53 PAEALISI CEREBRALE CORAGGIO

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li chiamano là, ci sono diverse persone con paralisi cerebrale di diverse età, uomini e donne: il più giovane è di tre anni più grande di mia figlia 
Ho in questo modo l’opportunità di aiutarli e di comunicare con loro. 
Mi aiuta a guadagnare esperienza della malattia. 
Ci sono giorni in cui sono tutti eccitati. 
In certi momenti anche aggressivi. L’ambiente è il fattore determinante: 
alcuni sono più giovani, altri ospiti sono anziani e più malati. 
Che si voglia o no, prima o poi moriranno e anche un morto, in questo posto, è associato a un cambiamento nella routine quotidiana con cui loro sono abituati. 
Vengono a quel punto persone da fuori 
– amici e parenti del morto 
– fanno almeno due liturgie, gli agenti funebri fanno il loro lavoro e altro ancora. 
Occupati nell’organizzazione del funerale, il personale non riesce a prestare la stessa attenzione che hanno nel quotidiano. 
Ciascuno di noi, in quei momenti, a suo modo sperimenta ciò che è inevitabile per tutti noi. Poi, i giorni dopo il funerale sono da incubo. 
Gli anziani diventano silenziosi e chiusi in loro stessi. 
I giovani con paralisi cerebrale, in un modo profondamente emotivo, si ribellano al destino, manifestano la loro giovinezza. 
Aggressioni, urla, medicine tranquillanti, qualcuno ogni tanto deve essere legato alla sedia a rotelle. 
Mi sento male con loro e non posso descrivere l’angoscia che sento per loro. 
       
                Nervosismo 
Ho pensato tanto, quando i nostri malati sono nervosi – e diciamo anche... senza guida – a quali potrebbero essere le ragioni di questo nervosismo: 
- malesseri vari, 
- mal di denti,  
- dolori articolari (nel caso in cui il tempo cambia), 
- mal di stomaco, 
- i giorni prima e dopo le mestruazioni, 
- malessere di un altro membro della famiglia, 
- la luna piena 
- un viaggio o un evento a cui altri membri della famiglia hanno partecipato e loro no. 
Quando conosciamo il motivo, infatti, possiamo cercare di escluderlo per ridurre l’effetto dell’agitazione. 
                     Sonno 
Nella nostra famiglie il sonno è un problema. Mia figlia non riusciva a dormire bene da quando è nata. 
Piangeva tutta la notte quando era bambina. Ora non è lo stesso, ma non sono mai sicura quando e come lei dorme. 
Ho notato queste ragioni: 
- quando la luna è piena, in quelle serate difficilmente si raggiungono quattro ore di sonno; 
- prima del ciclo mestruale: poche notti prima, l’emozione è grande e il sonno non arriva mai; 
- una o due settimane prima del suo compleanno (quando ha passato traumi di cui soffre) quasi si dimentica il sonno; 
- quando non ha mangiato abbastanza a cena, quando dopo cena è passato troppo tempo prima di dormire (occhi affamati non dormono perciò le do da mangiare di nuovo); 
- quando dovrebbe venire qualcuno e secondo lei è in ritardo (sempre aspetta, per esempio, suo fratello tornare dal lavoro); 
- in generale mia figlia non dorme tanto e il sonno è come quello di “un coniglio”.
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