- 4 . CURE PER IL CORPO
Quando in una famiglia nasce un bambino sano - cresce davanti vostri occhi , siete felici , la vita è bella . Non servano le diagnosi , o gli trattamenti . Avete solo un compito -prendete cura per il bambino al crescerlo sano , intelligente e bello .
Prego Dio - tutte le famiglie in questo mondo hanno questa felicità !
Nelle famiglie con bambino , malato di PC le cure sono il terzo pilastro che mantiene la vita in famiglia , e la vita dei malati .
Mi appello alle famiglie che mantengono questi bambini e al personale dei centri in cui vivono - questi che sono emarginati della loro famiglie .
- RICORDATE LO E LO APPLICATE - L'AMORE E LE CAREZZE SONO IL MIGLIORE VOSTRO ASSISTENTE PER CURARE I PAZIENTI !
MADRE - SORELLE MIE IN DESTINO - IN PROPRIO MOMENTO , QUANDO NE FANNO SAPERE , CHE NOSTRO BAMBINO HA PARALISI CEREBRALE DOBBIAMO ESSERE PRONTI AD ACCETTARE IL FATTO CHE DA QUEL MOMENTO E POI , INIZIAMO A VIVERE ASSOLUTAMENTE VERO DUE VITE - LA NOSTRA E LA VITA DI NOSTRO BAMBINO !
LA RESPONSABILITÀ E' SEMPRE DOPPIA !
NO LO DIMENTICHIAMO !
DOVREBBE CONTENIAMO VIVERE IN FUTURO E PER SEMPRE COSI - ALTERNATIVE NON CI SONO !
Se avete voglia per dormire - è necessario preparare per il sonno primo il figlio , se siete affamata , vuoi dire che e il bambino ci si sente la fame deve prima mangiare lui . Se sentite sete , prima di lui versare da bere , perché se ci bevete prima voi ,vedrai che vi dimenticate di dargli ...
Se sentite freddo , vestite prima il bambino , perché non si muovono come noi e abbiano sempre le mani e le piedi freddi ... e da debito di spasmodica .
Quando fatte qualcosa per loro , e necessariamente parlare con loro , dicendo loro in dettaglio tutto ciò si devi procedere .
Essi capiscono bene , e la maggior parte hanno una grande memoria e cosi le portiamo una gioia . Sono molto emozionante e quindi , consegneranno . Con gesti e con gli occhi ardenti vi ringrazieranno .
NON ABBANDONATE I SUOI BAMBINI SE VI DICONO CHE HANNO PARALISI CEREBRALI ! IL LORO SORRISI BRILLERANNO NEGLI VOSTRI CUORI E VI PORTERANNO GIOIA E SAGGEZZA !
QUESTO APPELLO LO TIPETTO CENTINAIA VOLTE IN MIO LIBRO !
PROPRIO QUESTO E' IL MOTIVO PER SCRIVERLO !
ALIMENTARE
I problemi sono molteplici:
- Denti per sempre danneggiati
- Incapacità di masticare correttamente
- Incapacità per separare pozzi , ossa , bilance
- Incapacità di nutrirsi da soli
- Incapacità di bere da soli
- Incapacità di dire o esprimere quando hanno fame o sete .
Gran parte dei pazienti più gravemente colpiti masticano duro o non masticano . Alcuni di loro hanno problemi di deglutizione . Ogni famiglia si dovrebbe consultare con un medico specializzato per PC o con suo medico famigliare per fare ciò che è meglio - adatto per il paziente .
Credo che gli cibi non sono un problema - loro mangiano tutto quello che mangiano i famigliari . Almeno nel nostro caso è cosi .
Prendo in considerazione la dimensione dei pezzi . In realtà , i i bisogni della figlia dettano la preparazione dei cibi .
- Insalata è sempre tagliata in pezzi molto piccoli . Carote , cavoli , peperoni e cetrioli si macinano .
- Pesce preparo solo dalle filetti di pesce o pesce - con pochi ossa .
- Gamberetti , granchi , cozze , ne piacono , ma non posiamo sempre permettersi .
- La carne tipica lo disosso anticipo .
- Piatti preparati con carne macinata sono preferiti .
- Mele, mele cotogne , pere ne le do solo macinate .
- Prima colazione - meglio essere pappa per è facilmente digeribile .
- Durante di alimentazione l 'acqua è sempre disponibile .
- Un bicchiere di acqua dovrebbe essere sempre visibile , se ha sete , può segnalarlo .
- Cibo e acqua e in generale le bevande devono essere a temperatura ambiente o corporea , perché altrimenti causare dolore i rovinati loro denti .
- Il nostri preferiti sono la pasta , riso , latte - perché sono facilmente masticabili .
- Piatti -senza carne sono di melanzane , piselli , zucchine , fagiolini - tritate anche nutriente e sicuro non li annegano .
- Ricordate che il vostro migliore amico è frullatore - de vi essere sempre a una portata di mano .
Questo è .
Ogni famiglia si sviluppa secondo le abitudini della sua casa .
IGIENE
Se i malati sono più - danneggiati , si dovrebbe avere adattato bagno per le loro esigenze più specifiche - ampia , per essere in grado di manovrare una sedia a rotelle. Una vasca da bagno che ha una sedia o piattaforma di rotolamento su cui sdraiarsi e può spostarsi verticalmente . Se il bagno ha una doccia - cabina di plastica , abbiamo bisogno solo di una sedia di plastica e va bene è più ampia - di avere un posto per noi , quando facciamo doccia ai malato . .
Qui in Italia ci sono gli assistenti speciali che lavorano nel settore dei servizi sociali per i comuni e tutte le mattine vanno ad aiutare direttamente o fare mattina doccia , lavare e vestire i malati. Grazie Dio per ora riesco fare tutto da sola .
Se il malato è nella una sedia a rotelle , ma usare il bagno , abbiate bisogno di spazio per essere in grado di manovrare tra carrello tozzo bidè , doccia e lavandino , oppure e tutti i quattro sono disposti in una linea per avete in un lato spazio sufficiente per il passeggino .
Se cambiate i pannolini , abbiate bisogno di un luogo adatto per un cambiamento , con un letto estraibile e un tavolo o un tavolo è necessario avete posto materiali che vi servono .
Quando io cambio il pannolino lo faccio in questo modo:
La cambio sdraiata come i bambini.
In primo pulisco con salviette umidificate standard e poi finisco con stracce
inumidita di cotone - uno o due e poi asciugo .
Quando cambio un pannolino , lasciate possibile più lungo corpo libero per di ventilazione e respirare .
Non ho fretta immediatamente per incollare il pannolino . Metto a posto tutto che ho usato per lavare e per rifiuti .
Dopo finisco con il pannolino .
Nel centro diurno ho cambiano dritta , che è molto più facile . La sue cose le fa come si serve normale . Mettiamo pannolino per sicurezza , perché no parla . Quando la mettono in tempo , lei è sempre pulita .
A casa però - l'immagine è girata a 180 ° .
Se comporta come piccola bambina e nessuno non è in grado per la mettere in bagno .
Cosa si devi fare . Se aveva andato di piccola in centro diurno o in una scuola speciale , eseguiva quello che si voleva per suoi bisogni . Trenta due anni e stata a casa la maggior parte del tempo con i nonni , e nessuno richiedeva niente di lei , per no piangere .
Normale per noi bulgari ...
Lavaggio
Lavaggio giornaliero delle mani , il viso , i denti , a seconda del suo stato d'animo , si può passare o come a una parlata o con mille spiegazioni , comprensione e promesse di ciò che riceverà un premio se finiamo in fretta .
La cosa più difficile e lavare i denti , compito quasi impossibile . Non posso giudicare se questo è solo il suo problema o e altri malati
hanno questo problema . Parrucchiere sono quaranta anni sempre io , non c'è grave problema e forse in molte altre famiglie è cosi .
Ma , sempre c'è uno ma ! Una settimana prima dell'inizio di tagliare i capelli comincia formazione di sensibilizzazione intensiva , quando e quanto sarà ridotti i capelli quanto sarebbe bella allora , come la piacono nel centro diurno e così via .
Le parole , prima di tagliare le unghie stanno andando nello stesso ordine .
Aggiungendo il fatto che il taglio di capelli è ogni quattro o cinque settimane, e le unghie - ogni settimana , penso che la maggior parte - lunghe esortazioni ruotano attorno a questi due temi .
Voglio condividere che mia figlia diventa irritabile quando i capelli sono più lunghi , così i capelli è sempre molto breve .
I capelli lunghi - scoppi di aggressività .
Perché .....no lo so !
VESTITI E VESTIRE
Come vestire i nostri malati ?
Spero , che siete d'accordo con me che i nostro malato dovrebbero essere il nostro bel sole ?
Malato di paralisi cerebrale , in generale , in Bulgaria rimane per sempre a casa . In Italia , vanno nel Centro Diurno , ma non tutti i giorni .In generalmente accettano che devi indossare una tutta maglia sportiva con diversi spessori a secondo della stagione . Sotto maglietta o maglione , a secondo della temperatura . Pantaloni e maglione - questo è il riassunto .
Sì, lo accetto , ma cerco di mettere un può fantasia . No la vesto mai con una tuta
insieme . I pantaloni sono obbligatorio di elastico - per facile manutenzione , ma trovo più - bellissimi modelli con varie iscrizioni o figure , ricami o paillette - più femminile . La maglietta , o la giacca sempre nel colore appropriato ,si apre con zip di nuovo con diversi belli elementi floreali , paillette ... qualcosa che è con colori chiari , e che gli piace a lei . La mia figlia è una civetta e ne piace stare di fronte allo specchio .
I ragazzi con Paralisi cerebrale sono così emozionati ! Perché non ne daremo uno dei pochi piaceri che possiamo risolvere .
Ho comprato calze e mutandine con tutti i colori degli abiti superiori in modo che riescono a coniugare la combinazione di colori di ogni abito.
Non abbiamo molti soldi , ma sempre con un
può di giro in gambe e fantasia di più , si trova qualcosa di adatto .
Dalla Bulgaria avevo portato bellissimi grembiuli - che il suo abbigliamento di non si bagnare davanti . In Centro diurno non le piacono e mi ha raccomandato metterlo bavaglini .
Non mi piace , ma ancora ho comprato vari colori per soddisfare il problema. Così bavaglini, sono diventati una parte integrante e obbligatoria in abito combinato.
Come in tutto il mondo c'è moda e nei nostri pazienti . Sempre qualcuno porta qualcosa di nuovo e originale . Ora nella città in cui vivo , legato intorno al collo dei giovani - fazzoletti di cotone con elementi floreali , combinando i colori con il colore del vestito o qualcosa di contrasto . Naturalmente assorbe e non sembra come un bambino appariscente come
bavaglino . Certo che lo applicherò immediatamente , e forse e voi , miei cari lettori. Noi abbiamo e i jeans , ma no le metto ogni giorno , per rendere più conveniente .
Di solito - per non dire sempre , tutti il vostri parenti stretti e amici vi offriranno abiti logori o quelli dei loro figli , per vestite vostro bambino perché sta di più a casa , perché non le servano e per non le buttano via . Secondo me non vi piacerebbe guardate il vostro bambino con gli stracci degli altri . Loro prendono qualche soldi . Comprate qualcosa per essere felici , e voi con loro !
In estate uso solo vestiti di cotone . Ho riserve su materiali sintetici .
Come e quando è possibile la spoglio , toglio abiti per temperare il corpo .
Il calore crea per lei problemi . Mia figlia di caldo , di soffoco diventa rossa . Forse e cosa , che è legata con la malattia . Noi , resti di famiglia , non abbiamo questo problema .
Su pannolino, non i metto i mutanti , come in altri stagioni . Lo attaco corretto e pantaloni risolvere il problema . Le mutandine soffocano . Il mio più - fedele assistente in estate è crema "Salute" nel classico scatole blu
in Bulgaria . Speriamo che non cambia nel tempo , perché in realtà una buona cosa .
Qualsiasi arrossamento , eruzioni , cutanee - scompaiono subito .
Se la pelle di vostri malati e più sensibile , se ci sono sempre nella carrozzine , o tanto tempo sono a letto , si devono preparare stracci di cotone , chi si devono fissare tra pannolino e corpo a la schiena , alla pancia , alla bacino e le gambe .
Quando sono sudati di caldo , di plastica di pannolini , si aprano delle ferite .
Con la mia figlia ho questi problemi .
- Nelle notte calde , non dorme . Tante persone anche sane hanno questo problema , ma da lei è grave .
- La temperatura di corpo non si regola normale . Inverno le gambe e le mane sono sempre freddi . In estate , sono molto caldi , e mi pare , che ha febbre e ogni tanto mi porta spavento .
Costantemente i do da bere acqua o qualcosa di fresco .
Ovviamente in suo corpo il meccanismo di regolazione del temperatura non funziona normale .
- Nervosismo -viene con caldo e è di più di noi , che siamo quasi sani .
- Pannolini - con caldo compaiono eruzioni cutanee che non passano fino all'autunno
- Il sudore è l'arma del corpo contro il calore - da lei quasi assente
- Forse questi sono solo i nostri problemi ma potrebbe essere i comuni per i pazienti . No lo so . Volevo condividere .
- Il cibo ... niente di diverso dal menu della famiglia - solo mi messo al mente - spesso i do bevande e non mi dimenticare di raffreddar'la. Fuori andiamo solo dopo il tramonto .
Questo faccio io , in giorni più caldi , perché come ho spiegato , caldo per figlia è un
problema !
SCARPE ORTOPEDICHE
Quelli pazienti che hanno paralisi alle gambe , ma sopratutto camminano certamente gli usano .
- Con mia figlia situazione è seguente - senza scarpe ortopediche può andare per esempio a 300 metri e poi giorni dopo non può camminare dal dolore di gambe .
- Con le scarpe cammina più di un chilometro e poi lo può fare ogni giorno .
- Cammina meglio - le gambe stanno corretto ,non si muovano in fianco e non si stanca con fretta .
Quando era piccola , era difficile le ordinare . Non era organizzata sistema per lavoro con bambini come lei . In presente cose sono state risolte per lavorare con questi bambini. Si tratta di 38 anni . I tempi sono cambiati.
Quando la Bulgaria abbiamo cominciato fare gli scarpe ortopedici , non c'era modo di registrare requisiti codici per calzature secondo il paziente . Forse ora tutto è cambiato . In Italia , il lavoro con i codici per ogni parte danneggiata della gamba dovrebbe mettere un impianto in questa scarpa è contrassegnato da un codice specifico per aiutare i piedi stanno in modo coretto e in resto e passo in modo corretto. La prescrizione lo fa dottore ortopedico . Le scarpe sono concessi per 18 mesi perché mia figlia ha prescritta anche carrozzina invalida .
Se non c'è prescrizione per il carrello , il termine è di 12 mesi. Scarpe non possono sopportare tanto tempo e c'è la necessità di riparazione , che non è affatto conveniente. Le scarpe sono liberi o prendere gratuitamente , è necessario andate davanti dietro trovando tanti dottori . Questo pero è necessario e vale in pena , perché questo è l'ordine . Quando in fine al fine prendete i prime scarpe e vi darrannò la fattura vedete , che le scarpe costano di più di € 400 .
IL MIO CONSIGLIO
-Se il vostro bambino ha di difficoltà a camminare , i primi passi devi fare con le scarpe ortopediche - come e quanto i nervi vi costerà per le avete per i vostro bambino . Se non è molto paralizzato ,vedrai che loro sono che i aiuteranno per camminare in futuro da solo . E 'importante monitorare medialmente se le scarpe sono prodotte in modo da aiutare il paziente a camminare senza ferir'la e non creare un onere aggiuntivo quando si cammina .
GIRELLO MEDICO
In Italia a mia figlia è stato dimesso bi medico fisiatra - girello . A casa non abbiamo possibilità per usarlo, perché richiede una grande sala in cui può manovrare in modo sicuro . L'abbiamo portato nel centro diurno , dove il suo programma ha incluso una passeggiata nei giorni quando è in centro per 30- 40 minuti al giorno .Lei questi passeggiate ne piacono . Quando andiamo al centro per qualche
riunione , ne conduce dove è girello per lo mostrare , e dimostrare come fare passeggiata con lui .
SEDIA A ROTELLE O CARROZZINA INVALIDA
La carrozzina è anche un problema .
Ci sono vari modelli di diverse dimensioni , rivestiti in pelle o materiale sintetico con spazio per le gambe o no .
Se il paziente è rigido o paralizzato , ci sono varie modelli con differente inclinazione dello schiena . Ci sono carrozzine , che hanno un tappo per la manutenzione della testa e un tavolo fatto davanti .
Il modello si scialle insieme con il medico, il medico di medicina di base e con fisioterapista .
La cosa più importante è - il paziente si sentire dentro comodo .
In inverno , ci si può sedere su una coperta di lana e si è avvolto spalle e le ginocchia per la protezione di freddo .Quando manca il movimento , il corpo subito prende freddo .
In estate, abbiamo bisogno di coprire la carrozzina con tessuti di cotone che assorbono il sudore .
Ogni genitore al meglio decidere ciò che serve per il malato .
LETTO
I problemi no finiscono mai .Se questo è vero per tutte le famiglie , per noi che abbiamo a casa bambino con Paralisi cerebrale , vale 100% . Problemi abbiamo e con i letti per i malati . Se hanno i problemi più gravi , abbiamo bisogno di letto speciale . Il letto è a rotelline , e si po mettere più giù e più su o metà di letto si può girare in su o in giù . E costruito in questo modo , per dare un aiuto per la schiena , spalle , testa o le gambe . Si prendono di " Medicina de basi " Di la se prendano anche - girello , carrozzina invalida , scarpe ortopedici , pannolini . A me mi servano solo questo .
Ho sentito , che di la si prendono bastoni , stampelle , diversi girelli .Tutto ha suo periodo per usare . Quando non se usano più , si restano . Senza problemi su questo - sono rovinati o no .
Cuscino - ciò che soddisfa il vostro malato.
Per i malati che trascorrono grande parte del tempo a letto , hanno bisogno di un gonfiabile materasso . Per il corpo è meglio , perché non si bagna rimane fresco . . Sempre mantenere la temperatura costante sotto il corpo e con la sua forma specifica massaggiare il corpo . Non si ricevano ferite .
Coperte e lenzuola , niente - diverso da quello che utilizza la famiglia . Se avete problemi durante la notte , se si bagna , dovrebbe dormire con pannolino . Secondo me , se non si alza la notte , sotto io metto la traversa standards , che prendo dalla farmacia o mettete tela cerata il paziente , in quanto su di essa deve avere lenzuola di cotone, piegato qualche volte per non birra corpo .
VIAGGIO
Nelle famiglie che soffrono di paralisi cerebrale , le cose succedono in modo diverso. Anche un viaggio di riposo è intrattenimento - per noi è un problema. Voglio condividere con voi , cari i miei lettori , come riesco io , per vi risparmiare inutili tensioni .
In viaggio comincio preparare giorni prima dell'evento , cercando di non vedere figlia la confusione , perché subito diventa nervosa .
Per lei sempre prendo più bagaglio - pannolini , salviette umidificate , asciugamani , un paio di bottiglie di acqua per la lavare a la strada , se vomita o si sporca .
In macchina ho vicino di me una tazza di plastica e una bottiglia con acqua .
Dietro tutta la macchina è per me e lei .
sotto di noi metto tovaglie di plastica e dopo su lenzuola di cotone e tanti asciugamani se vomita , come succede con noi . La carrozzina piegata in baule con gomme gonfiate in ultimo momento . La pompa la prendiamo con noi .
Con noi in macchina metto giocale e bottiglie vuote di plastica , con chi lei piace giocare . Voi mettete questo , che aiuterà il vostro malato si sente più meglio e vicino di suoi abitudine .
Io cerco il più possibile in seguito a raccontargli il prossimo evento , con i vari avvertimenti ... per quanto tempo , come comportarsi , quanto sia importante per lei , quante cose nuove si vedrà ... è in questo spirito sempre con atteggiamenti positivi . Nella strada le cose accadono ... confusione , la congestione , rimanere un può in coda , brontoli in macchina per la velocità , sorpasso , calore ... noi tutti conosciamo e accettiamo i problemi come normali in un lungo viaggio .
Non e per i nostri pazienti , per i quali ciascuna di queste cose normali è motivo di eccitazione , tristezza , anche l'aggressione .
Quello che non possiamo prevedere e non dipende da noi è inevitabile .
Nel nostro potere è noi genitori siamo calmi , non faremo osservazioni inutili - dimostrando la sicurezza e la pace .
Adesso con pannolini è facile . In anni , quando la bambina era piccola , portavo con me un bacino e sapone . Lavavo a mano le cose sporche , quando ne fermavamo e le mettevo per asciugare sul lunotto posteriore di macchina antica Wartburg . So che i giovani non credono . E' propria verità .
Credo che la maggior parte delle cose circa la cura per i nostri malati le ho scritto .
Quando in una famiglia nasce un bambino sano - cresce davanti vostri occhi , siete felici , la vita è bella . Non servano le diagnosi , o gli trattamenti . Avete solo un compito -prendete cura per il bambino al crescerlo sano , intelligente e bello .
Prego Dio - tutte le famiglie in questo mondo hanno questa felicità !
Nelle famiglie con bambino , malato di PC le cure sono il terzo pilastro che mantiene la vita in famiglia , e la vita dei malati .
Mi appello alle famiglie che mantengono questi bambini e al personale dei centri in cui vivono - questi che sono emarginati della loro famiglie .
- RICORDATE LO E LO APPLICATE - L'AMORE E LE CAREZZE SONO IL MIGLIORE VOSTRO ASSISTENTE PER CURARE I PAZIENTI !
MADRE - SORELLE MIE IN DESTINO - IN PROPRIO MOMENTO , QUANDO NE FANNO SAPERE , CHE NOSTRO BAMBINO HA PARALISI CEREBRALE DOBBIAMO ESSERE PRONTI AD ACCETTARE IL FATTO CHE DA QUEL MOMENTO E POI , INIZIAMO A VIVERE ASSOLUTAMENTE VERO DUE VITE - LA NOSTRA E LA VITA DI NOSTRO BAMBINO !
LA RESPONSABILITÀ E' SEMPRE DOPPIA !
NO LO DIMENTICHIAMO !
DOVREBBE CONTENIAMO VIVERE IN FUTURO E PER SEMPRE COSI - ALTERNATIVE NON CI SONO !
Se avete voglia per dormire - è necessario preparare per il sonno primo il figlio , se siete affamata , vuoi dire che e il bambino ci si sente la fame deve prima mangiare lui . Se sentite sete , prima di lui versare da bere , perché se ci bevete prima voi ,vedrai che vi dimenticate di dargli ...
Se sentite freddo , vestite prima il bambino , perché non si muovono come noi e abbiano sempre le mani e le piedi freddi ... e da debito di spasmodica .
Quando fatte qualcosa per loro , e necessariamente parlare con loro , dicendo loro in dettaglio tutto ciò si devi procedere .
Essi capiscono bene , e la maggior parte hanno una grande memoria e cosi le portiamo una gioia . Sono molto emozionante e quindi , consegneranno . Con gesti e con gli occhi ardenti vi ringrazieranno .
NON ABBANDONATE I SUOI BAMBINI SE VI DICONO CHE HANNO PARALISI CEREBRALI ! IL LORO SORRISI BRILLERANNO NEGLI VOSTRI CUORI E VI PORTERANNO GIOIA E SAGGEZZA !
QUESTO APPELLO LO TIPETTO CENTINAIA VOLTE IN MIO LIBRO !
PROPRIO QUESTO E' IL MOTIVO PER SCRIVERLO !
ALIMENTARE
I problemi sono molteplici:
- Denti per sempre danneggiati
- Incapacità di masticare correttamente
- Incapacità per separare pozzi , ossa , bilance
- Incapacità di nutrirsi da soli
- Incapacità di bere da soli
- Incapacità di dire o esprimere quando hanno fame o sete .
Gran parte dei pazienti più gravemente colpiti masticano duro o non masticano . Alcuni di loro hanno problemi di deglutizione . Ogni famiglia si dovrebbe consultare con un medico specializzato per PC o con suo medico famigliare per fare ciò che è meglio - adatto per il paziente .
Credo che gli cibi non sono un problema - loro mangiano tutto quello che mangiano i famigliari . Almeno nel nostro caso è cosi .
Prendo in considerazione la dimensione dei pezzi . In realtà , i i bisogni della figlia dettano la preparazione dei cibi .
- Insalata è sempre tagliata in pezzi molto piccoli . Carote , cavoli , peperoni e cetrioli si macinano .
- Pesce preparo solo dalle filetti di pesce o pesce - con pochi ossa .
- Gamberetti , granchi , cozze , ne piacono , ma non posiamo sempre permettersi .
- La carne tipica lo disosso anticipo .
- Piatti preparati con carne macinata sono preferiti .
- Mele, mele cotogne , pere ne le do solo macinate .
- Prima colazione - meglio essere pappa per è facilmente digeribile .
- Durante di alimentazione l 'acqua è sempre disponibile .
- Un bicchiere di acqua dovrebbe essere sempre visibile , se ha sete , può segnalarlo .
- Cibo e acqua e in generale le bevande devono essere a temperatura ambiente o corporea , perché altrimenti causare dolore i rovinati loro denti .
- Il nostri preferiti sono la pasta , riso , latte - perché sono facilmente masticabili .
- Piatti -senza carne sono di melanzane , piselli , zucchine , fagiolini - tritate anche nutriente e sicuro non li annegano .
- Ricordate che il vostro migliore amico è frullatore - de vi essere sempre a una portata di mano .
Questo è .
Ogni famiglia si sviluppa secondo le abitudini della sua casa .
IGIENE
Se i malati sono più - danneggiati , si dovrebbe avere adattato bagno per le loro esigenze più specifiche - ampia , per essere in grado di manovrare una sedia a rotelle. Una vasca da bagno che ha una sedia o piattaforma di rotolamento su cui sdraiarsi e può spostarsi verticalmente . Se il bagno ha una doccia - cabina di plastica , abbiamo bisogno solo di una sedia di plastica e va bene è più ampia - di avere un posto per noi , quando facciamo doccia ai malato . .
Qui in Italia ci sono gli assistenti speciali che lavorano nel settore dei servizi sociali per i comuni e tutte le mattine vanno ad aiutare direttamente o fare mattina doccia , lavare e vestire i malati. Grazie Dio per ora riesco fare tutto da sola .
Se il malato è nella una sedia a rotelle , ma usare il bagno , abbiate bisogno di spazio per essere in grado di manovrare tra carrello tozzo bidè , doccia e lavandino , oppure e tutti i quattro sono disposti in una linea per avete in un lato spazio sufficiente per il passeggino .
Se cambiate i pannolini , abbiate bisogno di un luogo adatto per un cambiamento , con un letto estraibile e un tavolo o un tavolo è necessario avete posto materiali che vi servono .
Quando io cambio il pannolino lo faccio in questo modo:
La cambio sdraiata come i bambini.
In primo pulisco con salviette umidificate standard e poi finisco con stracce
inumidita di cotone - uno o due e poi asciugo .
Quando cambio un pannolino , lasciate possibile più lungo corpo libero per di ventilazione e respirare .
Non ho fretta immediatamente per incollare il pannolino . Metto a posto tutto che ho usato per lavare e per rifiuti .
Dopo finisco con il pannolino .
Nel centro diurno ho cambiano dritta , che è molto più facile . La sue cose le fa come si serve normale . Mettiamo pannolino per sicurezza , perché no parla . Quando la mettono in tempo , lei è sempre pulita .
A casa però - l'immagine è girata a 180 ° .
Se comporta come piccola bambina e nessuno non è in grado per la mettere in bagno .
Cosa si devi fare . Se aveva andato di piccola in centro diurno o in una scuola speciale , eseguiva quello che si voleva per suoi bisogni . Trenta due anni e stata a casa la maggior parte del tempo con i nonni , e nessuno richiedeva niente di lei , per no piangere .
Normale per noi bulgari ...
Lavaggio
Lavaggio giornaliero delle mani , il viso , i denti , a seconda del suo stato d'animo , si può passare o come a una parlata o con mille spiegazioni , comprensione e promesse di ciò che riceverà un premio se finiamo in fretta .
La cosa più difficile e lavare i denti , compito quasi impossibile . Non posso giudicare se questo è solo il suo problema o e altri malati
hanno questo problema . Parrucchiere sono quaranta anni sempre io , non c'è grave problema e forse in molte altre famiglie è cosi .
Ma , sempre c'è uno ma ! Una settimana prima dell'inizio di tagliare i capelli comincia formazione di sensibilizzazione intensiva , quando e quanto sarà ridotti i capelli quanto sarebbe bella allora , come la piacono nel centro diurno e così via .
Le parole , prima di tagliare le unghie stanno andando nello stesso ordine .
Aggiungendo il fatto che il taglio di capelli è ogni quattro o cinque settimane, e le unghie - ogni settimana , penso che la maggior parte - lunghe esortazioni ruotano attorno a questi due temi .
Voglio condividere che mia figlia diventa irritabile quando i capelli sono più lunghi , così i capelli è sempre molto breve .
I capelli lunghi - scoppi di aggressività .
Perché .....no lo so !
VESTITI E VESTIRE
Come vestire i nostri malati ?
Spero , che siete d'accordo con me che i nostro malato dovrebbero essere il nostro bel sole ?
Malato di paralisi cerebrale , in generale , in Bulgaria rimane per sempre a casa . In Italia , vanno nel Centro Diurno , ma non tutti i giorni .In generalmente accettano che devi indossare una tutta maglia sportiva con diversi spessori a secondo della stagione . Sotto maglietta o maglione , a secondo della temperatura . Pantaloni e maglione - questo è il riassunto .
Sì, lo accetto , ma cerco di mettere un può fantasia . No la vesto mai con una tuta
insieme . I pantaloni sono obbligatorio di elastico - per facile manutenzione , ma trovo più - bellissimi modelli con varie iscrizioni o figure , ricami o paillette - più femminile . La maglietta , o la giacca sempre nel colore appropriato ,si apre con zip di nuovo con diversi belli elementi floreali , paillette ... qualcosa che è con colori chiari , e che gli piace a lei . La mia figlia è una civetta e ne piace stare di fronte allo specchio .
I ragazzi con Paralisi cerebrale sono così emozionati ! Perché non ne daremo uno dei pochi piaceri che possiamo risolvere .
Ho comprato calze e mutandine con tutti i colori degli abiti superiori in modo che riescono a coniugare la combinazione di colori di ogni abito.
Non abbiamo molti soldi , ma sempre con un
può di giro in gambe e fantasia di più , si trova qualcosa di adatto .
Dalla Bulgaria avevo portato bellissimi grembiuli - che il suo abbigliamento di non si bagnare davanti . In Centro diurno non le piacono e mi ha raccomandato metterlo bavaglini .
Non mi piace , ma ancora ho comprato vari colori per soddisfare il problema. Così bavaglini, sono diventati una parte integrante e obbligatoria in abito combinato.
Come in tutto il mondo c'è moda e nei nostri pazienti . Sempre qualcuno porta qualcosa di nuovo e originale . Ora nella città in cui vivo , legato intorno al collo dei giovani - fazzoletti di cotone con elementi floreali , combinando i colori con il colore del vestito o qualcosa di contrasto . Naturalmente assorbe e non sembra come un bambino appariscente come
bavaglino . Certo che lo applicherò immediatamente , e forse e voi , miei cari lettori. Noi abbiamo e i jeans , ma no le metto ogni giorno , per rendere più conveniente .
Di solito - per non dire sempre , tutti il vostri parenti stretti e amici vi offriranno abiti logori o quelli dei loro figli , per vestite vostro bambino perché sta di più a casa , perché non le servano e per non le buttano via . Secondo me non vi piacerebbe guardate il vostro bambino con gli stracci degli altri . Loro prendono qualche soldi . Comprate qualcosa per essere felici , e voi con loro !
In estate uso solo vestiti di cotone . Ho riserve su materiali sintetici .
Come e quando è possibile la spoglio , toglio abiti per temperare il corpo .
Il calore crea per lei problemi . Mia figlia di caldo , di soffoco diventa rossa . Forse e cosa , che è legata con la malattia . Noi , resti di famiglia , non abbiamo questo problema .
Su pannolino, non i metto i mutanti , come in altri stagioni . Lo attaco corretto e pantaloni risolvere il problema . Le mutandine soffocano . Il mio più - fedele assistente in estate è crema "Salute" nel classico scatole blu
in Bulgaria . Speriamo che non cambia nel tempo , perché in realtà una buona cosa .
Qualsiasi arrossamento , eruzioni , cutanee - scompaiono subito .
Se la pelle di vostri malati e più sensibile , se ci sono sempre nella carrozzine , o tanto tempo sono a letto , si devono preparare stracci di cotone , chi si devono fissare tra pannolino e corpo a la schiena , alla pancia , alla bacino e le gambe .
Quando sono sudati di caldo , di plastica di pannolini , si aprano delle ferite .
Con la mia figlia ho questi problemi .
- Nelle notte calde , non dorme . Tante persone anche sane hanno questo problema , ma da lei è grave .
- La temperatura di corpo non si regola normale . Inverno le gambe e le mane sono sempre freddi . In estate , sono molto caldi , e mi pare , che ha febbre e ogni tanto mi porta spavento .
Costantemente i do da bere acqua o qualcosa di fresco .
Ovviamente in suo corpo il meccanismo di regolazione del temperatura non funziona normale .
- Nervosismo -viene con caldo e è di più di noi , che siamo quasi sani .
- Pannolini - con caldo compaiono eruzioni cutanee che non passano fino all'autunno
- Il sudore è l'arma del corpo contro il calore - da lei quasi assente
- Forse questi sono solo i nostri problemi ma potrebbe essere i comuni per i pazienti . No lo so . Volevo condividere .
- Il cibo ... niente di diverso dal menu della famiglia - solo mi messo al mente - spesso i do bevande e non mi dimenticare di raffreddar'la. Fuori andiamo solo dopo il tramonto .
Questo faccio io , in giorni più caldi , perché come ho spiegato , caldo per figlia è un
problema !
SCARPE ORTOPEDICHE
Quelli pazienti che hanno paralisi alle gambe , ma sopratutto camminano certamente gli usano .
- Con mia figlia situazione è seguente - senza scarpe ortopediche può andare per esempio a 300 metri e poi giorni dopo non può camminare dal dolore di gambe .
- Con le scarpe cammina più di un chilometro e poi lo può fare ogni giorno .
- Cammina meglio - le gambe stanno corretto ,non si muovano in fianco e non si stanca con fretta .
Quando era piccola , era difficile le ordinare . Non era organizzata sistema per lavoro con bambini come lei . In presente cose sono state risolte per lavorare con questi bambini. Si tratta di 38 anni . I tempi sono cambiati.
Quando la Bulgaria abbiamo cominciato fare gli scarpe ortopedici , non c'era modo di registrare requisiti codici per calzature secondo il paziente . Forse ora tutto è cambiato . In Italia , il lavoro con i codici per ogni parte danneggiata della gamba dovrebbe mettere un impianto in questa scarpa è contrassegnato da un codice specifico per aiutare i piedi stanno in modo coretto e in resto e passo in modo corretto. La prescrizione lo fa dottore ortopedico . Le scarpe sono concessi per 18 mesi perché mia figlia ha prescritta anche carrozzina invalida .
Se non c'è prescrizione per il carrello , il termine è di 12 mesi. Scarpe non possono sopportare tanto tempo e c'è la necessità di riparazione , che non è affatto conveniente. Le scarpe sono liberi o prendere gratuitamente , è necessario andate davanti dietro trovando tanti dottori . Questo pero è necessario e vale in pena , perché questo è l'ordine . Quando in fine al fine prendete i prime scarpe e vi darrannò la fattura vedete , che le scarpe costano di più di € 400 .
IL MIO CONSIGLIO
-Se il vostro bambino ha di difficoltà a camminare , i primi passi devi fare con le scarpe ortopediche - come e quanto i nervi vi costerà per le avete per i vostro bambino . Se non è molto paralizzato ,vedrai che loro sono che i aiuteranno per camminare in futuro da solo . E 'importante monitorare medialmente se le scarpe sono prodotte in modo da aiutare il paziente a camminare senza ferir'la e non creare un onere aggiuntivo quando si cammina .
GIRELLO MEDICO
In Italia a mia figlia è stato dimesso bi medico fisiatra - girello . A casa non abbiamo possibilità per usarlo, perché richiede una grande sala in cui può manovrare in modo sicuro . L'abbiamo portato nel centro diurno , dove il suo programma ha incluso una passeggiata nei giorni quando è in centro per 30- 40 minuti al giorno .Lei questi passeggiate ne piacono . Quando andiamo al centro per qualche
riunione , ne conduce dove è girello per lo mostrare , e dimostrare come fare passeggiata con lui .
SEDIA A ROTELLE O CARROZZINA INVALIDA
La carrozzina è anche un problema .
Ci sono vari modelli di diverse dimensioni , rivestiti in pelle o materiale sintetico con spazio per le gambe o no .
Se il paziente è rigido o paralizzato , ci sono varie modelli con differente inclinazione dello schiena . Ci sono carrozzine , che hanno un tappo per la manutenzione della testa e un tavolo fatto davanti .
Il modello si scialle insieme con il medico, il medico di medicina di base e con fisioterapista .
La cosa più importante è - il paziente si sentire dentro comodo .
In inverno , ci si può sedere su una coperta di lana e si è avvolto spalle e le ginocchia per la protezione di freddo .Quando manca il movimento , il corpo subito prende freddo .
In estate, abbiamo bisogno di coprire la carrozzina con tessuti di cotone che assorbono il sudore .
Ogni genitore al meglio decidere ciò che serve per il malato .
LETTO
I problemi no finiscono mai .Se questo è vero per tutte le famiglie , per noi che abbiamo a casa bambino con Paralisi cerebrale , vale 100% . Problemi abbiamo e con i letti per i malati . Se hanno i problemi più gravi , abbiamo bisogno di letto speciale . Il letto è a rotelline , e si po mettere più giù e più su o metà di letto si può girare in su o in giù . E costruito in questo modo , per dare un aiuto per la schiena , spalle , testa o le gambe . Si prendono di " Medicina de basi " Di la se prendano anche - girello , carrozzina invalida , scarpe ortopedici , pannolini . A me mi servano solo questo .
Ho sentito , che di la si prendono bastoni , stampelle , diversi girelli .Tutto ha suo periodo per usare . Quando non se usano più , si restano . Senza problemi su questo - sono rovinati o no .
Cuscino - ciò che soddisfa il vostro malato.
Per i malati che trascorrono grande parte del tempo a letto , hanno bisogno di un gonfiabile materasso . Per il corpo è meglio , perché non si bagna rimane fresco . . Sempre mantenere la temperatura costante sotto il corpo e con la sua forma specifica massaggiare il corpo . Non si ricevano ferite .
Coperte e lenzuola , niente - diverso da quello che utilizza la famiglia . Se avete problemi durante la notte , se si bagna , dovrebbe dormire con pannolino . Secondo me , se non si alza la notte , sotto io metto la traversa standards , che prendo dalla farmacia o mettete tela cerata il paziente , in quanto su di essa deve avere lenzuola di cotone, piegato qualche volte per non birra corpo .
VIAGGIO
Nelle famiglie che soffrono di paralisi cerebrale , le cose succedono in modo diverso. Anche un viaggio di riposo è intrattenimento - per noi è un problema. Voglio condividere con voi , cari i miei lettori , come riesco io , per vi risparmiare inutili tensioni .
In viaggio comincio preparare giorni prima dell'evento , cercando di non vedere figlia la confusione , perché subito diventa nervosa .
Per lei sempre prendo più bagaglio - pannolini , salviette umidificate , asciugamani , un paio di bottiglie di acqua per la lavare a la strada , se vomita o si sporca .
In macchina ho vicino di me una tazza di plastica e una bottiglia con acqua .
Dietro tutta la macchina è per me e lei .
sotto di noi metto tovaglie di plastica e dopo su lenzuola di cotone e tanti asciugamani se vomita , come succede con noi . La carrozzina piegata in baule con gomme gonfiate in ultimo momento . La pompa la prendiamo con noi .
Con noi in macchina metto giocale e bottiglie vuote di plastica , con chi lei piace giocare . Voi mettete questo , che aiuterà il vostro malato si sente più meglio e vicino di suoi abitudine .
Io cerco il più possibile in seguito a raccontargli il prossimo evento , con i vari avvertimenti ... per quanto tempo , come comportarsi , quanto sia importante per lei , quante cose nuove si vedrà ... è in questo spirito sempre con atteggiamenti positivi . Nella strada le cose accadono ... confusione , la congestione , rimanere un può in coda , brontoli in macchina per la velocità , sorpasso , calore ... noi tutti conosciamo e accettiamo i problemi come normali in un lungo viaggio .
Non e per i nostri pazienti , per i quali ciascuna di queste cose normali è motivo di eccitazione , tristezza , anche l'aggressione .
Quello che non possiamo prevedere e non dipende da noi è inevitabile .
Nel nostro potere è noi genitori siamo calmi , non faremo osservazioni inutili - dimostrando la sicurezza e la pace .
Se avete bisogno per lavarli , cambiare i pannolini , di vestirli - come è scomodo il spazio in macchina - fattelo in macchina . Decisione contraria è sempre più - grave e inconveniente .
Questo è quello che ho trovato dai miei anni di esperienza.Adesso con pannolini è facile . In anni , quando la bambina era piccola , portavo con me un bacino e sapone . Lavavo a mano le cose sporche , quando ne fermavamo e le mettevo per asciugare sul lunotto posteriore di macchina antica Wartburg . So che i giovani non credono . E' propria verità .
Credo che la maggior parte delle cose circa la cura per i nostri malati le ho scritto .
Sempre trovo qualcosa che ho dimenticato di dire, così lo completo con il tempo .
Nessun commento:
Posta un commento