martedì 7 luglio 2020

37 PARALISI CEREBRALE CORAGGIO

continua dalla posting 36

della Bulgaria, ma che veniva spesso per lavoro dalle nostre parti, mi chiese informazioni su un’azienda. 
Glielo spiegai attentamente perché la strada passava sotto la nostra casa. 
Alla fine quell’uomo ha risposto: «Ah sì... ho capito quale strada, quella dove c’è una donna che cammina con una... bambina... così...». Quando lui passava, non aveva visto la faccia di quella donna, e dunque non poteva sapere che ero proprio io. 
Sì, cari madri e padri, anche se vi scambiano per “segnali stradali”, persistete nell’esercizio con i vostri figli; il tempo, la forza del loro corpo e il nostro aiuto porteranno avanti il loro sviluppo. So quanto sia difficile per una giovane famiglia accettare una diagnosi così terribile. 
Voglio dire tutto a tutti voi. Non voglio risparmiare niente di quello che abbiamo passato, affinché vi sia d’aiuto e non commettiate gli errori che abbiamo fatto noi! Tenete questi vostri figli con voi e aiutateli, curateli, amateli. 
Abbiamo trattato mia figlia con il fango per due volte in diversi sanatori: 
a Pomorie, il fango era combinato con massaggi ed esercizio terapeutico; 
a Marikostinovo le condizioni erano più semplici ma altrettanto idonee. 
In entrambi i casi, la bambina si muoveva e si sentiva meglio, per questo ve li consiglio per il rilassamento delle estremità. 
Abbiamo provato a portare nostra figlia anche in altri sanatori. 
Nella città di Kotel a quel tempo c’era un sanatorio un po’ vecchio, le finestre erano con un unico vetro, e abbiamo pensato che d’inverno doveva essere proprio freddo. L’insegnante le faceva fare tanti movimenti. È stata brava, ma ci dissero che per stare là doveva avere almeno sette anni, e proprio a quell’età è arrivata l’epilessia, ecco perché l’abbia mo tenuta a casa. 
L’abbiamo portata anche nel sanatorio di Tuzlata, sul Mar Nero, dove trattavano con il fango, però solo bambini auto-sufficienti. Qualche volta abbiamo continuato a portarla là, perché comunque le dava giovamento. A casa, i massaggi, le passeggiate, la musica e i racconti erano lavoro quotidiano; con l’aiuto di Dio siamo riusciti a portarla avanti nello sviluppo. 
La paralisi cerebrale è una brutta malattia, ma la si può combattere, piano piano si possono ottenere miglioramenti su più fronti. Non mi fermo mai nel cercare nuovi metodi per il trattamento della patologia. 
Guardo innumerevoli video su internet, su YouTube, dove varie cliniche e singoli medici e fisioterapisti mettono a disposizione come curano la paralisi cerebrale in bambini, giovani, i diversi metodi di trattamento. 
Ognuno elogia il suo lavoro. 
Alcuni tra di loro fanno rotolare i pazienti per trovare il loro centro di gravità; 
altri fanno fare il bagno per rilassare i muscoli; altri ancora propongono massaggi per il posizionamento di gambe o mani, o altri movimenti, tanti metodi per fare ginnastica ecc. Guardo di nuovo tutto, solo per osservare il viso dei pazienti, per vedere come reagiscono; poi rivedo il tutto per osservare le reazioni di quelli che accompagnano il paziente. 
Li rivedo tante volte, mi pongo domande, cerco di capire i diversi angoli di ogni situazione. Prendo appunti sulle varie proiezioni, in fondo sono un ex ingegnere, posso sfruttare le mie conoscenze per capire meglio come funziona la mente e il cervello. 
Alcune mie domande sono eterne: 
- Chi siamo noi che abbiamo bambini con paralisi cerebrali? 
- Cosa ce li rende vicini e cosa ci rende noi stessi? - 
Cosa fa parte di noi e cosa ci rende diversi da quelle 499 famiglie che hanno bambini sani?

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