44 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

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.....asciugo; 
3) quando cambio un pannolino, lascio il più a lungo possibile il corpo libero per ventilazione e far respirare la pelle; non ho fretta immediatamente di incollare il pannolino, metto a posto tutto quello che ho usato per lavare e butto i rifiuti prima, per esempio; 
quando poi ho finito, metto il pannolino. Nel centro diurno ho imparato una dritta, che è molto più facile: 
le sue cose le fa come se fosse normale. Mettiamo il pannolino per sicurezza, perché non parla, ma quando la mettono in tempo in bagno, lei è sempre pulita. 
A casa però la situazione è girata a 180°: 
si comporta infatti come una piccola bambina e nessuno è in grado di metterla in bagno. 
Cosa si deve fare invece: 
se fosse andata al centro diurno fin da piccola, sarebbe stata in grado di fare molte più cose. Trentadue anni è stata a casa e la maggior parte del tempo con i nonni, e nessuno le chiedeva niente per non farla piangere. 
Normale per noi bulgari... ma così non dovrebbe essere. 
                       Lavaggio 
Il lavaggio giornaliero delle mani, del viso e dei denti, a seconda del suo stato d’animo, si può passare o chiacchierando o con mille spiegazioni, con tanta comprensione e promesse di ciò che riceverà in premio se finiamo in fretta. La cosa più difficile è lavare i denti, compito quasi impossibile.
Non posso giudicare se questo è solo un suo problema o e altri malati hanno lo stesso problema. 
Il suo parrucchiere da quaranta anni sono sempre io, non è un grave problema e forse in molte altre famiglie è così. 
Ma... sempre c’è un ma! Una settimana prima del taglio di capelli, comincio una sorta di formazione, di sensibilizzazione intensiva al taglio, quando e quanto saranno ridotti i capelli, quanto sarebbe più bella allora con il nuovo taglio, come piacerà al centro diurno e così via. Le parole, prima di tagliare le unghie, seguono lo stesso ordine. 
Aggiungendo che essendo il taglio di capelli ogni quattro o cinque settimane, e quello delle unghie ogni settimana, penso che la maggior parte delle lunghe esortazioni ruotano attorno a questi due temi. 
Aggiungo che mia figlia diventa irritabile quando i capelli sono più lunghi, così è meglio che i capelli siano sempre piuttosto corti. I capelli lunghi le provocano scoppi di aggressività. 
Il perché... non lo so! 
                    Vestiti e vestire 
Come vestire i nostri malati? 
Credo, e penso sarete d’accordo con me, che i nostri malati dovrebbero essere il nostro bel sole, giusto? 
Il malato di paralisi cerebrale, in generale, in Bulgaria, rimane per sempre solo a casa. 
In Italia, invece, vanno al centro diurno, ma non tutti i giorni. 
In generale accettano che si indossi una tuta o maglia sportiva con diversi spessori a secondo della stagione. 
Sotto maglietta o maglione, a secondo della temperatura, pantaloni: 
questo è il riassunto. Sì, lo accetto, ma cerco di mettere sempre un po’ fantasia. Non la vesto mai con una tuta intera. 
I pantaloni sono obbligatoriamente con l’elastico, per facilitare la “manutenzione”, ma cerco di trovare bellissimi modelli, con varie iscrizioni o figure, ricami o paillette, più femminili insomma. 
La maglietta, o la giacca, sempre nel colore appropriato, che si apra con la zip, di nuovo con diversi bei colori, elementi floreali, paillette... qualcosa con colori chiari, e che piaccia a lei. Mia figlia è un po’ civetta e le piace stare di fronte allo specchio. 
I ragazzi con paralisi cerebrale sono capaci di grandi emo-.......

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