4 . ГРИЖИ ЗА ТЕЛЕСНОТО ЗТРАВЕ
Когато в едно семейството се роди здраво бебе , то расте пред очите ви , вие се радвате , животът е прекрасен . Нямате нужда нито от диагнози , нито от лечение . Имате единствената задач , да се грижите за вашето дете да расте здраво , умно и красиво .
ДАЙ БОЖЕ ВСИЧКИ СЕМЕЙСТВА НА ТОЗИ СВЯТ ДА ИМАТ ТОВА ЩАСТИЕ !
ПРИ НАС В СЕМЕЙСТВАТА С БОЛЕН ОТ ДЦП ТОВА Е ТРЕТИЯТ СТЪЛБ КОЙТО КРЕПИ НАШИЯТ ЖИВОТ И ЖИВОТА НА НАШИЯТ БОЛЕН
Обръщам се към семействата в които се отглеждат такива деца и към ПЕРСОНАЛА НА центровете , в които живеят тези - които са низвергнати от блиските си .
ЗАПОМНЕТЕ ГО И ГО ПРИЛАГАЙТЕ - ОБИЧТА И ЛАСКАТА СА НАЙ - ДОБРИЯТ ВИ ПОМОЩНИК ПРИ ГРИЖИТЕ ЗА НАШИТЕ БОЛНИ !
МАЙКИ , СЕСТРИ МОИ В МОМЕНТА , КОГАТО РАЗБЕРЕМ ЧЕ ДЕТЕТО НИ ИМА ДИАГНОЗА ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА ,
ТРЯБВА ДА СМЕ ГОТОВИ ДА ПРИЕМЕМ ФАКТА , ЧЕ ОТ ТОЗИ МОМЕНТ НАТАТЪК ЗАПОЧВАМЕ ДА ЖИВЕЕМ ЕДНОВРЕМЕННО ДВА ЖИВОТА - НАШИЯТ И НА НАШЕТО ДЕТЕ !
Отговорността е винаги двойна
НЕ ГО ЗАБРАВЯЙТЕ И СВИКНЕТЕ ДА ЖИВЕЕТЕ ПО ТОЗИ НАЧИН , АЛТЕРНАТИВА НЯМАТЕ !
Ако ви се спи , трябва да приготвите за спане първо детето си , гладни ли сте , значи и то усеща глад и първо трябва да нахраните . Почувствате ли жажда , първо сипете на него да пие , защото ако пиете първо вие , може да забравите да му дадете .
Студено ли ви е , облечете първо него , защото те не се движат като нас и винаги са със студени ръце и крака ... и заради спастиката разбира се .
Когато ще свършите нещо , непременно им говорете , разкажете им подробно всичко , те разбират и повечето са с чудесна памет и много емоционални и по този начин , ще им доставите радост . С жестове и с грейнали очички те ще ви благодарят .
НЕ ИЗОСТАВЯЙТЕ ДЕЦАТА СИ , АКО СЕ УСТАНОВИ ЧЕ ИМАТ ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА , ТЕХНИТЕ УСМИВКИ , ЩЕ ГРЕЯТ В СЪРЦАТА ВИ И ЩЕ ВИ НОСЯТ РАДОСТ И МЪДРОСТ
ХРАНЕНЕ
Проблемите са няколко :
- вечно увредените зъби
- неумението да дъвчат нормално
- неспособноста да се отделят костилките ,
костите , люспите
- неумението да се хранят сами
- неумението да пият сами
- неумението да кажат или изразят кога са гладни или жадни .
Голяма част от по тежко засегнатите болни дъвчат трудно или въобще не дъвчат . Някои от тях имат и проблеми с гълтането . Всеко семейство , се съветва с лекар и прави това , което е най - подходящо за болния .
Самата храна според мен не е проблем - те ядат всичко което яде семейството . Поне при нас е така .
Съобразявам се с размера на парчетата . Фактически , потребностите на дъщеря ми диктуват приготвянето на храната .
- Салатата се нарязва на много ситни парчета , като морковите , зелето , пипера се стържат .
- Рибните астия са само от рибно филе или от риба с възможно най - малко кости .
- Стриди , раци , миди, ги предпочитаме , но не винаги можем да си ги позволим .
- Месото старатено се обезкостява предварително .
- предпочитани са ястия приготвени с кайма .
- ябълките,дюлите,твърдите круши се стържат.
- Закуската по - добре да е попара , за да е по -лесно усвоима .
- през време на храненето се предлага вода.
- чаша с вода винаги трябва да има на видно място , ако ожаднее,да може да я посочи .
- храната и водата и въобще питиетата трябва да са със стайна или телесна температура , защото в противен случай причиняват болка на разрушените им зъби .
- предпочитани от нас са макарони , нишесте мляко с ориз - като лесно дъвчащи се .
-посните ястия от патладжан , тиквички грах ,
зелен боб - нарязан на ситно също са питателни и безопасни , не се давят с тях .
- не забравяите , че най-добрият ви помощник е пасаторът - да ви е винаги под ръка .
Това е най -общо .Подробностите всяко семейство си разработва според порядките на своят дом .
ХИГИЕНА
Ако са по - увредени , непременно трябва да имаме пригодена баня за техните по специални нужди - широка , за да може да маневрираме с инвалидната количка , с вана , която има подвижен стол или платформа , на която да легне и да може да се придвижва вертикално . Ако банята ни е с душкабина , ни трябва само един пласмасов стол и самата кабина да е от по - широките , за да има място и за нас .
Тук в Италия има специални асистенти , които работят в социалните служби към общините и всяка сутрин ходят да помагат или направо да правят утринният тоалет на болните .
Аз Слава на БОГА за сега се справям сама .
Ако са на инвалидна количка , но ползват банята , ни трябва място за да могат да маневрират с количката между клекалото , бидето , душкабината и мивката , или те и четирите да са наредени в една линия като от едната страна остане достатъчно място за количката .
Ако са на памперси , ни трябва място , пригодено за смянат а, със сменяема постелка и шкафче или масичка за необходимите ви материали .
При смяна на памперса ето как постъпвам аз .
Сменям го в легнало положение както при бебетата .
Първо почиствам със стандартните мокри кърпички , а след това с намокрено памучно парче - едно или две и после подсушавам .
При смяна на памперса , оставям възможно по дълго тялото свободно,за да се проветри и подиша .
Не бързам веднага да залепя памперса, докато сложа мръсните неща за пране и прибера това, което съм ползвала.
В дневният център я обслужват в права, което е много удобно.Там си свършва и голямата и малката работа на клекалото- всичко точно и винаги я хвалят.
У дома обаче, картинката е на 180 градуса.В къщи се прави на бебе , и никой не е в състояние да я накара да ползва тоалетна.
Какво да се прави .Ако беше тръгнала от малка на дневен център или в помощно училище , щеше да изпълнява това , което изискват от нея там .Тя 32 години си седя в къщи в голямата част от времето с баба и дядо , и никой нищо не изискваше от нея , все си я жалехме .
Нормално за нас българите .
Ежедневният тоалет с миенето на ръцете , лицето , ръцете , зъбите, в зависимост от настроението, може да премине или като на парад , или с хиляди обяснения, уговорки и обещания, какво , ще получи за награда, ако свършим бързо .
Най трудно мием зъбите , почти невъзможна задача . Не мога да преценя , дали това е само неин проблем или и другите болни са такива .
Фризьорските услуги, при нас са проблем , а може би и в много други семейства .
Рязането на косите си е било винаги мое задължение , но една седмица преди събитието започва усилена разяснителна подготовка , кога и с колко ще бъде намалена косата , калко хубава ще бъде след това , как ще я харесат в Дневният център и така нататък .
За ноктите нещата вървят в същият ред.
Като прибавим факта, че стригането е на всеки четири или пет седмици , а ноктите - всяка седмица , май най - дългите увещания се въртят около тези две теми.
Искам да споделя , че моята дъщеря става по раздразнителна , когато косата ѝ порасне,затова косата е винаги много къса.
Дълга коса при нея значи - изблици на агресия .
Как да обличаме нашите болни ?
Нали сте съгласни с мен,че трябва да са нашите красиви слънчица ?
Болните от Детска церебрална парализа , по принцип в България си стоят в къщи . В Италия ходят в Дневен център , но не всеки ден , Общоприето е да се смята , че трябва да носят спортен екип , с различна дебелина според сезона . Отдолу тениска или пуловер , зависи от температурата . Панталони и горнище ... това е обобщението .
Да , аз съм го приела , но се старая да влагам фантазия . Никога не я обличам с комплект анцун .
Панталоните са от трико , задължително горе с ластик - за лесно обслужване , но намирам по - красиви модели,с надписи или разни фигурки , бродерии или паети ,за да е по -женствено . Горнището избирам в подходящ цвят , да се отваря с цип , но също по - различно ,красиво , с флорални елементи , паети , ... нещо , което да е със свежи цветове и да ѝ харесва и на нея .Дъщеря ми е голяма кокетка и с часове стои пред огледалото на гардероба .
Младежите , с Детска церебрална парализа са толкова емоционални ... ,защо да не им предоставим едно от малкото удоволствия , които могат да си разрешат .
Накупила съм чорапи и бикини с всички цветове на горните дрехи , така,че успявам да съчетавам цветовата гама на всеки тоалет .
Тук не разполагаме с много средства , но винаги може с малко фантазия и повече обикаляне да се намери нещо подходящо .
От България бях донесла красиви престилки - които ѝ обличах , за да не се мокри от пред . Тук не ги одобриха и ми препоръчаха да ѝ слагам лигавници ,което не ми харесва но като няма как , отново купих различни цветове , които отговарят на цвета надрехите , така че лигавниците , станаха неразделна и задължително съчетана част в тоалета .
Както навсякъде има мода , така и при нашите болни се намира някой да измисли нещо по -оригинално . Сега в града който живея , връзват на врата на младежите памучни кърпи с флорални елементи , като съчетават цветовете на кърпите с цвета на тоалета или нещо контрастно . По естествено е , попива и не е бебешко и не бие на очи като лигавниците .
Естествено и аз веднага ще го приложа , а може би и вие , мои скъпи читатели .
Имаме и дънки , но не ѝ ги обувам всеки ден , за да ѝ е по удобно .
Обикновенно , да не кажа , вечно , всичките ви по - близки роднини и приятели , ще ви предлагат поизносените си дрехи или тези на децата си , да им ги обличате ... „т ака и така ще трябва да ги изхвърлят “. Ваша си работа , но нали не искате да гледате детето си с чуждите дрипи .То си получава някакви пари , ... купете му нещо , да се зарадва ,
а и вие с него .
През лятото използувам само памучни дрехи . Имам резерви към синтетиката .
Колкото и когато е възможно събличам дрехите , за да се закали тялото .
При нас горещината създава проблеми
Моята дъщеря се изрива от топлото . Може би е нещо , свързано със заболяването , ние - останалите не го получаваме .
Върху памперса , не ѝ обувам бикини , залепвам го правилно и панталоните го фиксират . Бикините задушават . Моят най - верен помощник през лятото е крем „ Здраве “ в класическите за България тъмносини кутийки . Дано да не се промени във времето , защото наистина е нещо добро .
Всяко зачервяване , обрив , одраскване - изчезват за „ нула време “ .
Ако кожата на вашите болни е по -чувствителна , ако са непрекъснато на инвалиден стол , или повечето време са на легло , тогава си пригответе памучни парчета , които фиксирайте между тялото и памперса , на кръста , корема и там , където се образува нещо като крачол , на таза и бедрата . От потенето , задушаването и притриването , е възможно да се образуват и рани , зависи колко е деликатна кожата .
С моята дъщеря имам проблеми в няколко направления
- горещините , не може да спи - много хора имат този проблем , но при нея е изострен .
- не се регулира телесната температура както зимата е със студени , нестоплящи се крайници , в горещините , толкова са горещи , че чак ме хваща страх и непрекъснато ѝ давам да пие и я разхлаждам , Явно при тях този механизъм за регулиране температурата на тялото не функциунира нормално .
- изнервеност - в по - голяма степен от нас здравите
- памперсите - в тази топлина , спарват и в областта на таза се появяват обриви ,които не минават до есента
- Потта е оръжието на тялото срещу топлината - при нея почти липсва
- може би това са само наши проблеми , а може би са общи за болните . Това не зная . Исках да споделя .
- храната ... нищо различно от менюто на семейството - просто си слагам едно на ум да ѝ предлагам по - често течности и не забравям да я разхлаждам . На вън се показваме едва след залез .
Ортопедичните обувки
Тези болни , които имат схващане на долни крайници , и въпреки това ходят - сигурно ги ползват . При моята дъщеря положението е следното - без ортопедични обувки може да върви примерно до 300 метра и после с дни не може да пристъпи от болка в краката . С обувки върви повече от километър и то всеки ден , Вървежът е по - правилен и краката не се уморяват бързо . Като малка , не можехме да ги поръчаме , нещата не бяха уредени , нямаше система за работа с такива деца . Тя е на 38 години , сега времената са други .
Когато в България сме ѝ правили обувки , не съществуваше начин на записване с кодове , за изискванията към обувките , според нуждите на пациента . Може би сега всичко се е променило . В Италия работят с кодове , като за всяка увредена част от крака , трябва да се сложи имплантант в обувката това се обозначава с определен код , за да помага обувката на крака да стъпва правилно . Предписанието прави ортопед . Обувките се отпускат за 18 месеца , защото на дъщеря ми има предписана и инвалидна количка . Ако няма предписание за количка , срокът е 12 месеца . Обувките, не могат да издържат толкова дълго и се налага ремонт, който не е никак евтин . Обувките са безплатни или ги вземате безплатно , като се налага да пообикаляте по разни лекарски кабинети и офиси . Висенето си струва , защото такъв е редът , а също, когато ви покажат фактурата , се оказва , че струват над 400 евро. Моят съвет , ако вашият болен е със затруднено ходене, от първите крачки нека пристъпва с ортопедични обувки , колкото и нерви да ви струва ходенето по мъките за набавянето им . Много важно е да следите, дали обувките са произведени така , че да помагат на вашият болен да ходи , без да го нараняват и да му създават допълнителна тежест при ходене .
Медицинска проходилка
На моята дъщеря в Италия ѝ изписаха медицинска проходилка .В къщи няма как да я ползваме , защото за нея се изисква обширно помещение , в което спокойно да маневрира .
Занесли сме я в Дневният център , където в програмата ѝ е включена разходка в дните на посещение на центъра по 30- 40 минути на ден .На нея тези разходки много ѝ харесват и когато отидем в центъра по някакъв повод , тя ни води да ни я покаже и да ни демонстрира как ходи с нея .
Инвалидната количка
Инвалидната количка също е проблем
Има различни модели , различни размери , облицовани с кожа или синтетични материали с място за краката или не .
Ако болният е схванат , има разновидности с различен ъгъл на облегалката . Има колички , които имат приставка за поддържане на главата и с масичка от пред .
Моделът избирате вие , заедно с лекуващият лекар , лекарят от базова медицина и физиотерапевта .
Най - важено е болният да се чувства удобно .
През зимата , трябва да седи върху вълнено одеяло и да са завити раменете и коленете , защото в притивен случай , при липса на движение , тялото изтива.
През лятото , трябва да се стои върху памучни тъкани които да попиват потта и да не запарват.
Всеки родител най-добре решава на място , какво е нужно на неговият болен.
Леглото
Проблемите никога не свършват . За всички е вярно , но за нашите семействаа в които има болен от Детска церебрална парализа са винаги в повече . Ежедневен е този с леглото . За болните с по - тежка форма е нужно специално обурудвано болнично легло . Не зная дали в България вече ги дават от болниците . Преди не беше така . Леглото може да се придвижва вертикално и съответно да се вдигат и смъкват двата края - за главата и краката .
Изпълненията са два типа механични и ръчни . Леглата се изписват от лекар в отдела “ Базова медицина “ В този отдел се изписват също инвалидните колички ,ортопедичните обувки медицинските проходилки ,надуваемите матраци и памперсите . Това са нещата до които аз съм опряла.Сигурно има и много други неща - протези , бастуни , патерици,които облекчават тежко болните . За всички има определени срокове на годност.Част от тях се дават само за временно ползване , след което се връщат-независимо от състоянието в което се намират .
Специално за леглата съм чувала , че понякога се плаща определена месечна такса за ползуване , в което обаче не съм убедена . Аз не ползвам специално легло , но в къщата на милосърдието където работя като доброволка - болните от детска церебрална парализа обслужваме на такива легла и е облекчение за нас и за тях .
На болни , които прекарват част от времето на легло , им трябва надуваем матрак.Той не запарва. Винаги поддържа постояна температура под тялото и от специфичната му форма се масажира тялото . Не се получават рани .
Завивките и чаршафите , нищо по - различно от това, което ползва семейството.Ако имате проблеми през ноща, слагайте или мушама или от стандартните подложки под болния , като върху нея трябва да има памучен чаршаф, сгънат на мяколко ката , за да не се запари тялото .
Възглавницата - това което удовлетворява вашият болен .
Пътуване
В семействата с болнен от Детска церебрална парализа,нещата се случват различно . Даже едно пътуване,което за останалите е развлечение , за нас е проблем . Искам да споделя с моите читатели, да им помогна да избегнат излишно напрежение .
Пътуването подготвяме дни преди събитието,като се стараем , да не вижда нашият болен суетенето-да не се изнервя от очакването .
За него се взема повече багаж,памперси ,мокри кърпички,кърпи , няколко шишета с вода за измиване по пътя .
В колата задължително чаша - пласмасова и вода близо до вас .
Колата постлана с найлони , чаршафи и няколко броя кърпи за изтриване - ако повръща - както е в нашият случай .
Инвалидната количка с напомпени гуми в последният момент и за всеки случай помпа в колата .. Впрочем новите модели са с плътни гуми , така , че тази грижа отпада .
В купето няколко любими играчки или предмети , които помагат на болния да се чувства в нормалната си среда .
Стараете се колкото е възможно по-късно да му кажете за предстоящото събитие , с различни уговорки ... колко ще продължи , как трябва да се държи , колко е важно това за него,колко нови неща ще види ... все в този дух положителни нагласи .
На път се случват разни неща ... объркване,задръстване , престои , спречквания в колата заради скоростта , изпреварването ,
горещината ... всички го знаем и го приемаме за нормално . Само не и нашите болни , за които всяко от тези нормални неща е повод за превъзбуда , тъга , дори агресия .
Това , което не можем да предвидим и не зависи от нас е неизбежно .
В наша власт е ние родителите да сме спокойни , да не си правим излишни забележки , да демонстрираме сигурност и спокойствие .
Ако на път ви се наложи да ги миете , да сменяте памперс ,да ги преобличате , колкото и неудобно да е като пространство ... правете го в колата . Противното решение би довело до още по - големи неудобства .
Това съм установила от моят дългогодишен опит.
Сега с памперсите е лесно .
В далечните години носех с мен лиген и сапун . Перях по пътя и сушах на задното стъкло на Вартбурга ... Зная , че младите няма да повярват - тяхна си работа .
Мисля, че повечето от нещата , за грижите за нашите болни съм написала .
Винаги че намеря нещо , което съм забравила да спомена , затова , ще допълвам във времето .
Nessun commento:
Posta un commento