lunedì 22 maggio 2017

4.CURE PER IL CORPO

- 4 . CURE  PER  IL CORPO

Quando in una famiglia nasce un bambino sano - cresce davanti vostri occhi , siete felici , la vita è bella . Non servano  le diagnosi , o gli trattamenti . Avete  solo un compito  -prendete cura per il  bambino al crescerlo sano , intelligente e bello .
Prego  Dio  - tutte le famiglie in questo mondo hanno questa felicità !
Nelle famiglie con bambino , malato di PC le cure sono il terzo  pilastro che mantiene la  vita in famiglia , e la vita dei  malati .
Mi appello alle famiglie che mantengono questi bambini e al personale dei centri in cui vivono  - questi che  sono emarginati della loro famiglie .
- RICORDATE LO E LO APPLICATE - L'AMORE E LE CAREZZE SONO IL  MIGLIORE  VOSTRO ASSISTENTE PER CURARE  I  PAZIENTI !
MADRE - SORELLE MIE  IN  DESTINO - IN PROPRIO MOMENTO , QUANDO NE FANNO SAPERE , CHE  NOSTRO BAMBINO HA PARALISI CEREBRALE DOBBIAMO ESSERE PRONTI AD ACCETTARE  IL FATTO CHE DA QUEL MOMENTO E POI , INIZIAMO A VIVERE  ASSOLUTAMENTE  VERO DUE VITE - LA NOSTRA  E LA VITA DI NOSTRO BAMBINO !
LA RESPONSABILITÀ  E' SEMPRE DOPPIA !
NO LO DIMENTICHIAMO !
DOVREBBE CONTENIAMO VIVERE  IN FUTURO E PER SEMPRE COSI - ALTERNATIVE NON CI SONO !
Se avete voglia per dormire - è necessario preparare per il sonno  primo il  figlio ,  se siete affamata , vuoi dire che e il bambino ci si sente la fame deve prima mangiare lui . Se sentite sete , prima di lui versare da bere , perché se ci bevete prima  voi ,vedrai che vi  dimenticate di dargli ...
Se sentite freddo , vestite prima il bambino ,  perché non si muovono come noi e abbiano sempre le mani e le piedi freddi ... e da  debito di spasmodica .
Quando fatte  qualcosa per loro , e necessariamente parlare con loro , dicendo loro in dettaglio tutto ciò  si devi procedere . 
Essi capiscono bene , e la maggior parte hanno una grande memoria e cosi le portiamo una gioia . Sono molto emozionante  e quindi , consegneranno . Con gesti e con gli occhi ardenti vi ringrazieranno .

NON ABBANDONATE  I SUOI BAMBINI SE VI DICONO CHE HANNO PARALISI CEREBRALI ! IL  LORO SORRISI BRILLERANNO NEGLI  VOSTRI CUORI E VI PORTERANNO GIOIA E SAGGEZZA !
QUESTO APPELLO LO TIPETTO CENTINAIA VOLTE IN MIO LIBRO !
PROPRIO QUESTO E' IL MOTIVO PER SCRIVERLO !


ALIMENTARE

I problemi sono molteplici:
- Denti per sempre danneggiati
- Incapacità di masticare correttamente
- Incapacità  per separare pozzi , ossa , bilance
- Incapacità di nutrirsi da soli
- Incapacità di bere da soli
- Incapacità di dire o esprimere quando hanno fame o sete .
Gran parte dei pazienti più gravemente colpiti masticano duro o non masticano . Alcuni di loro hanno problemi di deglutizione . Ogni famiglia si dovrebbe consultare con un medico specializzato per PC o con suo medico famigliare per fare ciò che è meglio - adatto per il paziente .
Credo che gli cibi  non sono un problema - loro mangiano tutto quello che mangiano i  famigliari . Almeno nel nostro caso è cosi .
Prendo in considerazione la dimensione dei pezzi . In realtà , i i bisogni della  figlia dettano la preparazione dei cibi .
- Insalata è sempre  tagliata in pezzi molto piccoli . Carote , cavoli , peperoni e cetrioli si macinano .
- Pesce preparo   solo dalle  filetti di pesce  o pesce  - con pochi  ossa .
- Gamberetti , granchi , cozze , ne piacono , ma non posiamo sempre permettersi .
- La carne tipica  lo disosso anticipo .
- Piatti preparati con carne macinata  sono preferiti .
- Mele, mele cotogne , pere  ne le do solo macinate .
- Prima colazione - meglio essere pappa per è facilmente digeribile .
- Durante   di alimentazione  l 'acqua è sempre disponibile .
- Un bicchiere di acqua dovrebbe essere sempre visibile , se ha sete , può segnalarlo .
- Cibo e acqua e in generale le bevande devono essere a temperatura ambiente o corporea , perché altrimenti causare dolore i  rovinati loro denti .
- Il nostri preferiti  sono la pasta ,  riso , latte - perché sono facilmente masticabili .
- Piatti -senza carne sono  di melanzane , piselli , zucchine , fagiolini - tritate anche nutriente e  sicuro  non li annegano .
- Ricordate che il vostro migliore amico è frullatore - de vi essere sempre  a una portata di mano .
Questo è  .
Ogni famiglia si sviluppa secondo le abitudini della sua casa .

IGIENE

Se i malati sono più - danneggiati , si dovrebbe avere adattato bagno per le loro esigenze più specifiche - ampia , per essere in grado di manovrare una sedia a rotelle.  Una vasca da bagno che ha una sedia o piattaforma di rotolamento su cui sdraiarsi e può spostarsi verticalmente . Se il bagno ha una doccia - cabina di plastica  , abbiamo bisogno solo di una sedia di plastica e va bene è  più ampia - di avere un posto per noi , quando facciamo doccia ai malato . .
Qui in Italia ci sono gli assistenti speciali che lavorano nel settore dei servizi sociali per i comuni e tutte le mattine vanno  ad aiutare direttamente o fare mattina doccia , lavare  e vestire i malati. Grazie  Dio  per ora riesco fare tutto da sola .
Se il malato è nella una sedia a rotelle , ma usare il bagno , abbiate bisogno di spazio per essere in grado di manovrare tra carrello tozzo bidè , doccia e lavandino , oppure e tutti i  quattro sono disposti in una linea per avete in  un lato spazio sufficiente per il passeggino .
Se cambiate i pannolini , abbiate bisogno di un luogo adatto per un cambiamento , con un letto estraibile e un tavolo o un tavolo è necessario avete posto  materiali che vi servono .
Quando io cambio il pannolino lo faccio in questo modo:
La cambio  sdraiata come i bambini.
In primo  pulisco  con salviette umidificate standard e poi finisco con stracce 
inumidita  di cotone - uno o due e poi asciugo .
Quando  cambio un pannolino , lasciate possibile più  lungo corpo libero  per di ventilazione e respirare .
Non ho  fretta immediatamente per incollare il pannolino . Metto a posto tutto che ho usato per lavare e per rifiuti .
Dopo finisco con il pannolino .
Nel centro diurno  ho cambiano  dritta , che è molto più facile . La  sue cose le fa come si serve normale  . Mettiamo pannolino per sicurezza , perché no parla . Quando la mettono in tempo , lei è sempre pulita .
A casa però -  l'immagine è  girata a 180 ° .
Se comporta come piccola bambina e nessuno non è in grado per la mettere  in bagno .
Cosa si devi fare . Se aveva andato di piccola in  centro diurno o in una scuola speciale , eseguiva quello  che si  voleva per suoi bisogni . Trenta due anni e stata   a casa la maggior parte del tempo con i nonni , e nessuno richiedeva niente  di lei , per no piangere  .
Normale per noi bulgari ...
Lavaggio  
Lavaggio giornaliero  delle mani , il viso  , i denti , a seconda del suo stato d'animo , si può passare o come a una parlata o con mille spiegazioni , comprensione e promesse di ciò che riceverà un premio se finiamo in fretta .
La cosa più difficile  e lavare i denti , compito quasi impossibile . Non posso giudicare se questo è solo il suo problema o e  altri malati 
hanno questo problema . Parrucchiere sono quaranta anni sempre io , non  c'è grave problema  e forse in molte altre famiglie è cosi .
Ma , sempre c'è uno ma ! Una settimana prima dell'inizio di tagliare i capelli comincia  formazione di sensibilizzazione intensiva , quando e quanto sarà ridotti  i capelli quanto sarebbe bella allora , come la piacono   nel centro  diurno e così via .
Le parole , prima di tagliare le unghie  stanno andando nello stesso ordine .
Aggiungendo il fatto che il taglio di capelli  è ogni quattro o cinque settimane, e le unghie - ogni settimana , penso che la maggior parte - lunghe esortazioni ruotano attorno a questi due temi .
Voglio condividere che mia figlia diventa irritabile quando i capelli sono più lunghi , così i capelli è sempre molto breve .
I capelli lunghi  - scoppi di aggressività .
Perché .....no lo so !

VESTITI E VESTIRE
Come vestire i nostri malati ?
Spero , che siete  d'accordo con me che i nostro malato  dovrebbero  essere   il nostro bel sole ?
Malato di paralisi cerebrale , in generale , in Bulgaria rimane per sempre  a casa . In Italia , vanno nel Centro Diurno , ma non tutti i giorni .In generalmente accettano  che devi indossare una tutta maglia sportiva  con  diversi spessori a secondo della stagione . Sotto maglietta o maglione , a secondo della temperatura . Pantaloni e maglione - questo è il riassunto .
Sì, lo accetto , ma cerco di mettere un può fantasia . No la vesto mai  con una tuta 
insieme . I pantaloni  sono obbligatorio di elastico - per  facile manutenzione , ma trovo più - bellissimi modelli con varie iscrizioni o figure , ricami o paillette -  più  femminile . La maglietta , o la giacca  sempre  nel colore appropriato ,si  apre con zip  di nuovo  con diversi  belli elementi floreali , paillette ... qualcosa che è con colori chiari , e che gli piace a lei . La mia figlia è  una civetta e ne piace stare  di fronte allo specchio .
I ragazzi  con Paralisi cerebrale sono così emozionati ! Perché non  ne daremo  uno dei pochi piaceri  che possiamo  risolvere .
Ho comprato calze e mutandine con tutti i colori degli abiti superiori in modo che riescono a coniugare la combinazione di colori di ogni abito.
Non abbiamo molti soldi , ma sempre con un
può di giro in gambe e fantasia di più  , si  trova qualcosa di adatto .
Dalla Bulgaria avevo  portato bellissimi grembiuli - che il suo abbigliamento di non si  bagnare davanti .  In  Centro diurno non le piacono  e mi ha raccomandato  metterlo bavaglini  .
Non mi piace , ma  ancora  ho comprato vari colori per soddisfare il problema. Così bavaglini, sono diventati una parte integrante e obbligatoria  in abito combinato.
Come in tutto il mondo c'è moda e  nei nostri pazienti . Sempre  qualcuno porta  qualcosa di nuovo e originale . Ora nella  città in cui vivo , legato intorno al collo dei giovani - fazzoletti  di cotone con elementi floreali  , combinando i colori con il colore del vestito o qualcosa di contrasto . Naturalmente assorbe e non sembra come  un bambino appariscente come 
bavaglino . Certo che lo  applicherò immediatamente , e forse e voi , miei cari lettori.  Noi abbiamo e i jeans , ma no le metto  ogni giorno , per rendere più conveniente .
Di solito -  per non dire sempre , tutti il vostri parenti stretti e amici vi offriranno  abiti logori o quelli dei loro figli , per vestite vostro bambino perché sta di più a casa ,  perché non le servano e per non le buttano via . Secondo me  non vi piacerebbe guardate il vostro bambino con gli stracci degli altri . Loro prendono qualche soldi . Comprate  qualcosa per essere felici , e voi con loro !
In estate uso solo vestiti di cotone . Ho riserve su materiali sintetici .
Come e quando è possibile   la spoglio  , toglio  abiti per temperare il corpo .
Il calore crea  per lei problemi . Mia figlia di caldo , di soffoco diventa rossa  . Forse e cosa , che è legata  con la malattia . Noi , resti di famiglia , non abbiamo questo problema .
Su pannolino, non i metto i mutanti , come in altri stagioni . Lo attaco corretto e pantaloni  risolvere il problema . Le  mutandine soffocano . Il mio più - fedele assistente in estate è crema "Salute" nel classico scatole blu
in Bulgaria . Speriamo che non cambia nel  tempo , perché in realtà una  buona cosa .
Qualsiasi arrossamento , eruzioni  , cutanee - scompaiono subito .
Se la pelle di vostri malati e più sensibile , se ci sono sempre nella  carrozzine , o tanto tempo sono a letto , si devono preparare stracci di cotone , chi si devono fissare tra pannolino e corpo a la schiena , alla pancia , alla bacino e le gambe .
Quando sono sudati  di caldo , di plastica di pannolini , si aprano delle ferite .
Con la mia figlia ho questi problemi .
- Nelle notte calde , non  dorme . Tante persone  anche sane hanno questo problema , ma da lei è grave .
- La temperatura di corpo non si regola normale . Inverno le gambe e le mane sono sempre freddi . In estate  , sono molto caldi , e mi pare , che ha febbre e ogni tanto mi porta spavento . 
Costantemente i do  da bere acqua o qualcosa di fresco .
Ovviamente in suo corpo  il  meccanismo di regolazione del  temperatura non  funziona normale .
- Nervosismo -viene con caldo e è di più di noi , che siamo quasi sani .
- Pannolini - con  caldo  compaiono eruzioni cutanee che non passano fino all'autunno
- Il sudore è l'arma del corpo contro il calore - da lei  quasi assente
- Forse questi sono  solo i nostri problemi ma potrebbe  essere  i comuni  per i pazienti . No lo so . Volevo condividere .
- Il cibo ... niente di diverso dal menu della famiglia - solo mi  messo al mente  - spesso  i do bevande e non  mi dimenticare di raffreddar'la. Fuori  andiamo solo   dopo il tramonto .
Questo faccio io , in giorni più caldi , perché  come ho spiegato , caldo per figlia è un
problema !

SCARPE ORTOPEDICHE

Quelli pazienti che hanno paralisi  alle gambe , ma sopratutto camminano  certamente gli usano . 
- Con  mia figlia situazione è  seguente - senza scarpe ortopediche può andare per esempio a 300 metri e poi giorni dopo non può camminare dal dolore di gambe . 
- Con le scarpe cammina  più di un chilometro e poi lo può fare  ogni giorno . 
- Cammina meglio  -  le gambe stanno  corretto ,non si muovano in fianco  e non si stanca con fretta . 
Quando era piccola , era difficile  le ordinare . Non era organizzata sistema per lavoro con bambini come lei . In presente  cose sono state risolte per lavorare con questi bambini. Si tratta di 38 anni . I tempi sono cambiati.
Quando la Bulgaria abbiamo cominciato fare gli scarpe ortopedici , non  c'era modo di registrare requisiti codici per calzature secondo il paziente . Forse ora tutto è cambiato . In Italia , il lavoro con i codici per ogni parte danneggiata della gamba dovrebbe mettere un impianto in questa scarpa è contrassegnato da un codice specifico per aiutare i piedi stanno in modo coretto  e in resto e  passo in modo corretto. La prescrizione lo fa  dottore ortopedico . Le scarpe sono concessi per 18 mesi perché mia figlia ha prescritta anche carrozzina invalida  .
Se non c'è prescrizione per il carrello , il termine è di 12 mesi. Scarpe non possono sopportare tanto tempo e c'è la necessità di riparazione , che non è affatto conveniente. Le scarpe sono liberi o prendere gratuitamente , è necessario andate davanti dietro trovando  tanti  dottori  . Questo pero è necessario e vale in pena , perché questo è l'ordine . Quando in fine al fine prendete i prime scarpe e vi darrannò la fattura  vedete ,  che le scarpe costano di più  di € 400 .
IL MIO CONSIGLIO
-Se il vostro  bambino ha di difficoltà a camminare , i primi passi devi fare  con le scarpe ortopediche - come e quanto i nervi vi costerà per le avete per i vostro bambino . Se non è molto paralizzato ,vedrai che loro sono che i aiuteranno per camminare in futuro da solo . E 'importante monitorare medialmente  se le scarpe sono prodotte in modo da aiutare il paziente a camminare senza ferir'la  e non creare un onere aggiuntivo quando si cammina .

GIRELLO MEDICO

In Italia a mia figlia è stato dimesso bi medico fisiatra - girello . A casa non abbiamo possibilità per  usarlo, perché richiede una grande sala in cui  può manovrare in modo sicuro . L'abbiamo portato nel centro diurno , dove il suo programma ha incluso una passeggiata nei giorni quando è in centro per 30- 40 minuti al giorno .Lei questi passeggiate ne piacono . Quando andiamo al centro per qualche 
riunione , ne conduce dove è girello per lo  mostrare , e dimostrare come fare  passeggiata con lui .

SEDIA  A ROTELLE  O CARROZZINA INVALIDA
La carrozzina è anche un problema .
Ci sono vari modelli di diverse dimensioni , rivestiti in pelle o materiale sintetico con  spazio  per le gambe o no .
Se il paziente è rigido o paralizzato , ci sono varie modelli  con differente inclinazione dello schiena . Ci sono carrozzine , che hanno un tappo per la manutenzione della testa e un tavolo fatto davanti .
Il modello si scialle   insieme con il medico, il medico di medicina di base e con  fisioterapista .
La cosa più  importante è  - il paziente si sentire dentro comodo .
In inverno , ci si può sedere su una coperta di lana e si è avvolto spalle e le ginocchia per la  protezione di freddo .Quando manca il movimento , il corpo subito prende freddo .
In estate, abbiamo  bisogno di coprire la carrozzina con    tessuti di cotone che assorbono il sudore  .
Ogni genitore al  meglio decidere  ciò che serve per il malato .

LETTO

I  problemi no finiscono mai .Se questo è vero per tutte le famiglie , per noi che abbiamo a casa bambino con Paralisi cerebrale  , vale 100% . Problemi abbiamo e con i  letti per i malati . Se hanno i problemi più gravi , abbiamo bisogno di letto speciale . Il letto è a rotelline , e si po mettere più giù e più su o metà di letto  si può girare in su o in giù . E costruito in questo modo , per dare un aiuto per la schiena , spalle , testa o le gambe . Si prendono di " Medicina de basi " Di la se prendano anche - girello , carrozzina invalida , scarpe ortopedici  , pannolini .  A me mi servano solo questo .
Ho sentito , che di la si prendono bastoni , stampelle , diversi girelli .Tutto ha suo periodo per usare . Quando non se usano più , si restano . Senza problemi su questo - sono rovinati o no .
Cuscino - ciò che soddisfa il vostro malato.
Per i malati   che trascorrono grande  parte del tempo a letto , hanno bisogno di un gonfiabile materasso . Per il  corpo è meglio , perché non si bagna   rimane fresco .  . Sempre mantenere la temperatura costante sotto il corpo e con  la sua forma specifica massaggiare il corpo . Non  si ricevano  ferite .
Coperte e lenzuola , niente - diverso da quello che  utilizza la famiglia  . Se avete   problemi durante la notte , se si bagna , dovrebbe dormire con  pannolino  . Secondo me , se non si alza la notte , sotto io metto la traversa standards , che prendo dalla farmacia  o mettete  tela cerata il paziente , in quanto su di essa deve avere lenzuola di cotone, piegato  qualche volte per  non birra corpo .


VIAGGIO

Nelle famiglie che soffrono di paralisi cerebrale , le cose succedono  in modo diverso. Anche un viaggio di riposo è intrattenimento - per noi è un problema. Voglio condividere con voi , cari i miei  lettori , come riesco io ,  per  vi risparmiare  inutili tensioni .
In viaggio comincio  preparare  giorni prima dell'evento , cercando  di non vedere figlia  la confusione , perché subito diventa nervosa .
Per lei sempre prendo   più bagaglio -  pannolini , salviette umidificate , asciugamani , un paio di bottiglie di acqua per la  lavare a  la strada , se vomita o si sporca .
In macchina ho vicino di me una tazza di  plastica e una bottiglia con  acqua .
Dietro tutta la macchina è per me e lei .
sotto di noi metto tovaglie di plastica e dopo su lenzuola di cotone  e tanti asciugamani se vomita , come succede  con noi . La carrozzina piegata in baule con gomme  gonfiate in ultimo momento . La pompa la prendiamo con noi .
Con noi in macchina metto giocale e  bottiglie vuote di plastica , con chi lei  piace giocare . Voi mettete questo , che aiuterà il vostro malato si sente più meglio e vicino di suoi abitudine .
Io cerco il più possibile in seguito a raccontargli il prossimo evento , con i vari avvertimenti ... per quanto tempo , come comportarsi , quanto sia importante per lei , quante cose nuove si vedrà ... è in questo spirito sempre con atteggiamenti positivi . Nella strada le cose accadono ... confusione , la congestione , rimanere un può in coda ,  brontoli  in macchina per la velocità , sorpasso , calore ... noi tutti conosciamo e accettiamo i problemi come normali in un lungo viaggio .
Non e per  i nostri pazienti , per i quali ciascuna di queste cose normali è motivo di eccitazione , tristezza , anche l'aggressione .
Quello che non possiamo prevedere e non dipende da noi è inevitabile .
Nel nostro potere è  noi genitori siamo calmi ,  non faremo osservazioni inutili  - dimostrando la sicurezza e la pace .
Se avete bisogno  per lavarli ,  cambiare i pannolini , di vestirli -  come è scomodo il spazio in macchina - fattelo in macchina . Decisione  contraria è sempre  più - grave e inconveniente .
Questo è quello che ho trovato dai miei anni di esperienza.
Adesso con pannolini è facile . In anni , quando la bambina era piccola , portavo con me  un bacino e sapone . Lavavo a mano le cose sporche , quando ne fermavamo e le mettevo per asciugare  sul lunotto posteriore  di macchina antica  Wartburg . So che i giovani non credono .  E' propria verità .
Credo che la maggior parte delle cose circa la cura per i nostri malati le ho scritto .


Sempre trovo qualcosa che ho dimenticato di dire, così lo completo con il tempo .