3 . ЛЕЧЕНИЕ
Лечението при болните от детска церебрална парализа е на два фронта.
-Лечение на тялото , на материята
-Лечение на духа , на психиката.
Започнахме консултации още първите четири-пет месеца.
Беше прекарала възможно най - тежкото раждане.
Един провален живот и страдание за цяла фамилия.
Още преди да навърши годинка , с дъщеря ми , два пъти влизахме в болница- в Педиатрия за раздвижване.
НЕ ВИ ПРЕПОРЪЧВАМ ДА ПРАВИТЕ ТОВА , АКО ДЕТЕТО ВИ Е СЪС СПАСТИКА НА КРАЙНИЦИТЕ.
ЗА ТАКОВА МАЛКО ДЕТЕ ПО - РАЦИОНАЛНОТО Е ДА ИМАТЕ ЧАСОВЕ ВЪВ ФИЗИОТЕРАПИЯ А ДЕТЕТО ДА СИ Е В КЪЩИ В СПОКОЙНА ОБСТАНОВКА И ВИЕ ДА РАБОТИТЕ С НЕГО ДОПЪЛНИТЕЛНО.
Преди 35 години битуваше мнението,че на детето трябва да се причинява голяма болка ,за да придобие рефлекси.
О какъв ужас !
Може би битуваше все още зловещата теория от началото на века , когато убиваха тези ангели.
НАЙ - ГОЛЯМА ГЛУПОСТ.
Дано тези методи да са ги премахнали.Детето пищеше до прегракване,крачетата и ръчичките му посиняваха от жестокото щипене и мачкане.Полза никаква.Слушайте сърцето и интуицията си.Те са най верните ви съветници.Раздвижвайте си го в къщи,в затоплена стая.Почнете веднага,още докато е съвсем мъничко.Говорете му нежно,както само вие можете,целувайте го и го прегръщайте и едновременно с това раздвижвайте ръчичките и краченцата.Пейте му песнички в такта на упражненията.На тези дечица природата е дала богата душевност.Много са музикални.Обичайте ги силно.Те ще ви отвърнат със същото и ще напредват по-бързо.
В клиповете които намирам в интернет, сега има специализирана апаратура за раздвижване.
ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ПРАВЕТЕ ТОВА , КОЕТО Е ПРЕДПИСАНО !
Нищо,което е НЕПРИЯТНО И БОЛЕЗНЕНО за детето,няма да доведе до напредък.Майката природа също помага във времето.
Тези упражнения , масажи и раздвижване - са за тялото и крайниците на вашето детенце.
Същевременно , могат да ви предпишат лекарства, за стимулиране на мозъчната дейност , за общо укрепване на организма или успокоителни, ако е нервно.
Лекарствата в нашият случай не памагаха.В различни периоди сме приемали мидокалм, пирамем, някои комбинации от витамини.Честно казано...никакъв ефект.
Голям процент от нашите болни са със спастика на крайниците.
Най- важният масаж при спастика е
МАСАЖА НА АХИЛЕСОВОТО СУХОЖИЛИЕ
и упражненията, които стимулират това сухожилие.
При децата, които не могат да проходят на време,това сухожилие-мястото над петичката трябва ежедневно да се разтрива.В противен случай закърнява, губи своята еластичност и кракът не може да стъпва повече правилно.Походката става на пръсти.Болният не може или трудно стои прав,защото не може да стъпи на цяло ходило.Това е едно от най - важните неща,които трябва да знае всяка майка.
Във физиотерапевтичните центрове,естествено е едно от основните неща по които се работи.Но този масаж, не се ли прави и в домашна обстановка, няма резултат.
Разбира се, най добрият масаж е ходенето.АКО ДЕТЕТО ПРОХОДИ НАВРЕМЕ , НЯМА ПРОБЛЕМ.
Около годинката, ако детето не проходи , сухожилие трябва да се третира.Дори да пристъпва в проходилка или хванато за ръчичка, масажите на ахилесовото сухожилие не спират.
Много мои познати правиха операции за удължаване на това сухожилие.Няма особени резултати-даже в определени случаи съм наблюдавала влошаване.
За съжаление, при мен този момент го отървах.Дъщеря ми стъпва на пръсти.
Има и друго, всички болни от ДЦП , имат вървеж, подобен на нейният.Може да се каже - характерен вървеж за заболяването, спънат с пристъпване на пръсти и завъртане на тялото.
Нашите болни са специални.За нищо на света не спирайте да работите с тях и да ги обичате.Те са ангелите на тази земя,живите ангели от плът и кръв и ни помагат, да преодоляваме нашите препятствия.При спастика,не спирайте да масажирате.Направете го като игра,като ритуал.За спастика на ръцете помага късането на хартийки.Може би и самият звук на скъсаната хартия им действа релаксиращо,но помага.
Хартията се къса сравнително лесно,ръцете се раздвижват....
естествено...чистенето си остава за вас.
За тези дечица е характерно,не доброто оросяване на крайниците.Винаги ги обличайте по топличко с вълнени терличета на краченцата и нека къщата ви е по - отоплена.
Когато поотраснат и пристъпват поне мъничко,в топлите дни ги разхождайте,хванати за ръчичка.Те обичат да общуват,но не всички им обръщат внимание.ДЦП е тест за доброта.ДЦП,е тест за зрелост и издържливост.Лекувайте децата си ,така, както ви предписват специалистите,но винаги слушайте съвета на сърцето си.
В съвремеността, се препоръчват операциите за присаждане на стволови клетки.Има изказвания за и против.Чела съм и за странични ефекти, а и цената не е за всеки джоб.Аз и цялото ми семейство сме от хората, които никога не сме могли и е късно да се научим, да привличаме интереса на обществото към нашите лични проблеми , така , че да ни се помогне в събирането на необходимата сума.Мисля си, че не сме единствените, които не биха могли да си позволят тази операция.
Нашите болни трябва да имат свой кът , запазена територия,
само техен периметър,наречете го както ви харесва.
Задължително ви трябва самостоятелна стая за вашият болен.Място , което е само негово , където ще го масажирате ще правите гимнастика , ако е в по - тежка форма , ще го храните , преобличате , миете, където, ще си почива и спи.
Стаята трябва да е суха , светла , слънчева , проветрива.
Ако детето ви е със спастика, ако имате предписано лечение, всичко трябва да се спазва точно.Ако нямате часове всеки ден във физиотерапия извън дома , вие си правите масажите и гимнастиката в къщи .Освен, че в тяхното лично пространство ги лекувате , те се чувстват сигурни и защитени , което влияе благотворно за укрепване на крехката им и ранима психика.
Те , нашите ангели не оздравяват, но най - ранното лечение им помагат най - много в развитието.
ОПИТА НИ ДА ЛЕКУВАМЕ ДЪЩЕРЯ НИ В САНАТОРИУМ.
Беше на една година и 9 месеца.Наши приятели,които имаха дъщеря-пет шест години по голяма от нея,ни посъветваха да я заведем в санаториума в Момин Проход.Тяхното момиченце живееше там и едновременно ходеше и на училище,правеха ѝ процедури,раздвижване .Бяха намерили в Костенец приятели,които помагаха на детето.Взехме необходимите документи.По телефона водихме много разговори докато уточним всички подробности.
Пристигнахме,запознахме се с приятелите на нашите приятели,бяха мили , сърдечни и гостоприемни.На сутринта отидохме в санаториума.Посрещнаха ни с подобаваща любезност.
Беше чисто и приветливо.Показаха ни спалното помещение,ваните,залата за гимнастика,физиотерапията.
Малкото колебания които имахме изчезнаха.Оставихме я.Сбогувахме се с нашите нови приятели и с уговорката ,че след две седмици ще дойдем , си тръгнахме.Две седмици бяха страшно много време.Когато наближихме санаториума , чухме голям рев.Беше нашата хубавица.
Бяха я оставили сама .Взех я на ръце и млъкна веднага. Беше много отслабнала , предполагам от гимнастиката и по- интензивното раздвижване.След това,ходехме всяка неделя. От Бяла Русенско до Момин проход и обратно.....биваше си го прехода. Намирахме я все по отслабнала и започна да трепери.Винаги като наближавахме сградата, я чувахме да плаче.В планината е по-хладно.Макар да беше там през май и юни я намирахме премръзнала и винаги сама.Другите дечица,които ходеха,бяха на вън със санитарки или медицински сестри. Нея нито я слагаха в количка,нито я изнасяха на ръце.При идването донесох две големи чанти пълни с дрехи с надписано името и ,но нито един път не я заварих с нейна дреха.Със всяка изминала седмица беше все по-парцалива.Треперенето се усили.Беше пожълтяла като свещичка.На седмата седмица я заварих напишана върху мокрия мокет със скъсана рокличка чужда ,без нито едно копче.Както си му е ред пак сама и пак ревяща и премръзнала.Подписах и си я вземах.Добре,че бях взела дрешки,защото се оказа ,че няма с какво да я преоблека.На връщане,на Шипка повърна и се изцапа,и си я занесохме в къщи увита в чаршаф.Да са живи и здрави дечицата,които износиха дрешките и,те сигурно имат вече и свои дечица.Желая здраве и сполука на всички.
Какво остана от лечението ?
-Треперенето,което продължи месеци.
-Страхът от хора,облечени в бяло.Видеше ли човек в бяло-
надаваше вой.
-Напредък - никакъв.
Сигурна съм, че персоналът стриктно е изпълнявал програмата по раздвижване , масажи, бани.Сигурна съм, че не е останала нито гладна , нито жадна.
Тази болест се характеризира с огромна нужда от обич, ласки и внимание.
Мисля, че че именно това ѝ е липсвало и ефектът бе сведен до под нулата.Да лекувайки тялото , трябва винаги да помним за особенната им , ранима психика.
Също така може би беше много мъничка,може би там обслужваха дечица,които не бяха толкова увредени.
Не сполучихме.Останаха ни добрите приятели в Костенец ,с които дълги години поддържахме сърдечно приятелство.
Ако решите да оставите детето си в санаториум,
предварително разберете,дали те имат програма за работа със деца точно като вашето,за да не се разочаровате. Трябва да ви гарантират,че ще работят с него целенасочено.Иначе няма смисъл.
Сега, в Момин Проход приемат децата с майките.Това е чудесно.
Ако за здравите хора се казва, че на еди кой си му липсват първите седем години,което по правило значи липса на възпитание , за нашите деца със заболяването ДЦП първите седем години са животоопределящи.Всеки ден, всеки час, всяка минута работа и лечение подобряват психомоторното развитие, умственият потенциал, определят целият им следващ живот.
Значително намаляват тежеста на огромният кръст, който носят на плещите си.
Много искам да помогна с каквото мога на всички дечица и семействата им,които имат проблема - ДЦП.
Внимавайте какви лекарства приемат.
Предписват ни лекарства,като ни обещават,че това в момента е най-доброто,едва ли не с магически ефект.
На това никога не вярвайте, колкото и да ви се иска.
За това заболяване магически лекарства няма.
Между петата и седмата година лекувахме дъщеря ми в Медицинска академия. Лежахме два пъти по един месец. Първият път беше, за да ни прегледа комисия от десетина медицински светила от различни страни ,и да ни изпратят на лечение в чужбина.Определиха ни.Трябваше да дойде писмо с датата на която да се явим за последни уточнения.Това писмо никога не дойде, а после разбрахме, че „по погрешка“ са го пратили на друго дете.И тогава и сега, съм пожелала на това дете, да е получило помощ. На нас не ни е било „ПИСАНО“.
Вторият път ѝ биха някакви инжекции, които в момента бяха хит.Нищо не се случи.Започна да се развива като жена с ускорени темпове.За две години и половина и пораснаха гърдичките, окосми се и нямаше още девет години и половина,когато и дойде първият мензис.Да не говорим за това,колко болезнен беше и как и досега тези дни са кошмарни за нас и комшиите.Явно тези лекарства са били на хормонална основа.
Внимавайте,когато ви предписват лекарства.Следете и най малките лоши последствия.Спирайте веднага приема,ако забележите промяна ,която ви безпокои.
Около шестата година дъщеря ми започна да получава епилептични припадъци. Сега,след толкова години си мисля,че може би има връзка между силните лекарства и появата на припадъците.
Лежахме два пъти в болница заради епилепсията.Изписаха ѝ нужните лекарства, които ѝ помогнаха и за около три години припадъците затихнаха.Наистина кошмарни дни и нощи.Сомо който го е изпитал,би ме разбрал.Тук обаче има голям проблем.
ТЕЗИ ЛЕКАРСТВА УВРЕЖДАТ ЧЕРНИЯТ ДРОБ И СПЕЦИАЛИСТ ТРЯБВА ДА СЛЕДИ СЪСТОЯНИЕТО НА БОЛНИЯ.
Искам да задълбоча малко разказа за периода, когато дъщеря ми имаше епилептични припадъци.
Точно по това време, мъжът ми беше на работа в чужбина, защото ни трябваха пари за лекуване в Австрия.
Аз останах за пръв път сама за дълго време с болното дете.Свекърът влезе за месеци в болница след тежко отравяне на работното място.Аз и свекървами бяхме сами в мразовитата зима и разговорите ни се въртяха около тежките проблеми на семейството.Мисля си, дали тази напрегната атмосфера допълнително не натовари психиката на дъщеря ми.Дори и да не съм права, бих ви посъветвала да спестявате тревожни разкази в присъствието на вашите болни.
Първият припадък, получи на 6 декември 1981 година около 5.30 сутринта Спеше в леглото до мен и моето усещане беше, че мен ме удари ток..После видях, че почна да се тресе и всичко останало, което не искам да си спомням.
Както написах, това продължи около три години.
Винаги, когато аз бях до нея ме биеше ток.
Не съм го споделяла с докторите, те винаги знаят всичко, никога нямат време за губене,не изслушат до край пациента и неговите близки.
Ето какво направих аз.Взех медна жица, с възможно по малък диаметър.Ползвах такава, която слагахме в старите електромери на бушоните.Когато заспиваше, връзвах крачето или ръчичката за радиаторите, като на това му бях дала името
„заземяване“.Понеже детското легло беше долепено до спалнята, тя фактически спеше до мен .Аз също се привързвах по същият начин.Исках да го пробвам и аз.Имах чувството, че проводниците отвеждат това електричество и всичко преминаваше за по - кратко време.
Имам натрупан стрес и страх от тези години и избягвам да си спомням и преживявам отново всичко.
В името на доброто и човеколюбието го пиша и все си мисля, че това заболяване е причинено от неправилното разпределение на електрическите импулси в човешкият организъм.
Специалистите работят с други термини.
Аз пиша моята книга за болните от ДЦП , и техните семейства,за опитът ми да облекча страданието на дъщеря ми и да помогна на колкото се може повече хора да облекчат страданието на своите близки.
Едно отклонение -скачам от момента на разказа в сегашно време-
Радвам се да прочета , колко напред отива науката.Как нови и нови методи се използват по света и в България , за да облекчават страданието , да лекуват, да дават възможност по- пълноценно да изживяват земните си дни нашите болни.Става дума за метод , който локализира мястото в мозъка , което поражда епилептичните припадъци.
Дано много страдалци ,получат помощ и оздравяване.Дано да се намерят пари за такава апаратура в повече места в България.
И отново назад във времето...
Доктор Алексиева, за която писах преди това,
спря лекарствата против епилепсия,защото детето беше пожълтяло като при жълтеница.Другите лекари въобще не обръщаха внимание на това.Ние пък ,понеже бяхме непрекъснато с нея, не бяхме забелязали постепенното пожълтяване на кожата ѝ.Когато тя спря лекарствата, припадъци отдавна нямаше , но ни съветваха да продължаваме да ги даваме , да не би болестта да се върне отново.
Четвърта година,се мъча да открия ,връзка между Детската церебрална парализа и някакво друго съпътстващо заболяване.От когато се е родила и до тридесет и втората си година , дъщеря ми имаше петна по тялото. Лицето ѝ е с много чиста кожа. Винаги съм обръщала внимание на лекарите при преглед,но са ми казвали,че не е първата -петната не се виждат и не я загрозяват.Свекърва ми също имаше претна и смятахме, че може да е наследствено.На тридесет и две години я доведох в Италия.Тук има програми за работа с такива младежи. В дневният център, който посещава три пъти седмично - по цял ден, на третия или четвъртият месец,ми обърнаха внимание върху петната.Заведох я на специалист- дерматолог.Веднага бе определена диагноза .Беше гъбично заболяване.Изписаха ми шампоан и крем и започнах веднага лечение.Лекарката каза,че ще оздравее за един месец.От тогава изминаха няколко години. Петната ги няма,но спра ли за кратко лечението,отново се появяват.Заедно с тях изчезнаха и някои специфични жестове,които невролозите отдаваха на спастиката.Преди десетина години в България гледах по телевизията предаване за младежи болни от ДЦП.Направи ми вречатление,че младежът от предаването има същите жестове. Тогава реших, че са характерни за ДЦП.Сега със сигурност знам, че и това момче е имало тези гъбички. Имам още едно доказателство. Тук в Италия, ходя да работя като доброволка в дом на милостта към черквата в града в който живея. Наричат го "Каза ди карита".Помагаме на стари и болни хара,които са приютени там.За мен това е като съкровенна молитва към бога.Обслужвам едно момиче с две- три години по голямо от дъщеря ми.При нея също има такива кожни петна и е с диагноза ДЦП.Все пак имам колебания,дали разсъждавам правилно .Предполагам,че петната по кожата са върха на айсберга,трябва да се лекува и вътрешно.Колкото, по напредва лечението на кожата, толкова е по спокойна. Без думи ,но с много изразителност държи на своето и ни командва наред...защоти си е и глезла,няма как след толкова грижи !
Мъча се да обхвана всички методи за лечение,които сме използвали през годините,за да насоча вниманието на хората с моята съдба,към целият спектър от възожности които съм открила.Ако нещо не е работило при мен,може да проработи при вас. Ще се чувствам щастлива, ако разбера,че съм помогнала. Дори никога да не науча,важното е ....да вървим напред.
В далечните години чухме за доктор Петър Димков.Цяла одисея е как стигнахме до него.Бедна ви е фантазията,как хората умеят да използват чуждото нещастие.За да се запишем при него се простихме с красиви шевици и какви ли не други неща от "бабиния чеиз",които и тогава и сега бяха безценни.Прегледат мина в полутъмна стая,със запалена настолна лампа,с голяма лупа,с която прегледа зениците на очите на дъщеря ми.Беше на преклонна възраст За него казваха ,че е ученик на Петър Дънов.Последва мълчание и после ни даде голям свитък с материали,в които беше описано как да проведем лечението Дълги години пазих тези листове.Може би и сега са все още някъде прибрани.Варнахме се в къщи изпълнени с надежда.Четях и изпълнявах точно указанията.Лечението е изключително сложно.Работи се само с билки и тесто.Тестото се замесва всеки ден или най много на два дни. Правят се лапи на главата,ръцете и краката,където има спастика.Отделно сутрин обед и вечер се варят различни отвари от билки.Спазва се диета.Върху главата, първо се прави нещо като чалма,после тестото и после отново найлони и кърпи,защото цяла нощ тестото втасва от топлото и става.....ужас!През определен период се правят и лапи на корема.За всяка част от тялото в тестото се прибавят различни билки..През различните дни в тестото за определено място също има промяна на съставките.Всеки,който се интересува,сигурно ще намери в библиотеката всичко необходимо.Може би го има и в интернет.....не съм проверила.Доколкото си спомням, в тестото най - често слагах синапено брашно и смлени диви кестени.Всичко е толкова сложно ,трудоемко и замърсяващо.Освен това миризмата на прокиснало тесто е противна.Не издържахме повече от два или три месеца.Резултатът?.Нямаше влошаване.Като че ли спастиката понамаля.Билките в голямата си част бяха с успокоително действие.Няма лошо.Ако желаете- опитайте.
Следващата история, би могла да ви покаже колко упорствах с разходките за раздвижване.
Един шофьор, от друга част на България,но пътуващ често и по нашият край,един ден ме спря да пита за някакво предприятие.Аз му обясних на дълго и широко,защото пътят минаваше покрай нашата къща.Накрая той кимна и каза:"Да бе сетих се, онази улица дето една жена разхожда едно....такова дете"
Виждал ме е все в движение и въобще не се сети, че онази жена бях аз.
Мили майки и бащи, дори да ви таксуват и за пътни знаци упорствайте в упражненията на вашите дечица.Времето и силата на телцата им ни помагат в развитието им.
Зная колко е трудно ,на едно младо семейство -да приеме страшната диагноза.Искам да разкажа всичко.Не спестявам нищо от това което сме преживели,за да ви помогна или да ви предпазя от грешки,които сме правили ние.
Желая да ви убедя,да оставяте децата в семейството да им се радвате и да ги обичате.
Лекувахме дъщеря ми ,като два пъти сме я водили на кални бани.
В Поморие , калолечението беше съчетано и с лечебна фискултура.
В Марикостиново условията бяха елементарни и аз си я лекувах, както намерих за добре.И тогава и сега си мисля , че спастиката намаляваше.
С една дума, препоръчвам ви кални бани за отпускане на крайниците.
Опитахме да я заведем и в други санаториуми.
В Котел , тогава беше старичко , занемарено , дограмата беше разсъхната, имах чувството, че през зимата е много студено в помещенията.
При посещението си там,тя си „издържа “ изпита- изпълни някои команди , но ни казаха , че приемат по- големи деца.
Когато достигна желаната от тях възраст , дойде епилепсията, и решихме повече да не я отделяме от къщи , даже и когато болестта беше вече практически отминала.
В друг санаториум по морето, ни отказаха, защото работеха само с автономни деца.
Водили сме я на море , което ѝ подейства оздравяващо за целият организъм.
В къщи масажите, разходките, разказването на приказки и песничките си бяха ежедневно занимание.
Постигнахме напредък в развитието на дъщеря ми- с БОЖИЯ помощ.
Никога не спирам да се интересувам от новите методи при лечение на ДЦП.
Гледам безбройните клипове в интернет, които различни клиники и отделни лекари и физиотерапевти предлагат за лечение на заболяването Детска церебрална парализа.
Деца , младежи, бебета,различни методи за лечение.Всеки хвали своята работа.Едни ги търкалят,за да си намерят сами...центъра на тежеста.Други ги къпят....за да им се отпуснат мускулите....Масажи,бинтоване, раздвижване.....
Отново пущам,за да гледам само лицата на болните,за да видя как реагират.
При следващо гледане наблюдавам реакциите на придружаващите.
При неколкократното превъртане на клиповете,си поставям различна цел и по този начин гледам от различен ъгъл.
Все едно ще чертая чертеж в различните му проекции.Аз съм инженер.Няма бивши инженери,бивши лекари,бивши полицаи....в определен момент всичко научено и работено, заема своето място в настоящето.
Моите вечни въпроси!
Кои сме ние , на които ни се раждат деца с Детска церебрална парализа?
По какво си приличаме?
Кое ни отличава от останалите 499 семейстава, които нямат този проблем?
Трябва да има нещо, което още никой не е видял в цялата му същност.
Само този,който е в ситуацията дълги години,би трябвало да намери закона който движи това заболяване.
Сигурна съм, че никой не лекува същността,всички тези методи лекуват последствията.
Същността остава недокосната.
Ако тези деца, преди 80 години се унищожаваха като човешки брак , ако цели семейства се стерилизираха , ако Хитлер си изпробва с тях крематориумите , дали някой си е поставил за цел да изучи тази страшна болест?
Аз познавам себе си, познавам съпруга си и нашите родители-бог да ги прости всичките.....
Гледам много внимателно хората по клиповете....Използвам и най-малката възможност да общувам и опознавам близки на деца с ДЦП.
Трябва да има нещо което ни свързва,някоя предпоставка,играеща решаваща роля в нашите проблеми.
Предположенията и идеите са едно,но доказателствата съвсем друго.
Ще ви разкажа това, което даде последният тласък, на моите разсъждения.В нашият регионален център Реджо Емилия има ортопедичен център,където се произвежда всички необходими приспособления за инвалиди.Работи се по строго определен график,за да не се налага излишно чакане и травмиране на болните.
Ние ходим там, за да поръчваме ортопедични обувки за дъщеря ми.
От страх да не закъснеем,един път отидохме доста рано.Настанихме се в приемната и се оказахме близо до други чакащи.Какво беше смайването ми,когато до себе си видях"мъжкият вариант" на моята дъщеря.Младеж на нейните години,с когото си приличаха като еднояйчни близнаци.Понеже дъщеря ми има някои черти от съпруга ми,без много да му мисля доста нахално огледах бащата на младежа,който нямаше въобще прилика с моят мъж.Изумлението ми нарастваше с всеки миг,защото гледайки младежа,различих същите движения,същата спастика,същият поглед,парализата на лицевите мускули и същите звуци,които издава дъщеря ми при определена ситуация.
За капак,те двамата веднага влязоха в контакт и като че ли с техните си звуци и жестове малко пообщуваха.Дойде техният ред,а веднага и нашият....Това е.
За мене остана загадката.....
Знаем ли причината заболяването,лечението ще е адекватно.
Ще продължавам да търся това,което е убягнало до сега , коя е главната причина за страданиетона тези ангели със земни тела.
Когато дъщеря ми беше на 14 години, когато здравите момиченца разцъфтяват като първите цветя на пролетта, аз отново и отново търсех чудото , което би помогнало на дъщеря ми да е здрава, жизненена и красива.
Попаднах в Пловдив , на място , което ми препоръча една позната. Тя бе намерила там лек за болестта си.
Оказа се , че това са извънземни , или индивиди обитаващи друго измерение.Те се опитваха да помагат с каквото могат на нас земните хора.
На нашите болни с Детска церебрална парализа ,те не могат да помагат.Тази изключителна среща съм описала в друга книга „Среща с извънземни“Ако решите може да я прочетете
Това ходене в Пловдив,беше едно от многото,по пътя към търсенето на лек на болката ми.
За пореден път разбрах - чудеса на този свят няма,чудесата живеят в приказките,във фантазията....в реалността обаче съществува....тежестта на кръста ...върху превитият ти гръб.Поредната си надежда,отново удавих в сълзи....
В интернет прочетох за клиника в Пловдив,която се е специализирала в операции на ахилесовото сухожилие и работи съвместно или е клон на такава клиника в Молдавия.Имаше видео за проходили деца,което е наистина чудесно.
Проблемът е в това,че не само краката трябва да са готови,но и главата.Отново и отново определящата черта на болестта - времето , което при тях тече различно !
Не само да се направи операцията.По- важното е дали нашият болен има нагласата и желаниего да ходи.Ако тези две неща не са координирани,е възможно да има обратен ефект.
За себе си все още не мога да реша.
Дъщеря ми въобще не може сама да пази равновесие.Трудно ми е да приема ,че след тридесет и осем години ще проходи.
Тя може да ходи и един час хваната „под ръка“ за мен или понякога се държи дори само за един пръст , но сама не може да запази равновесие.Може би защото не може да стои на цяло ходило-„това закърняло ахилесово сухожилие“.На девет или десет години можеше да ходи сама по 5 - 6 метра но падна на няколко пъти, счупи си предните зъби и не се опита повече.
И двата пъти бях до нея.Проблемът е страхът , който може би идва от некоординираните движения.При нея страхът идва с вцепенение на тялото и залитане.Нищо не е в състояние да я върне в изправено положение, докато не премине страха, а след него вцепенението.
Природата си знае работата, едно е да пада дете на годинка, друго е на 10.Тежеста е значително по голяма , а от тук и травмите.
Да не спираме да лекуваме нашите болни, да така е ,но предварително,преди всяка стъпка задължително трябва да си отговаряме на въпроса,..Дали това,което е помогнало на А,Б или С, е подходящо за нашият болен,дали няма повече да му навреди,отколкото да помогне?
Това,което трябва да свършим днес,да си е за днес,утре е нов ден,със своите предизвикателства.
Защо пиша това? Отново и отново - нашите болни, се влияят от четвъртото измерение - времето. Това вярвам всички го знаем...при тях времето тече по различен начин.
Другото определение за болен от ДЦП е БАВНОРАЗВИВАЩ СЕ - разива се в друго времево измерение.Прието е за константна величина .
Ето кое според мен е разковничето в диагнозата и лечението.Как да се приравни тяхното време към нашето време.Къде, в коя част на клетките , на мозъка , на сърцето , на някоя от чакрите , къде да се въздейства , какво да се лекува , как да се лекува , за да влезат в крак със нашето , земното време!
МЕТОДИТЕ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЦП ВСИЧКИТЕ ДО ЕДИН ЛЕКУВАТ ПОСЛЕДИЦИТЕ ОТ БАВНОТО РАЗВИТИЕ.
НИКОЙ НЕ ЛЕКУВА ПРИЧИНАТА , ЗА БАВНОТО РАЗВИТИЕ - ФАКТОРЪТ ВРЕМЕ КОЙТО ПРИ ТЯХ Е РАЗЛИЧЕН ОТ ОСТАНАЛАТА ЧАСТ НА ЧОВЕЧЕСТВОТО.
Заболяването Детска церебрална парализа е неизлечимо на този етап,но нашите деца,заедно с нас и братята и сестрите си,трябва да живеят редом с нас,и да правим необходимото,за да напредват в своя си,определен от съдбата им времеви коридор.
Когато трябва да научат нещо ново , да се въведе някакво лечение , нови медикаменти, нов уред за раздвижване и всичко, което ви дойде на ум , трябва предварително да се започне укрепването на духовният им потенциал. Това е ключът ,който отключва тяхната врата - да знаят , да са уверени , да са сигурни , че всичко се прави за тяхно добро и че тези , които ще работят с тях, ги обичат , уважават и им са най- искрени приятели. Следете всичко ново което помага за лечението и развитието на вашите болни, но когато решите да го приложите върху тях , добре помислете, дали във вашият случай е приложимо- дали вашият болен е на такова ниво на психомоторно развитие , че да му подейства благотворно . При нашите болни няма двама, които да са еднакви. Това винаги би трябвало да е приоритетно при вземането на решение
Стремя се да дам съвет и кураж.
Мили братя и сестри по съдба, не изоставяйте децата си !
Сега с интернет е по - лесно.Всички трябва да се познаваме и да си помагаме със съвети.В лечението на нашите болни решаващо е мнението на семейството.То най - добре познава състоянието и възможностите на болният.Не се доверявайте на реклами на различни клиники .Търсете и контактувайте с пациенти,които са получили помощ и развитие при тях и тогава решавайте за вашето дете.
До тук говоря само за лечението на болестта ДЦП.Но нашите болни са хора,като всички нас и имат и други болежки,зъби , гърло , ....също като нас изпотват болка и трябва да лекуваме и всичко останало , когато се наложи.
Тези болни,които не могат да говорят,няма как да ни кажат какво ги боли.
От дългото съжителство с тях,от това,че са плът от плътта ни,ние трябва да се стремим да ги разбираме.
Това е майчината интуиция.
Тя ни е генно заложена.Не бива да се страхуваме да я ползуваме.
Трябва да се научим да се взираме дълбоко в себе си.Да разсъждаваме в момента какво чувствуваме ние и какво би чувствал нашият болен.
Пишейки тези редове,за да ги прочетете,ви трябва време,но интуитивно,това е само един миг,вашият миг съсредоточване.
-Ако ги боли гърло,то това определено променя дъха,знаете го.
-Ако е зъб,зависи на какъв стадий е възпалението,но дъхът отново се променя.
-Възпалението на зъби има различна миризма от това на гърлото.
-Ако възпалението е във венеца,в корена на зъба,тогава няма още миризма,но може да прокарате пръст по лицето по продължение на венците,и наблюдавайки реакцията,да установите мястото,ако наистина има възпаление разбира се.
-Ако е нещо сериозно , се подува бузата и е ясно.
Един от всичките проблеми....е ходенето на заболекар.
Който не го е патил...той не го знае.Ние тръгваме аз,съпругът ми и синът ми,а като беше малък вземахме някой близък.Отделно зъболекарят си подсигурява повече от един асистент.Какво да се прави....Фактически - могат само да се вадят зъби и донякъде да се чисти зъбен камък.При нас е така.Дано при вас нещата да са по добре.
-За болките в ставите,се ръководя от това,което чувстваме в момента аз и съпругът ми.
-За болките преди мензис...поглеждам календара.
-Каквото и да споделя,важи за моето дете.Те са толкова различни , но са нашите деца.
Ние родителите,братята и сестрите ...искаме ли...ще ги разберем.
Лечението на духа , на психиката на нашите болни
Писах за него в цялата глава, не може строго да се отдели.
-Основното е да ги обичаме , да им демонстрираме непрекъснато нашата обич в размера , който на тях им е по мярка - десетки едва ли не стотици пъти в повече отколкото на останалите хора.
- Да приемаме тяхната обич и привързаност такава , каквато ни я дават , защото решат ли , че НЕ ПРИЕМАМЕ ТЯХНАТА ОБИЧ - страдат , отново десетки пъти повече от нас.
- За тях понякога , това значи краят на дните им
ИСКАМ ДА НАПРАВЯ ЕДНО ОБОБЩЕНИЕ
ЗА ДА НАМАЛЕЕ СТРАДАНИЕТО В ТОЗИ ПРЕКРАСЕН СВЯТ
ЗА ДА Я НЯМА КОШМАРНАТА БОЛЕСТ ДЕТСКА
ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА ТРЯБВА ДА СЕ ПРЕДОТВРАТИ
ЗАЧЕВАНЕТО И РАЖДАНЕТО НА ТАКИВА ДЕЦА
ЗАЧЕВАНЕ
Част от отговорите на медицината защо се раждат такива деца са свързани с физическото и духовно здраве на родителите.
Тогава,трябва да се правят по пълни тестове на бъдещите новобрачни и при нужда, да бъдат предупреждавани за риска , който носят при създаване на потомство,а решението да се остави на тях самите.
БРЕМЕННОСТ
ПЪРВИТЕ 12 СЕДМИЦИ от развитието на ембриона са решаващи. Закъсняло оформяне на части от главата и гръбнака е признак на отклонение .
СЪС СЪВРЕМЕННАТА АПАРАТУРА ТОВА Е ВЪЗМОЖНО ДА СЕ УСТАНОВИ.
Изследванията се правят с видиозон,което в никакъв случай не уврежда плода.Разбира се няма 100% гаранция,но рискът се намалява значително.
Изходът е аборт
РАЖДАНЕ
Последен по ред, е проблемът с нормалното раждане на детето.Предполагам,че вече са забранени в акушеро- геникологичната практика форцепса и вакума, съсипали толкова житейски съдби, включително на дъщеря ми и на цялото ни семейство.
ЗАКОНИ
Това не са празни разсаждения,Това са позиции,от които трябва да изхожда за да се пренапишат законите и нормативните актове или както си ги нарекат законотворците.
Това е необходимо и достатъчно условие за да започне да се прави нещо,за да няма виновни и безнаказаност.
ТОВА НЕ Е ВСИЧКО ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА ЗАБОЛЯВАНЕТО ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА.СПЕЦИАЛИСТИТЕ ЗНАЯТ И МОГАТ СТОТИЦИ ПЪТИ ПОВЕЧЕ, ЗАЩОТО ТОВА ИМ Е РАБОТАТА.АЗ ГО НАПИСАХ , ЗА ДА ВИ ПОМОГНА ПО- БЪРЗО ДА НАМИРАТЕ ВЕРНИТЕ ПЪТИЩА , КОИТО ВОДЯТ ДО ПОДОБРЯВАНЕ НА СЪСТОЯНИЕТО НА ВАШИЯТ БОЛЕН
- АНГЕЛ СЪС ЗЕМНО ТЯЛО , КОЕТО НЕ МУ Е ПО МЯРКА
НАПИСАХ ТОВА ЗА ВАС С ОБИЧ И СЪПРИЧАСТНОСТ
ДИМКА
Лечението при болните от детска церебрална парализа е на два фронта.
-Лечение на тялото , на материята
-Лечение на духа , на психиката.
Започнахме консултации още първите четири-пет месеца.
Беше прекарала възможно най - тежкото раждане.
Един провален живот и страдание за цяла фамилия.
Още преди да навърши годинка , с дъщеря ми , два пъти влизахме в болница- в Педиатрия за раздвижване.
НЕ ВИ ПРЕПОРЪЧВАМ ДА ПРАВИТЕ ТОВА , АКО ДЕТЕТО ВИ Е СЪС СПАСТИКА НА КРАЙНИЦИТЕ.
ЗА ТАКОВА МАЛКО ДЕТЕ ПО - РАЦИОНАЛНОТО Е ДА ИМАТЕ ЧАСОВЕ ВЪВ ФИЗИОТЕРАПИЯ А ДЕТЕТО ДА СИ Е В КЪЩИ В СПОКОЙНА ОБСТАНОВКА И ВИЕ ДА РАБОТИТЕ С НЕГО ДОПЪЛНИТЕЛНО.
Преди 35 години битуваше мнението,че на детето трябва да се причинява голяма болка ,за да придобие рефлекси.
О какъв ужас !
Може би битуваше все още зловещата теория от началото на века , когато убиваха тези ангели.
НАЙ - ГОЛЯМА ГЛУПОСТ.
Дано тези методи да са ги премахнали.Детето пищеше до прегракване,крачетата и ръчичките му посиняваха от жестокото щипене и мачкане.Полза никаква.Слушайте сърцето и интуицията си.Те са най верните ви съветници.Раздвижвайте си го в къщи,в затоплена стая.Почнете веднага,още докато е съвсем мъничко.Говорете му нежно,както само вие можете,целувайте го и го прегръщайте и едновременно с това раздвижвайте ръчичките и краченцата.Пейте му песнички в такта на упражненията.На тези дечица природата е дала богата душевност.Много са музикални.Обичайте ги силно.Те ще ви отвърнат със същото и ще напредват по-бързо.
В клиповете които намирам в интернет, сега има специализирана апаратура за раздвижване.
ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ПРАВЕТЕ ТОВА , КОЕТО Е ПРЕДПИСАНО !
Нищо,което е НЕПРИЯТНО И БОЛЕЗНЕНО за детето,няма да доведе до напредък.Майката природа също помага във времето.
Тези упражнения , масажи и раздвижване - са за тялото и крайниците на вашето детенце.
Същевременно , могат да ви предпишат лекарства, за стимулиране на мозъчната дейност , за общо укрепване на организма или успокоителни, ако е нервно.
Лекарствата в нашият случай не памагаха.В различни периоди сме приемали мидокалм, пирамем, някои комбинации от витамини.Честно казано...никакъв ефект.
Голям процент от нашите болни са със спастика на крайниците.
Най- важният масаж при спастика е
МАСАЖА НА АХИЛЕСОВОТО СУХОЖИЛИЕ
и упражненията, които стимулират това сухожилие.
При децата, които не могат да проходят на време,това сухожилие-мястото над петичката трябва ежедневно да се разтрива.В противен случай закърнява, губи своята еластичност и кракът не може да стъпва повече правилно.Походката става на пръсти.Болният не може или трудно стои прав,защото не може да стъпи на цяло ходило.Това е едно от най - важните неща,които трябва да знае всяка майка.
Във физиотерапевтичните центрове,естествено е едно от основните неща по които се работи.Но този масаж, не се ли прави и в домашна обстановка, няма резултат.
Разбира се, най добрият масаж е ходенето.АКО ДЕТЕТО ПРОХОДИ НАВРЕМЕ , НЯМА ПРОБЛЕМ.
Около годинката, ако детето не проходи , сухожилие трябва да се третира.Дори да пристъпва в проходилка или хванато за ръчичка, масажите на ахилесовото сухожилие не спират.
Много мои познати правиха операции за удължаване на това сухожилие.Няма особени резултати-даже в определени случаи съм наблюдавала влошаване.
За съжаление, при мен този момент го отървах.Дъщеря ми стъпва на пръсти.
Има и друго, всички болни от ДЦП , имат вървеж, подобен на нейният.Може да се каже - характерен вървеж за заболяването, спънат с пристъпване на пръсти и завъртане на тялото.
Нашите болни са специални.За нищо на света не спирайте да работите с тях и да ги обичате.Те са ангелите на тази земя,живите ангели от плът и кръв и ни помагат, да преодоляваме нашите препятствия.При спастика,не спирайте да масажирате.Направете го като игра,като ритуал.За спастика на ръцете помага късането на хартийки.Може би и самият звук на скъсаната хартия им действа релаксиращо,но помага.
Хартията се къса сравнително лесно,ръцете се раздвижват....
естествено...чистенето си остава за вас.
За тези дечица е характерно,не доброто оросяване на крайниците.Винаги ги обличайте по топличко с вълнени терличета на краченцата и нека къщата ви е по - отоплена.
Когато поотраснат и пристъпват поне мъничко,в топлите дни ги разхождайте,хванати за ръчичка.Те обичат да общуват,но не всички им обръщат внимание.ДЦП е тест за доброта.ДЦП,е тест за зрелост и издържливост.Лекувайте децата си ,така, както ви предписват специалистите,но винаги слушайте съвета на сърцето си.
В съвремеността, се препоръчват операциите за присаждане на стволови клетки.Има изказвания за и против.Чела съм и за странични ефекти, а и цената не е за всеки джоб.Аз и цялото ми семейство сме от хората, които никога не сме могли и е късно да се научим, да привличаме интереса на обществото към нашите лични проблеми , така , че да ни се помогне в събирането на необходимата сума.Мисля си, че не сме единствените, които не биха могли да си позволят тази операция.
Нашите болни трябва да имат свой кът , запазена територия,
само техен периметър,наречете го както ви харесва.
Задължително ви трябва самостоятелна стая за вашият болен.Място , което е само негово , където ще го масажирате ще правите гимнастика , ако е в по - тежка форма , ще го храните , преобличате , миете, където, ще си почива и спи.
Стаята трябва да е суха , светла , слънчева , проветрива.
Ако детето ви е със спастика, ако имате предписано лечение, всичко трябва да се спазва точно.Ако нямате часове всеки ден във физиотерапия извън дома , вие си правите масажите и гимнастиката в къщи .Освен, че в тяхното лично пространство ги лекувате , те се чувстват сигурни и защитени , което влияе благотворно за укрепване на крехката им и ранима психика.
Те , нашите ангели не оздравяват, но най - ранното лечение им помагат най - много в развитието.
ОПИТА НИ ДА ЛЕКУВАМЕ ДЪЩЕРЯ НИ В САНАТОРИУМ.
Беше на една година и 9 месеца.Наши приятели,които имаха дъщеря-пет шест години по голяма от нея,ни посъветваха да я заведем в санаториума в Момин Проход.Тяхното момиченце живееше там и едновременно ходеше и на училище,правеха ѝ процедури,раздвижване .Бяха намерили в Костенец приятели,които помагаха на детето.Взехме необходимите документи.По телефона водихме много разговори докато уточним всички подробности.
Пристигнахме,запознахме се с приятелите на нашите приятели,бяха мили , сърдечни и гостоприемни.На сутринта отидохме в санаториума.Посрещнаха ни с подобаваща любезност.
Беше чисто и приветливо.Показаха ни спалното помещение,ваните,залата за гимнастика,физиотерапията.
Малкото колебания които имахме изчезнаха.Оставихме я.Сбогувахме се с нашите нови приятели и с уговорката ,че след две седмици ще дойдем , си тръгнахме.Две седмици бяха страшно много време.Когато наближихме санаториума , чухме голям рев.Беше нашата хубавица.
Бяха я оставили сама .Взех я на ръце и млъкна веднага. Беше много отслабнала , предполагам от гимнастиката и по- интензивното раздвижване.След това,ходехме всяка неделя. От Бяла Русенско до Момин проход и обратно.....биваше си го прехода. Намирахме я все по отслабнала и започна да трепери.Винаги като наближавахме сградата, я чувахме да плаче.В планината е по-хладно.Макар да беше там през май и юни я намирахме премръзнала и винаги сама.Другите дечица,които ходеха,бяха на вън със санитарки или медицински сестри. Нея нито я слагаха в количка,нито я изнасяха на ръце.При идването донесох две големи чанти пълни с дрехи с надписано името и ,но нито един път не я заварих с нейна дреха.Със всяка изминала седмица беше все по-парцалива.Треперенето се усили.Беше пожълтяла като свещичка.На седмата седмица я заварих напишана върху мокрия мокет със скъсана рокличка чужда ,без нито едно копче.Както си му е ред пак сама и пак ревяща и премръзнала.Подписах и си я вземах.Добре,че бях взела дрешки,защото се оказа ,че няма с какво да я преоблека.На връщане,на Шипка повърна и се изцапа,и си я занесохме в къщи увита в чаршаф.Да са живи и здрави дечицата,които износиха дрешките и,те сигурно имат вече и свои дечица.Желая здраве и сполука на всички.
Какво остана от лечението ?
-Треперенето,което продължи месеци.
-Страхът от хора,облечени в бяло.Видеше ли човек в бяло-
надаваше вой.
-Напредък - никакъв.
Сигурна съм, че персоналът стриктно е изпълнявал програмата по раздвижване , масажи, бани.Сигурна съм, че не е останала нито гладна , нито жадна.
Тази болест се характеризира с огромна нужда от обич, ласки и внимание.
Мисля, че че именно това ѝ е липсвало и ефектът бе сведен до под нулата.Да лекувайки тялото , трябва винаги да помним за особенната им , ранима психика.
Също така може би беше много мъничка,може би там обслужваха дечица,които не бяха толкова увредени.
Не сполучихме.Останаха ни добрите приятели в Костенец ,с които дълги години поддържахме сърдечно приятелство.
Ако решите да оставите детето си в санаториум,
предварително разберете,дали те имат програма за работа със деца точно като вашето,за да не се разочаровате. Трябва да ви гарантират,че ще работят с него целенасочено.Иначе няма смисъл.
Сега, в Момин Проход приемат децата с майките.Това е чудесно.
Ако за здравите хора се казва, че на еди кой си му липсват първите седем години,което по правило значи липса на възпитание , за нашите деца със заболяването ДЦП първите седем години са животоопределящи.Всеки ден, всеки час, всяка минута работа и лечение подобряват психомоторното развитие, умственият потенциал, определят целият им следващ живот.
Значително намаляват тежеста на огромният кръст, който носят на плещите си.
Много искам да помогна с каквото мога на всички дечица и семействата им,които имат проблема - ДЦП.
Внимавайте какви лекарства приемат.
Предписват ни лекарства,като ни обещават,че това в момента е най-доброто,едва ли не с магически ефект.
На това никога не вярвайте, колкото и да ви се иска.
За това заболяване магически лекарства няма.
Между петата и седмата година лекувахме дъщеря ми в Медицинска академия. Лежахме два пъти по един месец. Първият път беше, за да ни прегледа комисия от десетина медицински светила от различни страни ,и да ни изпратят на лечение в чужбина.Определиха ни.Трябваше да дойде писмо с датата на която да се явим за последни уточнения.Това писмо никога не дойде, а после разбрахме, че „по погрешка“ са го пратили на друго дете.И тогава и сега, съм пожелала на това дете, да е получило помощ. На нас не ни е било „ПИСАНО“.
Вторият път ѝ биха някакви инжекции, които в момента бяха хит.Нищо не се случи.Започна да се развива като жена с ускорени темпове.За две години и половина и пораснаха гърдичките, окосми се и нямаше още девет години и половина,когато и дойде първият мензис.Да не говорим за това,колко болезнен беше и как и досега тези дни са кошмарни за нас и комшиите.Явно тези лекарства са били на хормонална основа.
Внимавайте,когато ви предписват лекарства.Следете и най малките лоши последствия.Спирайте веднага приема,ако забележите промяна ,която ви безпокои.
Около шестата година дъщеря ми започна да получава епилептични припадъци. Сега,след толкова години си мисля,че може би има връзка между силните лекарства и появата на припадъците.
Лежахме два пъти в болница заради епилепсията.Изписаха ѝ нужните лекарства, които ѝ помогнаха и за около три години припадъците затихнаха.Наистина кошмарни дни и нощи.Сомо който го е изпитал,би ме разбрал.Тук обаче има голям проблем.
ТЕЗИ ЛЕКАРСТВА УВРЕЖДАТ ЧЕРНИЯТ ДРОБ И СПЕЦИАЛИСТ ТРЯБВА ДА СЛЕДИ СЪСТОЯНИЕТО НА БОЛНИЯ.
Искам да задълбоча малко разказа за периода, когато дъщеря ми имаше епилептични припадъци.
Точно по това време, мъжът ми беше на работа в чужбина, защото ни трябваха пари за лекуване в Австрия.
Аз останах за пръв път сама за дълго време с болното дете.Свекърът влезе за месеци в болница след тежко отравяне на работното място.Аз и свекървами бяхме сами в мразовитата зима и разговорите ни се въртяха около тежките проблеми на семейството.Мисля си, дали тази напрегната атмосфера допълнително не натовари психиката на дъщеря ми.Дори и да не съм права, бих ви посъветвала да спестявате тревожни разкази в присъствието на вашите болни.
Първият припадък, получи на 6 декември 1981 година около 5.30 сутринта Спеше в леглото до мен и моето усещане беше, че мен ме удари ток..После видях, че почна да се тресе и всичко останало, което не искам да си спомням.
Както написах, това продължи около три години.
Винаги, когато аз бях до нея ме биеше ток.
Не съм го споделяла с докторите, те винаги знаят всичко, никога нямат време за губене,не изслушат до край пациента и неговите близки.
Ето какво направих аз.Взех медна жица, с възможно по малък диаметър.Ползвах такава, която слагахме в старите електромери на бушоните.Когато заспиваше, връзвах крачето или ръчичката за радиаторите, като на това му бях дала името
„заземяване“.Понеже детското легло беше долепено до спалнята, тя фактически спеше до мен .Аз също се привързвах по същият начин.Исках да го пробвам и аз.Имах чувството, че проводниците отвеждат това електричество и всичко преминаваше за по - кратко време.
Имам натрупан стрес и страх от тези години и избягвам да си спомням и преживявам отново всичко.
В името на доброто и човеколюбието го пиша и все си мисля, че това заболяване е причинено от неправилното разпределение на електрическите импулси в човешкият организъм.
Специалистите работят с други термини.
Аз пиша моята книга за болните от ДЦП , и техните семейства,за опитът ми да облекча страданието на дъщеря ми и да помогна на колкото се може повече хора да облекчат страданието на своите близки.
Едно отклонение -скачам от момента на разказа в сегашно време-
Радвам се да прочета , колко напред отива науката.Как нови и нови методи се използват по света и в България , за да облекчават страданието , да лекуват, да дават възможност по- пълноценно да изживяват земните си дни нашите болни.Става дума за метод , който локализира мястото в мозъка , което поражда епилептичните припадъци.
Дано много страдалци ,получат помощ и оздравяване.Дано да се намерят пари за такава апаратура в повече места в България.
И отново назад във времето...
Доктор Алексиева, за която писах преди това,
спря лекарствата против епилепсия,защото детето беше пожълтяло като при жълтеница.Другите лекари въобще не обръщаха внимание на това.Ние пък ,понеже бяхме непрекъснато с нея, не бяхме забелязали постепенното пожълтяване на кожата ѝ.Когато тя спря лекарствата, припадъци отдавна нямаше , но ни съветваха да продължаваме да ги даваме , да не би болестта да се върне отново.
Четвърта година,се мъча да открия ,връзка между Детската церебрална парализа и някакво друго съпътстващо заболяване.От когато се е родила и до тридесет и втората си година , дъщеря ми имаше петна по тялото. Лицето ѝ е с много чиста кожа. Винаги съм обръщала внимание на лекарите при преглед,но са ми казвали,че не е първата -петната не се виждат и не я загрозяват.Свекърва ми също имаше претна и смятахме, че може да е наследствено.На тридесет и две години я доведох в Италия.Тук има програми за работа с такива младежи. В дневният център, който посещава три пъти седмично - по цял ден, на третия или четвъртият месец,ми обърнаха внимание върху петната.Заведох я на специалист- дерматолог.Веднага бе определена диагноза .Беше гъбично заболяване.Изписаха ми шампоан и крем и започнах веднага лечение.Лекарката каза,че ще оздравее за един месец.От тогава изминаха няколко години. Петната ги няма,но спра ли за кратко лечението,отново се появяват.Заедно с тях изчезнаха и някои специфични жестове,които невролозите отдаваха на спастиката.Преди десетина години в България гледах по телевизията предаване за младежи болни от ДЦП.Направи ми вречатление,че младежът от предаването има същите жестове. Тогава реших, че са характерни за ДЦП.Сега със сигурност знам, че и това момче е имало тези гъбички. Имам още едно доказателство. Тук в Италия, ходя да работя като доброволка в дом на милостта към черквата в града в който живея. Наричат го "Каза ди карита".Помагаме на стари и болни хара,които са приютени там.За мен това е като съкровенна молитва към бога.Обслужвам едно момиче с две- три години по голямо от дъщеря ми.При нея също има такива кожни петна и е с диагноза ДЦП.Все пак имам колебания,дали разсъждавам правилно .Предполагам,че петната по кожата са върха на айсберга,трябва да се лекува и вътрешно.Колкото, по напредва лечението на кожата, толкова е по спокойна. Без думи ,но с много изразителност държи на своето и ни командва наред...защоти си е и глезла,няма как след толкова грижи !
Мъча се да обхвана всички методи за лечение,които сме използвали през годините,за да насоча вниманието на хората с моята съдба,към целият спектър от възожности които съм открила.Ако нещо не е работило при мен,може да проработи при вас. Ще се чувствам щастлива, ако разбера,че съм помогнала. Дори никога да не науча,важното е ....да вървим напред.
В далечните години чухме за доктор Петър Димков.Цяла одисея е как стигнахме до него.Бедна ви е фантазията,как хората умеят да използват чуждото нещастие.За да се запишем при него се простихме с красиви шевици и какви ли не други неща от "бабиния чеиз",които и тогава и сега бяха безценни.Прегледат мина в полутъмна стая,със запалена настолна лампа,с голяма лупа,с която прегледа зениците на очите на дъщеря ми.Беше на преклонна възраст За него казваха ,че е ученик на Петър Дънов.Последва мълчание и после ни даде голям свитък с материали,в които беше описано как да проведем лечението Дълги години пазих тези листове.Може би и сега са все още някъде прибрани.Варнахме се в къщи изпълнени с надежда.Четях и изпълнявах точно указанията.Лечението е изключително сложно.Работи се само с билки и тесто.Тестото се замесва всеки ден или най много на два дни. Правят се лапи на главата,ръцете и краката,където има спастика.Отделно сутрин обед и вечер се варят различни отвари от билки.Спазва се диета.Върху главата, първо се прави нещо като чалма,после тестото и после отново найлони и кърпи,защото цяла нощ тестото втасва от топлото и става.....ужас!През определен период се правят и лапи на корема.За всяка част от тялото в тестото се прибавят различни билки..През различните дни в тестото за определено място също има промяна на съставките.Всеки,който се интересува,сигурно ще намери в библиотеката всичко необходимо.Може би го има и в интернет.....не съм проверила.Доколкото си спомням, в тестото най - често слагах синапено брашно и смлени диви кестени.Всичко е толкова сложно ,трудоемко и замърсяващо.Освен това миризмата на прокиснало тесто е противна.Не издържахме повече от два или три месеца.Резултатът?.Нямаше влошаване.Като че ли спастиката понамаля.Билките в голямата си част бяха с успокоително действие.Няма лошо.Ако желаете- опитайте.
Следващата история, би могла да ви покаже колко упорствах с разходките за раздвижване.
Един шофьор, от друга част на България,но пътуващ често и по нашият край,един ден ме спря да пита за някакво предприятие.Аз му обясних на дълго и широко,защото пътят минаваше покрай нашата къща.Накрая той кимна и каза:"Да бе сетих се, онази улица дето една жена разхожда едно....такова дете"
Виждал ме е все в движение и въобще не се сети, че онази жена бях аз.
Мили майки и бащи, дори да ви таксуват и за пътни знаци упорствайте в упражненията на вашите дечица.Времето и силата на телцата им ни помагат в развитието им.
Зная колко е трудно ,на едно младо семейство -да приеме страшната диагноза.Искам да разкажа всичко.Не спестявам нищо от това което сме преживели,за да ви помогна или да ви предпазя от грешки,които сме правили ние.
Желая да ви убедя,да оставяте децата в семейството да им се радвате и да ги обичате.
Лекувахме дъщеря ми ,като два пъти сме я водили на кални бани.
В Поморие , калолечението беше съчетано и с лечебна фискултура.
В Марикостиново условията бяха елементарни и аз си я лекувах, както намерих за добре.И тогава и сега си мисля , че спастиката намаляваше.
С една дума, препоръчвам ви кални бани за отпускане на крайниците.
Опитахме да я заведем и в други санаториуми.
В Котел , тогава беше старичко , занемарено , дограмата беше разсъхната, имах чувството, че през зимата е много студено в помещенията.
При посещението си там,тя си „издържа “ изпита- изпълни някои команди , но ни казаха , че приемат по- големи деца.
Когато достигна желаната от тях възраст , дойде епилепсията, и решихме повече да не я отделяме от къщи , даже и когато болестта беше вече практически отминала.
В друг санаториум по морето, ни отказаха, защото работеха само с автономни деца.
Водили сме я на море , което ѝ подейства оздравяващо за целият организъм.
В къщи масажите, разходките, разказването на приказки и песничките си бяха ежедневно занимание.
Постигнахме напредък в развитието на дъщеря ми- с БОЖИЯ помощ.
Никога не спирам да се интересувам от новите методи при лечение на ДЦП.
Гледам безбройните клипове в интернет, които различни клиники и отделни лекари и физиотерапевти предлагат за лечение на заболяването Детска церебрална парализа.
Деца , младежи, бебета,различни методи за лечение.Всеки хвали своята работа.Едни ги търкалят,за да си намерят сами...центъра на тежеста.Други ги къпят....за да им се отпуснат мускулите....Масажи,бинтоване, раздвижване.....
Отново пущам,за да гледам само лицата на болните,за да видя как реагират.
При следващо гледане наблюдавам реакциите на придружаващите.
При неколкократното превъртане на клиповете,си поставям различна цел и по този начин гледам от различен ъгъл.
Все едно ще чертая чертеж в различните му проекции.Аз съм инженер.Няма бивши инженери,бивши лекари,бивши полицаи....в определен момент всичко научено и работено, заема своето място в настоящето.
Моите вечни въпроси!
Кои сме ние , на които ни се раждат деца с Детска церебрална парализа?
По какво си приличаме?
Кое ни отличава от останалите 499 семейстава, които нямат този проблем?
Трябва да има нещо, което още никой не е видял в цялата му същност.
Само този,който е в ситуацията дълги години,би трябвало да намери закона който движи това заболяване.
Сигурна съм, че никой не лекува същността,всички тези методи лекуват последствията.
Същността остава недокосната.
Ако тези деца, преди 80 години се унищожаваха като човешки брак , ако цели семейства се стерилизираха , ако Хитлер си изпробва с тях крематориумите , дали някой си е поставил за цел да изучи тази страшна болест?
Аз познавам себе си, познавам съпруга си и нашите родители-бог да ги прости всичките.....
Гледам много внимателно хората по клиповете....Използвам и най-малката възможност да общувам и опознавам близки на деца с ДЦП.
Трябва да има нещо което ни свързва,някоя предпоставка,играеща решаваща роля в нашите проблеми.
Предположенията и идеите са едно,но доказателствата съвсем друго.
Ще ви разкажа това, което даде последният тласък, на моите разсъждения.В нашият регионален център Реджо Емилия има ортопедичен център,където се произвежда всички необходими приспособления за инвалиди.Работи се по строго определен график,за да не се налага излишно чакане и травмиране на болните.
Ние ходим там, за да поръчваме ортопедични обувки за дъщеря ми.
От страх да не закъснеем,един път отидохме доста рано.Настанихме се в приемната и се оказахме близо до други чакащи.Какво беше смайването ми,когато до себе си видях"мъжкият вариант" на моята дъщеря.Младеж на нейните години,с когото си приличаха като еднояйчни близнаци.Понеже дъщеря ми има някои черти от съпруга ми,без много да му мисля доста нахално огледах бащата на младежа,който нямаше въобще прилика с моят мъж.Изумлението ми нарастваше с всеки миг,защото гледайки младежа,различих същите движения,същата спастика,същият поглед,парализата на лицевите мускули и същите звуци,които издава дъщеря ми при определена ситуация.
За капак,те двамата веднага влязоха в контакт и като че ли с техните си звуци и жестове малко пообщуваха.Дойде техният ред,а веднага и нашият....Това е.
За мене остана загадката.....
Знаем ли причината заболяването,лечението ще е адекватно.
Ще продължавам да търся това,което е убягнало до сега , коя е главната причина за страданиетона тези ангели със земни тела.
Когато дъщеря ми беше на 14 години, когато здравите момиченца разцъфтяват като първите цветя на пролетта, аз отново и отново търсех чудото , което би помогнало на дъщеря ми да е здрава, жизненена и красива.
Попаднах в Пловдив , на място , което ми препоръча една позната. Тя бе намерила там лек за болестта си.
Оказа се , че това са извънземни , или индивиди обитаващи друго измерение.Те се опитваха да помагат с каквото могат на нас земните хора.
На нашите болни с Детска церебрална парализа ,те не могат да помагат.Тази изключителна среща съм описала в друга книга „Среща с извънземни“Ако решите може да я прочетете
Това ходене в Пловдив,беше едно от многото,по пътя към търсенето на лек на болката ми.
За пореден път разбрах - чудеса на този свят няма,чудесата живеят в приказките,във фантазията....в реалността обаче съществува....тежестта на кръста ...върху превитият ти гръб.Поредната си надежда,отново удавих в сълзи....
В интернет прочетох за клиника в Пловдив,която се е специализирала в операции на ахилесовото сухожилие и работи съвместно или е клон на такава клиника в Молдавия.Имаше видео за проходили деца,което е наистина чудесно.
Проблемът е в това,че не само краката трябва да са готови,но и главата.Отново и отново определящата черта на болестта - времето , което при тях тече различно !
Не само да се направи операцията.По- важното е дали нашият болен има нагласата и желаниего да ходи.Ако тези две неща не са координирани,е възможно да има обратен ефект.
За себе си все още не мога да реша.
Дъщеря ми въобще не може сама да пази равновесие.Трудно ми е да приема ,че след тридесет и осем години ще проходи.
Тя може да ходи и един час хваната „под ръка“ за мен или понякога се държи дори само за един пръст , но сама не може да запази равновесие.Може би защото не може да стои на цяло ходило-„това закърняло ахилесово сухожилие“.На девет или десет години можеше да ходи сама по 5 - 6 метра но падна на няколко пъти, счупи си предните зъби и не се опита повече.
И двата пъти бях до нея.Проблемът е страхът , който може би идва от некоординираните движения.При нея страхът идва с вцепенение на тялото и залитане.Нищо не е в състояние да я върне в изправено положение, докато не премине страха, а след него вцепенението.
Природата си знае работата, едно е да пада дете на годинка, друго е на 10.Тежеста е значително по голяма , а от тук и травмите.
Да не спираме да лекуваме нашите болни, да така е ,но предварително,преди всяка стъпка задължително трябва да си отговаряме на въпроса,..Дали това,което е помогнало на А,Б или С, е подходящо за нашият болен,дали няма повече да му навреди,отколкото да помогне?
Това,което трябва да свършим днес,да си е за днес,утре е нов ден,със своите предизвикателства.
Защо пиша това? Отново и отново - нашите болни, се влияят от четвъртото измерение - времето. Това вярвам всички го знаем...при тях времето тече по различен начин.
Другото определение за болен от ДЦП е БАВНОРАЗВИВАЩ СЕ - разива се в друго времево измерение.Прието е за константна величина .
Ето кое според мен е разковничето в диагнозата и лечението.Как да се приравни тяхното време към нашето време.Къде, в коя част на клетките , на мозъка , на сърцето , на някоя от чакрите , къде да се въздейства , какво да се лекува , как да се лекува , за да влезат в крак със нашето , земното време!
МЕТОДИТЕ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЦП ВСИЧКИТЕ ДО ЕДИН ЛЕКУВАТ ПОСЛЕДИЦИТЕ ОТ БАВНОТО РАЗВИТИЕ.
НИКОЙ НЕ ЛЕКУВА ПРИЧИНАТА , ЗА БАВНОТО РАЗВИТИЕ - ФАКТОРЪТ ВРЕМЕ КОЙТО ПРИ ТЯХ Е РАЗЛИЧЕН ОТ ОСТАНАЛАТА ЧАСТ НА ЧОВЕЧЕСТВОТО.
Заболяването Детска церебрална парализа е неизлечимо на този етап,но нашите деца,заедно с нас и братята и сестрите си,трябва да живеят редом с нас,и да правим необходимото,за да напредват в своя си,определен от съдбата им времеви коридор.
Когато трябва да научат нещо ново , да се въведе някакво лечение , нови медикаменти, нов уред за раздвижване и всичко, което ви дойде на ум , трябва предварително да се започне укрепването на духовният им потенциал. Това е ключът ,който отключва тяхната врата - да знаят , да са уверени , да са сигурни , че всичко се прави за тяхно добро и че тези , които ще работят с тях, ги обичат , уважават и им са най- искрени приятели. Следете всичко ново което помага за лечението и развитието на вашите болни, но когато решите да го приложите върху тях , добре помислете, дали във вашият случай е приложимо- дали вашият болен е на такова ниво на психомоторно развитие , че да му подейства благотворно . При нашите болни няма двама, които да са еднакви. Това винаги би трябвало да е приоритетно при вземането на решение
Стремя се да дам съвет и кураж.
Мили братя и сестри по съдба, не изоставяйте децата си !
Сега с интернет е по - лесно.Всички трябва да се познаваме и да си помагаме със съвети.В лечението на нашите болни решаващо е мнението на семейството.То най - добре познава състоянието и възможностите на болният.Не се доверявайте на реклами на различни клиники .Търсете и контактувайте с пациенти,които са получили помощ и развитие при тях и тогава решавайте за вашето дете.
До тук говоря само за лечението на болестта ДЦП.Но нашите болни са хора,като всички нас и имат и други болежки,зъби , гърло , ....също като нас изпотват болка и трябва да лекуваме и всичко останало , когато се наложи.
Тези болни,които не могат да говорят,няма как да ни кажат какво ги боли.
От дългото съжителство с тях,от това,че са плът от плътта ни,ние трябва да се стремим да ги разбираме.
Това е майчината интуиция.
Тя ни е генно заложена.Не бива да се страхуваме да я ползуваме.
Трябва да се научим да се взираме дълбоко в себе си.Да разсъждаваме в момента какво чувствуваме ние и какво би чувствал нашият болен.
Пишейки тези редове,за да ги прочетете,ви трябва време,но интуитивно,това е само един миг,вашият миг съсредоточване.
-Ако ги боли гърло,то това определено променя дъха,знаете го.
-Ако е зъб,зависи на какъв стадий е възпалението,но дъхът отново се променя.
-Възпалението на зъби има различна миризма от това на гърлото.
-Ако възпалението е във венеца,в корена на зъба,тогава няма още миризма,но може да прокарате пръст по лицето по продължение на венците,и наблюдавайки реакцията,да установите мястото,ако наистина има възпаление разбира се.
-Ако е нещо сериозно , се подува бузата и е ясно.
Един от всичките проблеми....е ходенето на заболекар.
Който не го е патил...той не го знае.Ние тръгваме аз,съпругът ми и синът ми,а като беше малък вземахме някой близък.Отделно зъболекарят си подсигурява повече от един асистент.Какво да се прави....Фактически - могат само да се вадят зъби и донякъде да се чисти зъбен камък.При нас е така.Дано при вас нещата да са по добре.
-За болките в ставите,се ръководя от това,което чувстваме в момента аз и съпругът ми.
-За болките преди мензис...поглеждам календара.
-Каквото и да споделя,важи за моето дете.Те са толкова различни , но са нашите деца.
Ние родителите,братята и сестрите ...искаме ли...ще ги разберем.
Лечението на духа , на психиката на нашите болни
Писах за него в цялата глава, не може строго да се отдели.
-Основното е да ги обичаме , да им демонстрираме непрекъснато нашата обич в размера , който на тях им е по мярка - десетки едва ли не стотици пъти в повече отколкото на останалите хора.
- Да приемаме тяхната обич и привързаност такава , каквато ни я дават , защото решат ли , че НЕ ПРИЕМАМЕ ТЯХНАТА ОБИЧ - страдат , отново десетки пъти повече от нас.
- За тях понякога , това значи краят на дните им
ИСКАМ ДА НАПРАВЯ ЕДНО ОБОБЩЕНИЕ
ЗА ДА НАМАЛЕЕ СТРАДАНИЕТО В ТОЗИ ПРЕКРАСЕН СВЯТ
ЗА ДА Я НЯМА КОШМАРНАТА БОЛЕСТ ДЕТСКА
ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА ТРЯБВА ДА СЕ ПРЕДОТВРАТИ
ЗАЧЕВАНЕТО И РАЖДАНЕТО НА ТАКИВА ДЕЦА
ЗАЧЕВАНЕ
Част от отговорите на медицината защо се раждат такива деца са свързани с физическото и духовно здраве на родителите.
Тогава,трябва да се правят по пълни тестове на бъдещите новобрачни и при нужда, да бъдат предупреждавани за риска , който носят при създаване на потомство,а решението да се остави на тях самите.
БРЕМЕННОСТ
ПЪРВИТЕ 12 СЕДМИЦИ от развитието на ембриона са решаващи. Закъсняло оформяне на части от главата и гръбнака е признак на отклонение .
СЪС СЪВРЕМЕННАТА АПАРАТУРА ТОВА Е ВЪЗМОЖНО ДА СЕ УСТАНОВИ.
Изследванията се правят с видиозон,което в никакъв случай не уврежда плода.Разбира се няма 100% гаранция,но рискът се намалява значително.
Изходът е аборт
РАЖДАНЕ
Последен по ред, е проблемът с нормалното раждане на детето.Предполагам,че вече са забранени в акушеро- геникологичната практика форцепса и вакума, съсипали толкова житейски съдби, включително на дъщеря ми и на цялото ни семейство.
ЗАКОНИ
Това не са празни разсаждения,Това са позиции,от които трябва да изхожда за да се пренапишат законите и нормативните актове или както си ги нарекат законотворците.
Това е необходимо и достатъчно условие за да започне да се прави нещо,за да няма виновни и безнаказаност.
ТОВА НЕ Е ВСИЧКО ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА ЗАБОЛЯВАНЕТО ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА.СПЕЦИАЛИСТИТЕ ЗНАЯТ И МОГАТ СТОТИЦИ ПЪТИ ПОВЕЧЕ, ЗАЩОТО ТОВА ИМ Е РАБОТАТА.АЗ ГО НАПИСАХ , ЗА ДА ВИ ПОМОГНА ПО- БЪРЗО ДА НАМИРАТЕ ВЕРНИТЕ ПЪТИЩА , КОИТО ВОДЯТ ДО ПОДОБРЯВАНЕ НА СЪСТОЯНИЕТО НА ВАШИЯТ БОЛЕН
- АНГЕЛ СЪС ЗЕМНО ТЯЛО , КОЕТО НЕ МУ Е ПО МЯРКА
НАПИСАХ ТОВА ЗА ВАС С ОБИЧ И СЪПРИЧАСТНОСТ
ДИМКА
Nessun commento:
Posta un commento