

Блогът е посветен на болните от  Детска церебрална парализа и  техните семейства.
Не изоставяйте децата си в домове.
Обичта в семейството е най-доброто лекарство за тях.
Пиша за,труда,силният дух, вярата,
надеждата , мъдростта и любовта,които ни трябват,за да продължим напред.

Семейства с болни деца от детска церебрална парализа

Блогът е посветен на болните от  Детска церебрална парализа и  техните семейства.
Не изоставяйте децата си в домове.
Обичта в семейството е най-доброто лекарство за тях.
Пиша за,труда,силният дух, вярата,
надеждата , мъдростта и любовта,които ни трябват,за да продължим напред.

9 PARALISI QEREBRALE CORAGGIO

.........................
............
sorelle, i vostri cugini di primo grado e i loro figli – sicuramente vi saranno vicini e sapranno darvi una mano. In questo ambiente di solito si festeggiano le feste cristiane, i compleanni e gli onomastici, i matrimoni e i battesimi, e così via. 
Ci sono due modi per festeggiare:
 1) una volta vengono in casa vostra i genitori del marito, la successiva quelli della moglie, e vi danno la possibilità di riposare e divertirvi un po’; 
2) le feste le festeggiate sempre in vostra casa, così anche il bambino malato può festeggiare con tutti.
 Il problema, in questo caso, è che il lavoro di organizzazione e pulizia, prima e dopo, ricade su di voi... e il vostro lavoro di assistenza non è già tanto? Io di solito usavo la seconda opzione. 
Nonni e nonne: se avete i genitori vivi e in buona salute, cari padri e madri di bambini con paralisi cerebrale, essi saranno i vostri migliori e più vicini aiutanti, anche finanziariamente, se potranno.
 Il vostro bambino è anche loro sangue. Amateli, rispettateli e teneteli vicino, e quando non possono più, prendetevene cura come figli, perché nel corso degli anni si potranno ammalare, perdere la memoria e diventare molto simili ai vostri figli. 
Questo è accaduto con i nostri genitori. In ultimo, se avete altri figli, vi aspetta un’altra durissima battaglia: oltre a quella per i vostri figli malati, quella per mantenere unita la famiglia, una battaglia difficilissima. 
Nella vita io ero un ingegnere; la matematica era la base di tutto il mio agire, per questo ho imparato ad affrontare questa dura battaglia allo stesso modo e ora la paralisi cerebrale è il mio essere, la mia vita. Accetto la mia vita e qualsiasi accadimento senza cedimenti di piano. Potrò solo che proseguire, salire, andare avanti, non mi permetto mai di andare giù.......
....continua in altro post....

8 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

.....
con il bambino; il padre invece cerca un nuovo destino. 
Conoscevo due famiglie che sono rimaste insieme, ma le madri sono morte giovani di sofferenza e dolore. 
La mia ricetta è: non importa quanto pesante è la croce sulle nostre spalle. Si deve portare! 
Ci aiutano e ci incoraggiano i nostri figli, carne della nostra carne e sangue del nostro sangue. 
Non importa quanto sono danneggiati. Portano le nostre caratteristiche esterne e le nostre caratteristiche spirituale. 
Solo noi sappiamo come aiutarli a svilupparsi, solo noi possiamo decidere il meglio per loro. Paralisi cerebrale: un ergastolo 
La paralisi cerebrale è un ergastolo senza condizionale! Sì, è vero, è una condanna a vita. Non solo per il bambino nato così. 
Questa convinzione è per noi genitori, per gli altri bambini, per tutti i nonni e le nonne, per i nostri fratelli, per i parenti più vicini, per i vicini e gli amici. 
Perché? 
Bene, iniziamo in ordine inverso. 
Amici: se ne vanno, o vengono a trovarvi per sapere qualche notizia nella vostra vita e dopo lo diranno agli altri; al più cambieranno i pannolini per 1-2 anni, dipende dal numero di figli che hanno, ma voi lo farete tutta la vita. Nessuno ha tempo da perdere e voi siete sempre occupati, preoccupati, un po’ tristi... di certo non una buona compagnia. 
Vicini di casa: se abitate in una casa singola, c’è la possibilità di mantenere relazioni normali con i vicini, ma in un appartamento, dove si sente tutto, ci sono urla e grida. Di solito l’andatura del malato è goffa, con il rumore delle scarpe ortopediche che strusciano ed è difficile vivere così. Perdiamo perciò anche i vicini di casa. 
Parenti: la maggior parte dei parenti – i vostri fratelli e 
......continua in altro post ....

7 PARALISI CEREBRALE - CORAGGIO

della nascita di mia figlia con paralisi cerebrale. 
Perché 44 anni fa nessuno ce lo ha detto? 
Avevamo i documenti regolari, non c’era nessun ostacolo al matrimonio. 
Non so se ora si prende in considerazione il tipo di sangue degli sposi. 
Speriamo che tutto venga fatto bene. 
Infezioni nel corpo dei genitori 
Alcuni scienziati hanno teorie secondo cui i bambini possono nascere con paralisi celebrale quando i genitori hanno un’infezione durante il concepimento. 
Come è possibile sapere questo se magari in quel momento i genitori si sentono bene? 
Bisogna pensare, se si decide di avere un bambino, di fare esami... per sicurezza! Ma quando c’è amore, non ti vengono brutti pensieri! 
È vero! 
Voi siete genitori! 
Se al vostro bambino hanno fatto questa diagnosi, qual è la strada giusta da percorrere? Non c’è purtroppo una ricetta giusta per tutti. 
Ognuno decide il suo destino! 
In Bulgaria, per esempio, mettono questi bambini nei ricoveri: lasci il bambino, metti una firma, e lui rimane là e dopo, come... Ponzio Pilato, te ne lavi le mani. 
Non usare scuse con te stesso: la vita è unica, la devi vivere! 
I primi giorni sarete preoccupati, farete fatica a dimenticare, alcuni ci riescono, ma la maggior parte delle famiglie si divide, le coppie si separano, tutti e due cercano una nuova strada perché se rimangono insieme, il peccato pesa il doppio. Altre famiglie si separano ma di solito la madre rimane ....
.......continua in altro post .....

PARALISI CEREBRALE CORAGGIO 6

anima, luminosa e bella. 
Non l’abbiamo giudicata e abbiamo avuto compassione di lei quando non c’era più. Noi non lo permettiamo per i nostri bambini malati! Dobbiamo volere loro bene, apprezzarli e rispettarli finché stiamo con loro! Paralisi cerebrale 
Sapete che i bambini nati con questa malattia “vanno in ritardo”? Alcuni sono meno mobili ma parlano, pensano normalmente, sono in grado di lavorare e si possono anche sposare. In altri casi, si muovono in maniera più sciolta ma hanno un forte ritardo mentale. Tutti però, nel tempo, vanno avanti versa una direzione positiva, con il proprio ritmo, con le caratteristiche specifiche della malattia, ma sempre avanti. 
Perché nascono bambini con questa malattia?
Ci sono opinioni diverse ma in realtà non ci sono risposte esatte. 
Una delle teorie prevalenti riguarda i fattori genetici. 
Come facciamo a saperlo?
C’è bisogno di esplorare le famiglie fino ad almeno otto generazioni indietro, per capire se ci sono problemi simili in famiglia.
 Se posso dare un consiglio ai giovani innamorati di 18-20 anni, è quello di fare esami genetici, ma quali ragazzi ascolterebbero questo consiglio?
 Prima del mio matrimonio non ho sentito che si fanno questi esami. Nel mio caso, mi hanno preso il sangue per esami su malattie veneree; i risultati erano negativi e ci ha dato il permesso per il matrimonio. 
Molto più tardi, quando abbiamo deciso di diventare donatori di sangue, abbiamo capito, io e mio marito, che abbiamo lo stesso gruppo sanguigno. 
Un dottore ha detto che questo può essere il motivo .......
......continua in altro post.....

PARALISI CEREBRALE - CORAGGIO 5

circa quarant’anni ed è laureata; sua figlia è studentessa all’università. 
Non si parla nelle scuole di queste situazioni, nessuna informazione, la scuola non insegna la tolleranza verso i diversi. 
Solo un abisso di ignoranza e disumanità.
 Tornando dietro nel tempo, mi ricordo che nella nostra famiglia c’era una donna; con le mie odierne conoscenze ed esperienze credo che soffrisse di una forma leggera di paralisi cerebrale. Quando ero bambina, quasi nessuno pensava che fosse malata, credo non l’avessero portata neanche dal dottore. 
Era nata nel 1914, durante la Prima Guerra Mondiale. Dicevano che sua madre era incinta di lei quando ricevette la notizia che il marito era venuto a mancare. Lei aveva altri quattro figli. La fame e la miseria erano ospiti brutti in casa. Tutti dicevano che lei era nata così per questi fattori. Nessuno immaginava che nella nostra famiglia ci potesse essere un problema genetico. Mi ricordo bene questa donna, perché lei curava me, i miei cugini, mia sorella, tutti quelli che erano malati. Partecipava al lavoro in campagna, nell’irrigazione e nella guardia nel complesso agricolo e aiutava con i lavori di casa per una grande famiglia. Era un po’ lenta e meno abile ma buona e reattiva. Non aveva imparato a leggere e scrivere e per questo la prendevano ogni tanto in giro. Lei non si arrabbiava mai, aveva bellissimi occhi e un sorriso dolce. Nel corso degli anni, i fratelli invecchiavano, le mogli stavano male, ma lei andava sempre avanti, bene e sana. Curava tutti – fratelli e cognate – perché i loro figli erano sparsi per la città con i figli e i piccoli nipoti. Con gli anni era diventata più saggia, i movimenti più normali, era difficile dire che da bambina e in gioventù aveva avuto problemi. Ero al suo funerale. Davanti ai nostri occhi nella bara sembrava addormentata. Era bella nella morte, come la sua 
.......continua in altro post..........

PARALISI CEREBRALE CORAGGIO 4

In questo libro, invece, ve li voglio far conoscere. 
Voglio che li incontriate. 
Noi non siamo così pochi: madri e padri, fratelli e sorelle, parenti, medici e personale nelle case protette e nei ricoveri cerchiamo di aiutare e donare umanità e speranza, amore e conforto, a loro... diversi... con cuori di angeli. 
Per farvi capire con che occhi guardano i malati in Bulgaria, vi racconterò cosa è successo nella mia casa. 
Io vivo con i miei figli in Italia. 
Mi ha chiamato un parente, voleva che dessi una mano ad una persona che conosceva. I primi giorni abbiamo accettato che vivesse con noi. Siamo in contatto con la Bulgaria tramite Skype. 
Il secondo o terzo giorno, tornando a casa dal lavoro, ho sentito un urlo, sono entrata e la mia ospite parlava con sua figlia tramite Skype. Ho salutato la ragazza e sua madre che ridendo si è rivolta a me: «Mia figlia ha riso così tanto vedendo tua figlia che è venuto da ridere anche a me. Lei non ha mai visto bambini come lei. In Bulgaria bambini come tua figlia non ci sono». Le risate continuavano su tutti e due i lati di Skype a voce piena. 
Se avessi avuto ancora i nervi, avrei urlato; se avessi avuto ancora lacrime, avrei pianto ma dopo 35 anni di sofferenza, ho sentito che diventavo fredda e mi sentivo come pietra, come in quella vecchia leggenda... Piano, piano, mi è passato e nessuno ha visto il mio dolore. 
In Bulgaria ci sono bambini con paralisi cerebrale. Sono in tutto il mondo. 
Il mio libro lo scrivo per loro! 
Per dimostrare che essi sono cittadini come tutti gli altri! Hanno il diritto di vivere nelle loro case, di andare a scuola con i coetanei, di essere rispettati e amati. 
Vorrei aggiungere che la donna di cui ho raccontato ha ......

...CONTINUA IN ALTRO POST

PARALISI CEREBRALE CORAGGIO 3

. Il mio nome è Dimka. 
Ho una figlia di 44 anni con 100% di disabilità. 
Si chiama Donka. Diagnosi: Paralisi cerebrale. 
Vi sembra spaventoso? Forse agghiacciante? Forse vi sentite il cuore di ghiaccio? 
Oppure vi starete chiedendo come sia stato possibile... perché 44 anni fa i bambini con questa diagnosi non si facevano nascere,
 “l’eroica madre bulgara” questi bambini non li partoriva. 
Nella prima carta sanitaria di mia figlia, infatti, c’è scritto solo che è nata con un difetto cardiaco doppio. Mi hanno detto che non sarebbe vissuta a lungo, solo due-tre giorni. Mi suggerirono che potevo lasciarla lì... 

Undici anni fa, sulla TV bulgara BTV parlavano di un ricovero per ragazzi con paralisi cerebrali. Si trovava in un villaggio vicino alla città dove abitavo. Si chiamava Mogilino. 
Come sembrava divertente! Tutti cantavano, saltavano, ballavano, facevano offerte per aiutare questi bambini, solo perché l’Europa aveva visto un video che raccontava della miseria in cui vivevano. 
Non abbiamo mai visto neanche una delle loro madri. Non abbiamo sentito nessuno dei ragazzi dire la parola mamma! 
Abbiamo visto la signora Anni, la stella dello spettacolo, come ha saltato indietro quando un ragazzo voleva toccarla!
 Non abbiamo sentito nessuno chiedere come si poteva invitare uno dei bambini in casa propria, nessuno! Hanno raccolto soldi per costruire una nuova casa protetta per loro! 
Sempre separati del mondo.

PARALISI CEREBRALE CORAGGIO 2

                              La malattia: la Paralisi cerebrale 

Ogni 499 bambini sani, normali, bellissimi, il numero 500 nasce con Paralisi cerebrale! 

Queste le statistiche in tutto il mondo! Un bambino colpito tra 500 significa lo 0,2%. 

Se sei tu questo bambino, per te significa sofferenza al 100%. 
Cosa ci devi fare, è il tuo destino! 
Prego quelle 499 famiglie di non leggere il mio libro, non vi voglio vedere tristi! Vivete in gioia, con la fortuna che avete trovato nel vostro destino qui sulla Terra. 
Noi, le famiglie di quel cinquecentesimo bambino, abbiamo bisogno di comunicare tra noi. 
Perché? 
- Per parlare di noi stessi, dei rischi per le famiglie, di prevenzione durante la gravidanza e il parto. 
- Per cercare nuovi metodi per la diagnostica, per la fisioterapia e la chirurgia. 
- Per condividere il dolore. 
- Per condividere la gioia di qualsiasi progresso. 
- Per dare coraggio e aiutare chi crede nella vittoria sulla malattia. 
- Per andare insieme avanti nel tempo migliorando la salute dei nostri pazienti, questi angeli in corpi terreni che sono sempre, comunque, vincitori. 
- Per sentirsi fratelli e sorelle, perché possiamo capirci anche senza parole. Vi assicuro che i più vostri cari – fratelli e sorelle, le vostre madri e i vostri padri – non vi capiranno mai come vi  capiranno i vostri fratelli in destino .

PARALISI QEREBRALE CORAGGIO 1

Non abbandonate i vostri figli disabili! Hanno anime di angeli! I corpi terreni non sono per la loro misura!

                                                Introduzione 

Quando sei passato attraverso la sofferenza, il dolore, la diffidenza, la stupidità, il disprezzo, l’odio, la fatica, il lavoro precario, l’aiuto del cielo, di Dio e della Madonna, delle stelle e di altre dimensioni, è quello che conta, non quello delle persone il cui lavoro è aiutarti. Quando hai dovuto cambiare la tua casa e la tua Patria per aiutare il tuo bambino, non rimane che dolore. Tutto è bruciato nella battaglia con una malattia ossessiva, arrivata dalla negligenza e dall’incompetenza di qualcuno. Ma la cosa strana è che del fuoco che ha bruciato i sentimenti rimane la luce: pura, santa, bella! Vorresti donare questa luce alle persone in tutto il mondo per non farle soffrire, per aiutarle ad essere forti, per dare loro fede e il desiderio di vivere in Terra, per godersi il sole, dopo tutta la sofferenza che ha portato il destino. Con questo libro voglio ringraziare proprio voi amici, per il vostro sostegno, per tutti gli anni passati insieme! Vi voglio tanto bene!

ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА

Преди месец излезе моята книга на италиански „ Con paralisi cerebrale la vita continua "  май 2020 година .
През 2015 година  на български  публикувах  българският вариянт - Детска церебрална парализа - животът продължава .
Разликата между двата варианта е заради  читателите .
В българският вариант разказвам по - подробно за това , как се  грижи Италия за своите  граждани  с  детска церебрална парализа . Мисля , че това би помогнало за  подобряването на обществената нагласа да се помага на семействата , белязани от съдбата .
В  Италианският вариант  тези пасажи са сведени до минимум .
Последният път , когато съм писала в блога е 2017 година . От този момент до сега - юни 2020 животът ми бе белязан с проблеми , обрати , надежди и разочарования . Издадох три книги в Италия в проза собственоръчно   преведени от мен . Затова  просто бях изоставила блоговете .
Сега се връщам за да ги  направя по хубави и полезни за всички , които се нуждаят от съвет и подкрепа .
Желая ви приятен следобед !
 Димка