giovedì 9 giugno 2016

2 . ДИАГНОЗА

                  
2 .       ДИАГНОЗА

Мили братя и сестри по съдба , ако имате съмнения  - болест по време на бременноста , проблеми при раждането , генетични проблеми в семейството  или сравнявайки детето си с негови връстници ви се струва ,че изостава в развитието си, не губете нито ден.
Консултирайте се с педиатър - невролог.
Най-важно е да имате  диагноза, която да е опорната точка за следващо лечение  - ако  се налага.
С няколко думи ще  опиша моята история, с едничката цел -  

НИТО ЕДНА ЖЕНА НА ТОЗИ СВЯТ СЛЕД МЕН ДА НЕ РАЗРЕШИ ДА НАПРАВЯТ С НЕЯ ТОВА, КОЕТО СТОРИХА НА МЕН!

Беше точно денят на термина ми . 
От 8.30 сутринта до 12 часа на обяд ме чакаха да получа разкритие , при нормални за началото  на  родовият процес 
контракции. 
На обяд ми биха някаква инжекция, която трябваше да ускори процеса на раждането.След 15 минути, плодът в мен сякаш пощуря.Риташе и се преобръщаше, но това с нищо не помогна Около 2 след обяд започнаха да ми прилагат  форцепс и вакум до 8 часа вечерта.Сменяха се акушерки и санитарки. Не дойде нито един лекар.Къде се бяха дянали лекарите?

През цялото време ми говореха , че не мога да родя , защото съм стара -  бях на двадесет и пет години и половина.

Както си му е ред , ме разпитваха  , какво работя , от колко време съм женена, колко време след женитбата съм забременяла.
Мърмореха  , че ако не бях учила ,а  бях раждала, нямаше да ми е тежко....
Мачкаха корема  ми зверски и безпощадно.
Скачаха върху мен потни, тежки , дебели.

Помня часовете, защото точно пред очите ми имаше голям стенен часовник .
Около 7.30 вечерта започнаха да пищят сирените на линейки.Чух да казват, че обикалят града, да търсят доктор, който да оперира.Тогава не разбрах , че търсеха доктор, който да оперира мен.Беше неделя вечерта.
Около 8.05 , някой каза, че ще ми направят цезарово сечение.Около 8.30 бяха ми сложили анестезията и бях преместена на операционната маса. Последните думи които чух  преди да заспя - бяха...
-Отървахме бебето, дано да спасим булката

През ноща около 1. 30 ме събудиха от упойката , и до сутринта не заспах.Около 5.30 когато се смениха смените , настана някаква суматоха.Моята стая беше до операционната.Охкане, ахкане , тичане по коридора.
Приказваха, че забравили вечерта някакво бебе в преносно куфарче и цяла нощ прекарало  там. Било посиняло.Занесли го долу в отделението за недоносени за да го сложат в кувьоз.
Никой нищо не ми каза , но и до сега си мисля, че ставаше дума за моето бебе. Дали нарочно го бяха „забравили“?
През ноща нямаше раждания.
Първото съобщение, което направиха на мен и на семейството ми беше, че детето е родено с двоен порок на сърцето и може би няма да живее повече от два - три дни.
Не ми даваха да го видя.
На третият ден от раждането, аз отидох да видя  дъщеря ми сама.
На четвъртият ден  , започнаха да ми я дават да я кърмя.
В здравният картон, който ѝ написаха в родилният дом пише  
ДИАГНОЗА - РОДЕНА С ДВОЕН ПОРОК НА СЪРЦЕТО.

Това и до сега е най здравият орган в нейното тяло.
Защото, отлепената кожа от скалпа, висяща като възглавничка отзад на темето и пълна с течност,следствие на часовете прилаган вакум, раните по главата с изпадалите снопове коса-която повече никога не поникна по тези места- следствие на форцепса , кръвоизливите в очите -  от вакума ,  почти неподвижната дясна половина на тялото и почти сляпо дясно око в следствие на мозъчен кръвоизлив - от часовете прилаган вакум  трябваше да се скрият с нещо....да кажем с едно посиняване и задушаване....в резултат на ...вроден двоен порок на сърцето.
Сега, пишейки тези редове, прелиствам отново този здравен картон.Пише, че тялото и всичко останало е добре оформено, че детето има малко хрема, че има леко зачервено гърло.
Няма отлепен скалп , няма рани по главата без снопове коса, няма кръвоизливи в очите, ПОРАДИ КОИТО БЯЛОТО НА ОКОТО Е ЧЕРВЕНО.

Отново и отново...който прочете това, да го помни и никога, никога повече на този свят, да не се съсипват човешки животи!

Ситуацията беше такава:"Гарван гарвану око не вади"Ако един лекар напишеше ,че изоставането се дължи на форцепса и вакума прилагани  в продължение на часове,щяхме да сезираме съда.

ПОНЕ ТЕ ТАКА СИ МИСЛЕХА.

НЯМАХМЕ ТОЧНА ДИАГНОЗА.


ОТНОВО ОБОБЩАВАМ, ПРИ НАЙ - МАЛКО СЪМНЕНИЕ ЗА ИЗОСТАВНЕ   - ВИ ТРЯБВА ДИАГНОЗА

Правилна или не,но да имате опора, на която да стъпите при лечението.

Първите диагнози са най-тежки. Докторите си ги пишат,както са ги учили по учебниците.Не забравяйте,че детето е във вашите ръце,и вие давате крайната диагноза.Вие решавате как да го лекувате, вие работите с него и подобрявате състоянието му.

Като скачам във времето , ви давам пример 

В Италия ѝ изписаха  ортопедични обувки.Удобни за краката на дъщеря ми и  красиви.Тя като всички девойки е много кокетна и от радост, че може да се разхожда продължително на вторият месец - скъса обувките.Отидох при доктора да ми изпише нови.Той чука по диагнозата и ми казва
- Тук пише тетра пареза ,с тази диагноза болната не може да ходи.Кой ѝ скъса обувките?Ще ми я доведеш да видя с очите си че ходи ! 
Изписаха ни втори чифт,но сега внимавам , като се поизтрият малко,ги нося на поправка,която излиза доста солена.
Правим по няколко поправки,докато дойде времето за новият чифт.Добрата новина е , че след време , се натрупват и други чифтове  обувки и парите за ремонт намаляват.

Обобщавам.Преди 38 години нямахме диагноза  - Детска церебрална парализа и от там нататък всички трудности  които изпитвахме.
Никой не ни предлагаше адекватно лечение  , разбирате ли?
Отиваме ,за това, че детето изостава, а в картона пише двоен порок ,а ни  отпращат с думите 
-Ама вие не сте за нас!
И още !
Мили родители, ако на детето ви сложат диагноза Детска церебрална парализа - освен личният лекар и педиатъра-невролог ,  който се грижи за   вашето дете,непременно го заведете в Медицинска академия за уточняване на диагнозата - в специализираното заведение на четвърти километър. 
Да ви има там в техните картотеки и да водите детето си периодично на консултации.
В България  първо там прилагат най- новите методи , за лечение в света.

Моят съвет е , да наблюдавате детето си от първият ден на раждането.Сравнявайте развитието му с това на връстниците му и най- подробно разпитвайте вашите родители и баби , вие как сте се развивали вие в най-ранна възраст.
Ако сте имали тежко раждане, ако сте прекарали някакво заболяване по време на бремеността, ако в родовете ви има някакви проблеми, не чакайте и един ден.

Зная, че този пасаж е повторение на вече написаното , но е най - важното , което трябва да направите за вашето дете.

В книгата , ще разказвам случки , които ще ви се струват абсурдни сега в двадесет и първи век, но те си бяха абсурдни и в края на двадесети век.Повярвайте ми , всяка дума в тази книга е истина . Пиша я за да помогна , да няма повече нещастие в този прекрасен свят

Преди детето да навърши една година, ходихме при леля Вангя.Тя ни прие и ни каза , да намерим професор....не искам да споменавам името му, защото може да не е между живите , а за мъртвите „ или добро или нищо“.Даде ни  адреса да го намерим първо в къщи, а после да се представим  в Медицинска академия , където му беше кабинета . 
Всички по - възрастни българи помнят, какво значеше преди години леля Вангя да те прати някъде.Отидохме, изпълнени с надежда.Професорът живееше в центъра на София.Чакахме като бездомни кучета пред вратата му с детето на ръце. Звънихме  няколко пъти на вратата и като отвореха и ни видеха, затръшваха вратата под носа ни. Ние си мислехме , че като ни видят с болното дете на ръце, като кажем кой ни праща,поне ще ни кажат  ДОБЪР ДЕН . Никой от близките му и той самият не ни обърна внимание.Сега, когато пиша книгата , от далечината на времето си мисля , дали пък на тези хора не им беше писнало от такива като нас, пратени от леля Ванга ?
По едно време  професора излезе на разходка , повел внуче за ръчичка.Като видя, че все още сме там, се забърза, да не би да го заговорим, затича се и пресече една от най- оживените улици на София, без да се огледа, чу се свистенето на бясно натиснати спирачки .Един шофьор , беше на косъм да ги смаже  и двамата  и да погуби остатъка от  живота си.Тръгнахме си стресирани,защото ако се беше случило нещо, щяхме да се чувстваме виновни.

На другият ден се представихме на работното му място.
Той беше този, който каза, че в картона пише - двоен порок на сърцето, а ние му губим времето.
Едно дете, което наближаваше годинка, а не можеше да държи главичката си изправена  и  един професор , който не видя това !
С много настояване от наша страна и с помоща на  мой роднина- студент по медицина и зет на.... , направиха снимка на скенер на черепа на дъщеря ми , за да видим на какво се дължи изоставането.Тази снимка може би още  я пазя.
Няма написано нищо, а този професор, голямото светило, би трябвало да напише нещо там, на тази скенерова снимка.
Представяте ли си?

Ние родителите - двама инженери -  търсехме истината, на какво се дължи заболяването на нашето дете - тежко раждане, генетичен проблем , някаква инфекция   ...търсихме   отговор 10 години– за да се приложи адекватно лечение 

БЛАГОДАРЯ НА ЕДНА МЪНИЧКА ЛЕКАРКА   -  ДОКТОР АЛЕКСИЕВА , КОЯТО НА ДЕСЕТАТА  ГОДИНА ОТ РАЖДАНЕТО НА ДЪЩЕРЯ МИ  НАПИСА НОВ ЗДРАВЕН КАРТОН БЕЗ ДВОЕН ПОРОК НА СЪРЦЕТО , А  С  ДЕТСКА  ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА  В СЛЕДСТВИЕ НА ТЕЖКО РАЖДАНЕ И ПОСЛЕДВАЛ МОЗЪЧЕН  КРЪВОИЗЛИВ
Горният пасаж съм написала преди  две години в блоговете ми за Детска церебрална парализа.
Тези дни проверявам всички документи които съм донесла с мен в Италия за да напиша всичко точно.
ТУК Е И  ТОЗИ КАРТОН.
СЕГА,СЛЕД  ДВАДЕСЕТ И ОСЕМ ГОДИНИ  ВИДЯХ ЧЕ ИМА ПРИБАВЕНО НЕЩО , КОЕТО ТОЛКОВА ГОДИНИ НЕ СЪМ ЗАБЕЛЯЗАЛА.
ЗАПИСАЛА Е ТАМ НЯКАДЕ....ПАТОЛОГИЧНА БРЕМЕНОСТ... 

ДА - АЗ 39 ГОДИНИ НЕ БЯХ РАЗБРАЛА, ЧЕ СЪМ ИМАЛА ПАТОЛОГИЧНА БРЕМЕННОСТ....

НАЛИ СЪМ ЯСНА  -  ИМА ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА И МОЗЪЧЕН КРЪВОИЗЛИВ ,  ЗАЩОТО Е ИМАЛО ПАТОЛОГИЧНА БРЕМЕНОСТ.....
КАРТОНЪТ Е ИЗДАДЕН НА 26.11.1986 година.Значи сме я лекували  в медицинска академия, правили сме скенер, разни светила са писали диагнози  на хвърчащи листи, а трябваше да дойде 1986 година и една мъничка докторка  да напише една истина и една лъжа- 
ДЕСЕТ ГОДДИНИ И ПЕТ  МЕСЕЦА  СЛЕД РАЖДАНЕТО !

Оставих писането на  тази част на книгата  за няколко дни  за да се помъча да си спомня  всичко за този отрязък от време.

Ето какво се сетих.Само не се стряскайте...случило се е в България , на друго място на земята не може да се случи .

През 1986 година- като почнаха да духат нови ветрове -  касиерката ме извика и ми каза , че за деца като моето е излязъл закон , да се плащат двоен размер детски добавки , и на мен ми се полагат , но трябва да представя документ, в който да пише , че дъщеря ми има  Детска церебрална парализа.Отидох с картона при педиатъра в нашият град, тя го повъртя в ръце , и каза, че такава диагноза няма записана.За хвърчащите диагнози от Медицинска академия каза  че важат, но ако това се запише и в медицинският картон , което може да направи детски невролог.Каза ми кого да търся и по - горе съм разказала , как се сдобихме с диагноза.
Не ви ли звучи абсурдно , невероятно , зловещо . Както искайте си го наречете.
На 10 години и половина дъщеря ми се сдоби с диагноза за заболяването Детска церебрална парализа , защото  ми трябваше документ,  за да ѝ вдигнат детските от 5 на 10 лева , но пък 10 години след раждането на мен ми лепнаха етикет  патологична бременност . Къде бяха лекарите , дето следяха бременноста ми  и защо не ми написаха нещо такова ?

ГОСПОДИ , МОЛЯ ТЕ , ПОМАГАЙ НА НАШИТЕ АНГЕЛИ !

Какво друго бих могла да напиша.
Сега, след толкова години,  живея с едничката мисъл как да помогна  на моите братя и сестри по съдба в оставащото ми 
КЪСЧЕ   ЖИВОТ НА ТАЗИ ЗЕМЯ !

Ето какво излиза на практика.До 1986 година-когато повя вятъра на промяната  , детска церебрална парализа нямаше. След това имаше , но то е защото е имало патологична бременност .Плодът е бил увреден и затова не се е родил нормално 

Защо никой не ме предупреди , че плодът е голям- бебето тежеше 4.100 а аз бях  60 кг в деветият месец.Защо ходих девет месеца по консултации?
Да, за да напиша книгата, търся всичко , което би могло да подкрепи желанието ми да помагам, да стане книгата ми пъноценна.
Намерих клипове , които разказват, че в първите десетилетия на двайсти век, в  Америка е бил приет закон , такива деца да се убиват, и проблемни семейства да се стерилизират.Тази теория е възприел Хитлер при идването си на власт и такива хора са били изземвани от семействата и от домове, където са били настанени и са били изгаряни в ПЕЩИТЕ  на концентрационните лагери. 
Те са първите жертви , а после  дошло ред на евреите. 

Да , аз видях такива клипове в  Ю туб. А може би и вие сте ги виждали?
Може би в България да е било прието  така да се гледа на болните - като отпадък, който заслужава единствено да бъде унищожен !
Трябваше да дойде „Перестройката“ за да се  разреши да се слага тази диагноза и да се дават по 10 лева на месец на семействата, които не са изоставили своите деца.

Захвърлиш го в дом , няма дете , няма проблем, като няма дете, за какво ти е диагноза , лечение , грижи.....
Живей си живота и си приспивай съвестта!
Или погледнато от другата страна 
-Ние  в България не живеем в Хитлеровото време-не убиваме тези деца , само ги вземаме от родителите и ги затваряме в домове- концентрационни лагери , дето едва ли достигат 8 -9 години.
Скачайки отново във времето, си спомнете какво видя при едно неочаквано посещение в такъв дом министърката на здравеопазването от правителството на ГЕРБ само преди две години.
Да!
Десет години се лутахме опипом,а сега след тридесет години всеки би казал, че първите дни, първите месеци, първите години са решаващи в живота на болните от Детска церебрална парализа.
При това заболяване, повече от всички останали, четвъртото измерение - времето е наш враг или съюзник.
Съюзник, защото нашите болни , във своя си времеви коридор вървят само напред.
Враг, защото всяко забавяне за дадено лечение , забавя неимоверно много развитието на нашите болни,а даже загубваме завинаги някои функции на крайниците или тялото.

Искам моята книга да е паметник нетленен за тези невинни ангели, изгорени в крематориумите , на които никой не  е построил паметник.
Бог е благословил душите им !

НАПИСАХ С ОБИЧ И ГРИЖА ЗА ВАС   !

Диагнозите са едно, реалността друго , а бъдещето  е  в БОЖИИТЕ РЪЦЕ  и във вашите.
      

Nessun commento:

Posta un commento