giovedì 9 luglio 2020

46 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

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non passano fino all’autunno; - il sudore è l’arma del corpo contro il calore ma in lei è quasi del tutto assente. 
Forse questi sono solo i nostri problemi ma potrebbero essere comuni per i pazienti. No lo so. 
Volevo condividere; 
- il cibo... niente di diverso dal menu della famiglia, solo mi ricordo ancora più spesso di darle da bere e cerco di non scordare mai di raffreddarle un pochino;
 - fuori al’aperto andiamo solo dopo il tramonto. Questo faccio io, in giorni più caldi, perché come ho spiegato, il caldo per mia figlia è un grande problema! 
                      Scarpe ortopediche 
Quei pazienti che hanno paralisi alle gambe, ma soprattutto quelli che camminano certamente le usano. 
Con mia figlia, la situazione è la seguente: 
- senza scarpe ortopediche, può andare, per esempio, per 300 metri e poi giorni dopo non riuscire a camminare dal dolore di gambe; 
- con le scarpe ortopediche cammina più di un chilometro e poi lo può fare ogni giorno; cammina meglio e le gambe stanno correttamente, non si muovano di fianco e non si stanca in fretta. 
Quando era piccola, era difficile ordinarle. Non esisteva un sistema organizzato che affrontasse questo tipo di problema. 
Oggi per fortuna, dopo 38 anni, le cose sono cambiate. 
Quando in Bulgaria abbiamo cominciato a fare scarpe ortopediche, non c’era un modo per registrare i requisiti e i codici per le calzature secondo il paziente. 
Forse ora tutto è cambiato. In Italia, il lavoro con i codici per ogni parte danneggiata della gamba è molto attento, dovrebbe infatti esserci un impianto in questa scarpa contrassegnato da un  codice specifico per aiutare i piedi a stare in modo coretto e fare passi in modo corretto. 
La prescrizione lo fa l’ortopedico. Le scarpe sono concesse per 18 mesi perché mia figlia ha prescritta anche la carrozzina per invalidità. Se non c’è prescrizione per quest’ultima, il termine è di 12 mesi. Le scarpe però non possono resistere per tanto tempo e c’è la necessità di riparazioni, che non sono affatto convenienti. 
Le scarpe sono libere o da prendere gratuitamente, è necessario però andare avanti e indietro tra tanti dottori. Questo però è necessario e ne vale la pena, perché questo è l’ordine. Quando alla fine prenderete le prime scarpe e vi daranno la fattura vedrete che le scarpe costano più di € 400. Il mio consiglio: se il vostro bambino ha difficoltà a camminare, i primi passi deve farli con le scarpe ortopediche, vi costerà molto a livello di nervi, ma lo farete per vostro figlio. 
Se non è molto paralizzato, vedrete che vi aiuterà per farlo camminare futuro da solo. È importante monitorare man mano che le scarpe siano prodotte in modo da aiutare il paziente a camminare senza ferirlo non creando un onere aggiuntivo quando si cammina. 
                        Girello medico 
In Italia a mia figlia è stato assegnato dal medico-fisiatra il girello. 
A casa non abbiamo possibilità di usarlo, perché richiede una grande sala in cui possa manovrare in modo sicuro. 
L’abbiamo portato nel centro diurno, dove il suo programma ha inclusa una passeggiata nei giorni quando è al centro per 15 minuti al giorno. 
A lei queste passeggiate piacciono. 
Quando andiamo al centro per qualche riunione, ci conduce dove è il girello per mostrarcelo e dimostrare come riesce a passeggiare con esso.............

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