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Forse questo è caratteristico della malattia, o forse è così solo per noi; penso però che se il sonno fosse forte e prolungato, sarebbe più calma ed equilibrata.
Farmaci per il sonno non ne ho mai dati, ipnotici e sedativi hanno i loro effetti negativi... e non volevo rischiare... soprattutto dopo l’assunzione degli anti-epilettici, così mi sono adattata al suo ritmo... ma sono sicura che per voi sarà diverso, e sicuramente meglio!
La paura
I nostri bambini hanno paura, forse centinaia di volte più di noi sani. Per mio parere questo avviene perché: - nei corpi paralizzati avvengono movimenti incerti, - a causa della spasmodica, - perché non possono affrontare le cose elementari. - la maggior parte di loro non vedono bene.
Quindi, dobbiamo lavorare con loro contro la paura; per aiutarli a superarla dobbiamo:
- dare loro fiducia in se stessi,
- rafforzare la loro capacità di essere più autonomi;
- far capire loro che sono capace di sentirsi meglio senza paura.
Combattere la paura è una delle maggiori battaglie della loro e della nostra vita.
Noi dobbiamo essere con loro e, per farlo, come prima cosa dobbiamo vincere la nostra di paura, secondo mostrare loro il nostro amore!
Come mi comporto io?
Faccio attenzione a non reagire con paura, lacrime, o facendo movimenti bruschi quando:
- qualcosa è rotto,
- cade,
- si rompe,
- il bicchiere è per terra con metà stanza bagnata,
- lei si è messa sotto il letto e non può uscire. Devo stare calma e ferma, perché se lei comincia a piangere, dopo le urla e le grida, anche per il senso di colpa, continuano per ore, e si sentono da un chilometro... poveri vicini! Comincio a parlare con lei con il tono più calmo che trovo al momento.
Dico, che questo si fa così e non come lo ha fatto lei;
che questo si usa così,
non come lo ha usato lei;
che prima si fa questo e dopo quello e così via... Quando mi trovo in situazioni più complesse, cerco di regolarmi volta per volta.
Come vi ho già accennato, prima di lavare, fare il bagno, mangiare, vestire, andare al centro diurno, tutto si racconta in anticipo, azione dopo azione.
Quando avvia il momento, ripeto ancora una volta, questa volta in altro modo:
comincio a chiederle “Ora ti ricordi che segue... adesso lo facciamo... poi un altro...” e così via fino a quando abbiamo finito.
Lei ha buona memoria ma i suoi movimenti non sono precisi e ha paura che non riesca a fare niente bene e normalmente.
Il problema più complesso è coordinare i movimenti, superare la paura che ci impedisce di fare le cose normali, sentirsi dunque sicura di sé.
Da noi è così.
Da voi potrebbe essere un po’ meglio.
Sentitevi felici se è così!
Combattendo contro la loro paura, con la nostra paura – che non succeda loro qualcosa di male, per esempio – ci appoggiamo al terzo pilastro dello spirito: la speranza.
Mandando via la negatività e l’aggressività, speriamo che ....................
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Forse questo è caratteristico della malattia, o forse è così solo per noi; penso però che se il sonno fosse forte e prolungato, sarebbe più calma ed equilibrata.
Farmaci per il sonno non ne ho mai dati, ipnotici e sedativi hanno i loro effetti negativi... e non volevo rischiare... soprattutto dopo l’assunzione degli anti-epilettici, così mi sono adattata al suo ritmo... ma sono sicura che per voi sarà diverso, e sicuramente meglio!
La paura
I nostri bambini hanno paura, forse centinaia di volte più di noi sani. Per mio parere questo avviene perché: - nei corpi paralizzati avvengono movimenti incerti, - a causa della spasmodica, - perché non possono affrontare le cose elementari. - la maggior parte di loro non vedono bene.
Quindi, dobbiamo lavorare con loro contro la paura; per aiutarli a superarla dobbiamo:
- dare loro fiducia in se stessi,
- rafforzare la loro capacità di essere più autonomi;
- far capire loro che sono capace di sentirsi meglio senza paura.
Combattere la paura è una delle maggiori battaglie della loro e della nostra vita.
Noi dobbiamo essere con loro e, per farlo, come prima cosa dobbiamo vincere la nostra di paura, secondo mostrare loro il nostro amore!
Come mi comporto io?
Faccio attenzione a non reagire con paura, lacrime, o facendo movimenti bruschi quando:
- qualcosa è rotto,
- cade,
- si rompe,
- il bicchiere è per terra con metà stanza bagnata,
- lei si è messa sotto il letto e non può uscire. Devo stare calma e ferma, perché se lei comincia a piangere, dopo le urla e le grida, anche per il senso di colpa, continuano per ore, e si sentono da un chilometro... poveri vicini! Comincio a parlare con lei con il tono più calmo che trovo al momento.
Dico, che questo si fa così e non come lo ha fatto lei;
che questo si usa così,
non come lo ha usato lei;
che prima si fa questo e dopo quello e così via... Quando mi trovo in situazioni più complesse, cerco di regolarmi volta per volta.
Come vi ho già accennato, prima di lavare, fare il bagno, mangiare, vestire, andare al centro diurno, tutto si racconta in anticipo, azione dopo azione.
Quando avvia il momento, ripeto ancora una volta, questa volta in altro modo:
comincio a chiederle “Ora ti ricordi che segue... adesso lo facciamo... poi un altro...” e così via fino a quando abbiamo finito.
Lei ha buona memoria ma i suoi movimenti non sono precisi e ha paura che non riesca a fare niente bene e normalmente.
Il problema più complesso è coordinare i movimenti, superare la paura che ci impedisce di fare le cose normali, sentirsi dunque sicura di sé.
Da noi è così.
Da voi potrebbe essere un po’ meglio.
Sentitevi felici se è così!
Combattendo contro la loro paura, con la nostra paura – che non succeda loro qualcosa di male, per esempio – ci appoggiamo al terzo pilastro dello spirito: la speranza.
Mandando via la negatività e l’aggressività, speriamo che ....................
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